De mooiste moeilijke momenten. Een onderzoek naar de existentiële dimensie van het leven na de bevalling.

De bevalling wordt in de literatuur gedefinieerd als een grenservaring die ervoor zorgt dat de betekenis die vrouwen aan het leven geven kan veranderen (Crowther, 2017; Lundgren, 2017; Prinds, Hvidt, Mogensen & Buus, 2013). De laatste jaren wordt er in toenemende mate onderzoek gedaan naar de existentiële dimensie rondom de bevalling (zie o.a. Crowther & Hall, 2017b). Echter is er nooit onderzoek gedaan naar veranderingen in de invulling van de existentiële dimensie na de bevalling, terwijl er wel wordt geschreven dat deze plaats kunnen vinden. In deze thesis wordt door middel van kwalitatieve interviews, onderzocht hoe vrouwen de postpartum periode ervaren en welke betekenissen zij geven aan deze ervaringen. Het doel is om inzicht te krijgen in de existentiële dimensie van de postpartum periode. Het model van Park (2010) over zingeving en processen van zingeving staat hierin centraal. Zij stelt dat mensen het leven betekenis geven vanuit het globale zingevingskader. Wanneer mensen een ervaring hebben die voor distress zorgt, wordt er een proces van zingeving aangegaan waardoor er nieuwe betekenissen ontstaan. Deze nieuwe betekenissen kunnen te maken hebben met veranderingen in overtuigingen, doelen en het subjectieve gevoel van doelgerichtheid (Park, 2010) en tevens kunnen deze te maken hebben met verschillende ervaringsaspecten van zingeving (Alma & Smaling, 2010). Om te onderzoeken welke nieuwe betekenissen er naar aanleiding van de bevalling ontstaan, zijn tien diepte interviews uitgevoerd met vrouwen die gemiddeld tien maanden voor het interview bevallen zijn van hun eerste kind. Uit de interviews bleek dat de vrouwen de postpartum periode zowel moeilijk als mooi vonden: ze ervoeren moeilijke momenten, maar het algemene gevoel was gelukkig en vol liefde. De bevalling bleek niet per definitie een ervaring te zijn die voor distress zorgde, maar er werden wel nieuwe en andere betekenissen gevonden in het leven van de vrouwen. De kern van de gehele ervaring was dat er een nieuwe dimensie ontstond in de postpartum periode: de relatie met het kind. In plaats van betekenis te geven aan hun ervaringen en aan het leven vanuit hun eigen, individuele situatie, blijken de vrouwen na de bevalling betekenis te geven vanuit de relatie die zij met het kind hebben. De relationaliteit zorgde tevens voor het moedergevoel en voor een nieuwe invulling van de identiteit van de vrouwen. Overige nieuwe betekenissen werden gevonden rondom verbondenheid, erkenning, motiverende werking, welbevinden, doelen en overtuigingen over het moederschap

Validation of the CaReQoL asthma: a patient reported outcome measure for monitoring the perceived effects of pulmonary rehabilitation in adult patients with severe refractory asthma

Background: The CaReQoL Asthma assesses the care-related quality of life outcomes of pulmonary rehabilitation retrospectively in patients with severe asthma. The questionnaire comprises five domains (physical functioning; social functioning; coping with asthma; knowledge about asthma; medication). Aim: To investigate construct and criterion validity of the CaReQoL Asthma, as well as its responsiveness and minimal important change (MIC), in comparison with other health measures (AQLQ, ACQ and FEV1). Methods: Eighty three adults with severe refractory asthma filled out the CaReQoL Asthma at 6 and 12 months after a 12-week personalized multidisciplinary pulmonary rehabilitation program in a tertiary asthma centre, either in Switzerland or The Netherlands. Construct validity and responsiveness were assessed by testing pre-defined hypotheses about associations with changes in AQLQ, ACQ and FEV1 scores. Criterion validity and MIC was assessed using Global Perceived Effect (GPE). Factor analyses, Cronbach’s alpha, Spearman's correlations, paired t-tests and Student–Newman–Keuls tests were performed. Results: Cronbach’s alphas of the questionnaire domains ranged from 0.82 to 0.95. Good construct validity and responsiveness were found; 84% of the assessed correlations confirm pre-defined hypotheses and reflect both weak and moderate to strong correlations. Good criterion validity was also identified, with CaReQol scores discriminating better than other health measures between levels of GPE at 6 months post-rehabilitation. The MIC for the total score was estimated at 0.84. Conclusion: These study results suggest that the CaReQoL Asthma is a valid and responsive instrument and shows to be a comprehensive and tailored questionnaire for evaluating and monitoring outcomes of pulmonary rehabilitation in patients with severe refractory asthma. In order to further substantiate the reliability and validity of the CaReQoL Asthma, as well as to monitor outcomes of pulmonary rehabilitation in patients with severe asthma, it is recommended to use the CaReQoL Asthma in addition to other disease specific instruments

Using an evidence-based online module to improve parents’ ability to manage their child with Developmental Coordination Disorder

Background : Developmental coordination disorder (DCD) is a prevalent neurodevelopmental disorder. Best practices include raising parents’ awareness and building capacity but few interventions incorporating these best practices are documented. Objective : To examine whether an evidence-based online module can increase the perceived knowledge and skills of parents of children with DCD, and lead to behavioral changes when managing their child’s health condition. Methods : A mixed-methods, before-after design guided by the theory of planned behavior was employed. Data about the knowledge, skills and behaviors of parents of children with DCD were collected using questionnaires prior to completing the module, immediately after, and three months later. Paired T-tests, sensitivity analyses and thematic analyses were performed on data as appropriate. Results: One hundred-sixteen, 81 and 58 participants respectively completed the three questionnaires. For knowledge and skills, post- and follow-up scores were significantly higher than baseline scores (p<0.01). Fifty-two (64%) participants reported an intention to change behavior post-intervention and 29 (50%) participants had tried recommended strategies at follow-up. Three themes emerged to describe parents’ behavioral change: sharing information, trialing strategies and changing attitudes. Factors influencing parents’ ability to implement these behavioral changes included clear recommendations, time, and ‘right’ attitude. Perceived outcomes associated with the parental behavioral changes involved improvement in well-being for the children at school, at home, and for the family as a whole. Conclusions : The online module increased parents’ self-reported knowledge and skills in DCD management. Future research should explore its impacts on children’s long-term outcomes