Calidad de vida en niños y jóvenes con trastornos del espectro del autismo y discapacidad intelectual

El objetivo de este estudio es evaluar los resultados personales relacionados con calidad de vida de niños y jóvenes con discapacidad intelectual y trastornos del espectro del autismo con el fin de obtener información relevante para desarrollar estrategias de mejora de calidad de vida y apoyos más adecuados a sus necesidades y fortalezas. Se utilizó la escala KidsLife, que evalúa calidad de vida de personas con discapacidad intelectual menores de 21 años a través de ocho dimensiones. La escala se aplicó a 275 participantes con discapacidad intelectual y trastornos del espectro del autismo. Las puntuaciones más altas se obtuvieron en las dimensiones bienestar material, bienestar físico, derechos y desarrollo personal mientras que las puntuaciones más bajas se dieron en inclusión social, autodeterminación y relaciones interpersonales. El tipo de escolarización, el nivel de discapacidad intelectual y el nivel de necesidades de apoyos dieron lugar a diferencias significativas en la puntuación total y en la mayor parte de las dimensiones; el género estableció diferencias significativas en la dimensión relaciones interpersonales, y las variables edad y presencia de problemas de comportamiento en la dimensión inclusión social. Se discute acerca de las implicaciones del estudio y se realizan recomendaciones específicas para planificar prácticas profesionales dirigidas a la mejora de la calidad de vida

Assessment of Rights-Related Personal Outcomes in Young People with Intellectual Disability and Autism Spectrum Disorder

Despite the great importance of the quality of life concept in the intellectual disability (ID) field, literature about its application to youth with autism spectrum disorder (ASD) is scarce, especially for the rights domain, an area that has become particularly important after the ratification of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities. This study focuses on assessing the rights of youth with ASD and ID and comparing their results obtained by people with ID and other associated conditions: Down syndrome and cerebral palsy. The Rights subscale from the field-test version of the KidsLife Scale was administered in a sample composed of 153 participants with ID aged from 4 to 21 years old (ASD = 51; Down syndrome = 51; cerebral palsy = 51). The variables gender, type of schooling, level of ID and level of support needs were significant for the group with ASD. The three groups showed positive outcomes, though youth with Down syndrome obtained statistically significant higher scores than participants with ASD.Aun teniendo gran relevancia el concepto de calidad de vida en el ámbito de la discapacidad intelectual (DI), existe escasa investigación acerca de su aplicación en jóvenes con trastorno del espectro del autismo (TEA), especialmente acerca de la dimensión derechos, área que ha cobrado especial importancia en los últimos años con la ratificación de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas. Este estudio se centra en la evaluación de derechos en jóvenes con TEA y DI, comparando sus resultados con dos grupos de jóvenes que presentan DI y otra condición comórbida: síndrome de Down y parálisis cerebral. Para ello, se utilizó la subescala derechos de la versión piloto de la Escala KidsLife en una muestra de 153 participantes con DI entre 4 y 21 años (TEA = 51; síndrome de Down = 51; parálisis cerebral = 51). En el grupo con TEA, el género, el tipo de escolarización, el nivel de DI y de necesidades de apoyo dieron lugar a diferencias significativas. Los tres grupos obtuvieron resultados positivos, aunque los jóvenes con síndrome de Down obtienen resultados significativamente superiores a los obtenidos por jóvenes con TEA

In vitro anti-canine distemper virus activity of fucoidan extracted from the brown alga Cladosiphon okamuranus

Canine distemper virus (CDV) is a morbillivirus related to measles virus that infects dogs and other carnivores. CDV has a significant global impact on animal health; however, there is no current antiviral treatment for CDV infection. In recent years, it has been demonstrated that sulfated polysaccharides exhibit antiviral properties both in vivo and in vitro, despite their low cytotoxicity to host cells. Fucoidan is a sulfated polysaccharide found in the cell wall matrix of brown algae. In this study, we evaluated in vitro anti-CDV activity of fucoidan, which was derived from Cladosiphon okamuranus. Fucoidan actively inhibited CDV replication in Vero cells at a 50% inhibitory concentration (IC50) of 0.1 lg/ml. The derived selectivity index (SI50) was[20,000. This polysaccharide likely inhibits viral infection by interference in the early steps and by inhibiting CDV-mediated cell fusion. Fucoidan may be useful in development of pharmacological strategies to treat and control CDV infection

Treatment with tocilizumab or corticosteroids for COVID-19 patients with hyperinflammatory state: a multicentre cohort study (SAM-COVID-19)

Objectives: The objective of this study was to estimate the association between tocilizumab or corticosteroids and the risk of intubation or death in patients with coronavirus disease 19 (COVID-19) with a hyperinflammatory state according to clinical and laboratory parameters. Methods: A cohort study was performed in 60 Spanish hospitals including 778 patients with COVID-19 and clinical and laboratory data indicative of a hyperinflammatory state. Treatment was mainly with tocilizumab, an intermediate-high dose of corticosteroids (IHDC), a pulse dose of corticosteroids (PDC), combination therapy, or no treatment. Primary outcome was intubation or death; follow-up was 21 days. Propensity score-adjusted estimations using Cox regression (logistic regression if needed) were calculated. Propensity scores were used as confounders, matching variables and for the inverse probability of treatment weights (IPTWs). Results: In all, 88, 117, 78 and 151 patients treated with tocilizumab, IHDC, PDC, and combination therapy, respectively, were compared with 344 untreated patients. The primary endpoint occurred in 10 (11.4%), 27 (23.1%), 12 (15.4%), 40 (25.6%) and 69 (21.1%), respectively. The IPTW-based hazard ratios (odds ratio for combination therapy) for the primary endpoint were 0.32 (95%CI 0.22-0.47; p < 0.001) for tocilizumab, 0.82 (0.71-1.30; p 0.82) for IHDC, 0.61 (0.43-0.86; p 0.006) for PDC, and 1.17 (0.86-1.58; p 0.30) for combination therapy. Other applications of the propensity score provided similar results, but were not significant for PDC. Tocilizumab was also associated with lower hazard of death alone in IPTW analysis (0.07; 0.02-0.17; p < 0.001). Conclusions: Tocilizumab might be useful in COVID-19 patients with a hyperinflammatory state and should be prioritized for randomized trials in this situatio

Calidad de vida en niños y jóvenes con trastornos del espectro del autismo y discapacidad intelectual

Resumen de la autoraPaginación basada en la versión digitalEl concepto de calidad de vida, constructo clave tanto en el ámbito de la investigación como en el ámbito aplicado, constituye un marco de referencia para el diseño y evaluación de apoyos y servicios, un modelo teórico para la investigación, un principio para el desarrollo de prácticas basadas en evidencias y un medio para implementar y redefinir las prácticas profesionales con las personas con discapacidad y sus familias. No obstante, pese a los avances logrados durante las últimas décadas en la operacionalización y evaluación del constructo de calidad de vida en el ámbito de la discapacidad, su aplicación a niños y jóvenes con trastorno del espectro del autismo (TEA) ha recibido escasa atención y, por ende, su desarrollo ha sido menor. La mayor parte de la investigación sobre calidad de vida de niños y adolescentes con TEA se limita al concepto de calidad de vida relacionada con la salud y se centra en aquellos que no presentan discapacidad intelectual. En esta línea, los escasos estudios existentes coinciden en señalar peores puntuaciones en la calidad de vida de niños con TEA en comparación con sus pares sin discapacidad o con otras condiciones asociadas. Aún más limitados son los estudios centrados en el concepto de calidad de vida individual en este colectivo, constructo que además de incluir aspectos relacionados con la salud como el anterior, integra todas aquellas dimensiones que son importantes en la vida de una persona de una forma comprehensiva. Tanto es así que se hacía patente en la literatura científica la falta de instrumentos con adecuadas evidencias de fiabilidad y validez que tuvieran en cuenta las particularidades y necesidades específicas de los jóvenes con TEA y discapacidad intelectual. De hecho, el desarrollo y validación de instrumentos que permitieran evaluar la calidad de vida de una forma comprehensiva era una demanda constante pero creciente por parte de las familias, profesionales y organizaciones que atienden a personas con TEA en España para evaluar la eficacia de las intervenciones, las planificaciones centradas en la persona y la provisión de apoyos individualizados que se proporcionan a este colectivo. Ante esta situación, esta Tesis Doctoral tiene como objetivo principal la evaluación de la calidad de vida individual de niños y jóvenes con TEA y discapacidad intelectual. Para ello, se ha llevado a cabo un amplio estudio, que se ha materializado en la publicación de cuatro artículos, con los siguientes objetivos específicos: (a) comprobar si los jóvenes con diagnóstico comórbido de TEA y discapacidad intelectual españoles presentan peores resultados de calidad de vida en comparación con aquellos que tienen discapacidad intelectual pero no TEA; (b) adaptar la Escala KidsLife (Gómez et al., 2016), dirigida a la evaluación de la calidad de vida de jóvenes con discapacidad intelectual y grandes necesidades de apoyos, al colectivo de niños y jóvenes con TEA y discapacidad intelectual; (c) analizar en una amplia muestra española de jóvenes con TEA y discapacidad intelectual qué dimensiones de calidad de vida muestran fortalezas y cuáles son susceptibles de mejoras significativas; y (d) ahondar en los resultados obtenidos en la dimensión ‘inclusión social’ en esta misma muestra desde una perspectiva de género. El principal hito de la investigación descrita en esta Tesis Doctoral es la validación y publicación de la escala KidsLife-TEA (Gómez et al., 2018), la primera herramienta en el contexto internacional en responder a la necesidad de evaluar la calidad de vida de niños y jóvenes con TEA y discapacidad intelectual, teniendo en cuenta sus particularidades y necesidades, desde una perspectiva comprehensiva de la calidad de vida. Por ello, de esta Tesis Doctoral surgen importantes implicaciones, pues pone de manifiesto la necesidad de considerar variables personales y ambientales en la provisión de apoyos y servicios y sirve de utilidad a la hora de desarrollar, implementar y evaluar la eficacia de planificaciones centradas en la persona, estrategias organizacionales y políticas sociales destinadas a mejorar la calidad de vida de este colectivo.Asturias (Comunidad Autónoma). Consejería de Educación y CulturaEspaña. Ministerio de Educación y CompetitividadAsturiasUniversidad de Oviedo. Biblioteca de Psicología; Plaza Feijoo s/n; 33003 Oviedo; Tel. +34985104146; Fax +34985104126; [email protected]

Relaciones interpersonales en niños y jóvenes con trastornos del espectro del autismo y discapacidad intelectual

People with severe and profound intellectual disabilities, and especially children and adolescents within these groups, have received little attention in research. This study assesses the interpersonal relationships of 55 people with Autism Spectrum Disorders (ASD) and Intellectual Disability (ID). We applied the KidsLife Scale (Gómez et al., in press) that assesses quality of life. The highest scores were obtained for those items related to communication, while the lowest ones were found for those related to social interactions. Additionally, people with profound ID obtained significantly lower scores than those with the highest levels of functioning. A discussion about the implications of the study is provided as well as some specific recommendations for bettering professional and organizational practices for the purpose of improving quality of life.Las personas con discapacidad severa y profunda han sido un colectivo poco estudiado en el ámbito de la investigación y, menos aún, en las etapas de la infancia y adolescencia. Este estudio evalúa las relaciones interpersonales de una muestra de 55 personas con Trastorno del Espectro Autismo (TEA) y discapacidad intelectual (DI) entre 4 y 20 años. Para ello se utilizó la subescala de relaciones interpersonales de la Escala KidsLife (Gómez et al., en prensa) que evalúa calidad de vida. Las puntuaciones más altas se obtuvieron en los ítems relacionados con la comunicación, mientras que las más bajas se observaron en los ítems relacionados con las interacciones sociales. Además, las personas con DI profunda obtuvieron puntuaciones significativamente más bajas que aquellos con mayores niveles de funcionamiento. Se discute acerca de las implicaciones del estudio y se realizan recomendaciones específicas para mejorar las prácticas profesionales y organizacionales dirigidas a la mejora de la calidad de vida

Social inclusion and self-determination: the challenges in the quality of life of youth with autism and intellectual disability

Entre los colectivos que se han beneficiado en menor medida de los progresos en la aplicación del concepto de calidad de vida se encuentra el de niños y jóvenes con autismo. El objetivo de este estudio es presentar la nueva Escala KidsLife-tea y los primeros resultados obtenidos tras su aplicación. La muestra estuvo compuesta por 420 personas con discapacidad intelectual y autismo de entre 4 y 21 años que reciben apoyos en 78 organizaciones españolas. Se utilizó la Escala KidsLife-tea, que evalúa resultados personales en calidad de vida de jóvenes con autismo y discapacidad intelectual. Las mayores puntuaciones se obtuvieron en bienestar material y desarrollo personal, mientras que las más bajas se dieron en inclusión social y autodeterminación. Se discuten los hallazgos del estudio y se apuntan líneas futuras para mejorar la calidad de vida de este colectivo