Dear DTCA, Please Don’t Deceive Me, Don’t Play on My Fantasy

Travail créatif / Creative WorkFace à la publicité de médicaments, que pouvons-nous? Est-ce que la publicité directes au consommateur (DTCA) est bienfaisant à notre égard en présentant de façon objective un produit ou cherche-t-elle à nous convaincre que c’est définitivement le bon traitement, la bonne approche, pour nous soigner? À travers cette chanson, le but est de faire vivre l’expérience d’un patient qui est sujet à de la publicité, en intégrant dans les strophes les principaux enjeux éthiques que cela soulève.In the face of drugs advertising, what can we do? Is Direct- to-Consumer Advertising (DTCA) designed to be beneficial by objectively presenting a product or are they rather seeking to convince us that their product is patently good? Through this song, the goal is to live the experience of a patient who is subject to drug advertising, by integrating into the stanzas the main ethical issues raised by advertising

Research Ethics and Commercial Drug Development: When Integrity Threatens Profitability

Étude de cas / Case studyCe cas, basé sur des expériences personnelles ainsi que sur celles trouvées dans la littérature, met en évidence la tension délicate à laquelle sont confrontées les entreprises vouées au développement des médicaments soit d’équilibrer l’intégrité de la recherche et leur rentabilité.This case, based on personal experiences and on those found in the literature, highlights the delicate tension faced by drug development companies having to balance research integrity and their profitability

Enjeux éthiques des communications directes aux patients par les compagnies pharmaceutiques

Il est consensuel d’affirmer que les patients devraient recevoir des informations équilibrées et crédibles leur permettant de prendre des décisions éclairées sur la meilleure façon de gérer leur santé. Les sources ne sont cependant pas toujours fiables et la recherche d’informations équilibrées, impartiales et compréhensibles peut être particulièrement difficile. Grâce à la richesse de son expérience en matière de marketing et ses ressources financières importantes (qui dépassent de loin celles des régulateurs nationaux), l’industrie pharmaceutique est l’un des acteurs majeurs en ce qui a trait aux communications directes aux consommateurs des médicaments (CDCM). Cependant, le marketing pharmaceutique est souvent considéré comme un vecteur transmettant des informations biaisées destinées à accroître la consommation de médicaments, au point où dans les dernières années, nombreux sont les appels lancés pour plus de régulation gouvernementale et pour que l’industrie autorégule mieux ses pratiques. Bien que les CDCM soient généralement présentées de manière accessible et compréhensible, les pratiques des compagnies pharmaceutiques soulèvent (et sont influencées par) une tension importante entre deux impératifs conflictuels que sont la réponse aux: 1) attentes sociales pour l’information et l’autonomisation des consommateurs; et 2) attentes commerciales voulant que le marketing stimule la vente des médicaments et qui servent de référence pour évaluer la pratique des marketeurs pharmaceutiques. Ces deux impératifs justifient simultanément les pratiques pharmaceutiques, chacun auprès de différentes parties prenantes: le premier pour les régulateurs et les défenseurs des patients, et le second pour les acteurs et les actionnaires de l’industrie. Sans ces deux impératifs, la promotion des médicaments n’aurait tout simplement pas lieu: l’industrie n’investirait pas temps, argent et énergie, s’il n’y avait pas de gains financiers, et les pratiques n’auraient pas de légitimité sociale et réglementaire, si elles ne possédaient pas de qualités informationnelles. La valeur sociale accordée aux CDCM, et la réponse régulatoire, varient grandement selon les juridictions. Seuls deux pays de l’Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE), les États-Unis et la Nouvelle-Zélande, ont une approche permissive et sont plus enclins à reconnaître une qualité informationnelle aux CDCM. La plupart des autres pays de l’OCDE (le Canada inclus) ont une approche plutôt prohibitive et ne permettent que les communications de sensibilisation aux maladies, de recherche d’aide et d’autres non directement liées à la vente d’un médicament. Bien qu’ils doivent coexister, les deux impératifs sont néanmoins souvent difficiles à concilier compte tenu des objectifs de commercialisation très élevés, découlant des attentes des marchés financiers, que les marketeurs pharmaceutiques se doivent d’atteindre. Il n’est donc pas surprenant que les activités de marketing présentent l’une des questions éthiques les plus discutées et les plus difficiles dans le monde contemporain des affaires. Ceci, bien sûr, soulève beaucoup de questions en ce qui concerne la gestion et la résolution appropriées des problèmes d’éthique liés au marketing. Dans le cadre de cette thèse, ces considérations sont analysées à travers l’étude de quatre cas paradigmatiques permettant d’expliciter les enjeux éthiques et régulatoires que soulèvent les CDCM. Chaque cas est ciblé sur un dispositif communicationnel particulier et vise à dresser un portrait plus précis de l’impact de l’utilisation des CDCM, des considérations d’ordre social et des implications en termes réglementaire et éthique. L’objectif de chaque étude de cas, et de façon plus générale celui de la thèse, est d’émettre des recommandations quant à la responsabilité des principaux acteurs en vue de mieux encadrer la pratique marketing et baliser l’éthique des CDCM. In fine, l’analyse des cas permet de mettre en exergue les dimensions éthiques les plus porteuses d’un changement systémique dans la pratique du marketing pharmaceutique. Sont dès lors ciblées les pratiques des employés de l’industrie, pour qui des repères sous la forme d’un engagement éthique ainsi que l’esquisse d’un cadre éthique sont proposés. L’idée est de cibler directement les acteurs qui, au quotidien, ont un rôle majeur dans le déploiement des CDCM, mais qui n’ont largement jamais reçu de formation en éthique leur permettant de comprendre les implications de leur pratique. L’objectif est d’aligner la pratique de marketing pharmaceutique aux attentes prosociales et d’équiper les marketeurs avec des repères éthiques clairs soutenant une pratique appropriée et morale du marketing pharmaceutique.It is widely accepted that patients should be provided with balanced and credible information so that they can make informed decisions about how best to manage their health. However, the sources are not always reliable and the search for balanced, impartial and comprehensible information can be particularly difficult. With a wealth of marketing experience and significant financial resources (far in excess of national regulators), the pharmaceutical industry is one of the major players in direct-to-consumer communications (DTCC). However, pharmaceutical marketing is often seen as a vehicle for transmitting biased information to increase drug consumption, to the extent that in recent years there have been many calls for more government regulation and for industry to better self-regulate its practices. Although DTCC are generally presented in an accessible and comprehensible way, pharmaceutical company practices raise (and are influenced by) a significant tension between two conflicting imperatives: 1) social expectations for information and consumer empowerment; and 2) commercial expectations that marketing stimulate the sale of drugs and serve as a reference for evaluating the practice of pharmaceutical marketers. These two requirements simultaneously justify pharmaceutical practices, each with different stakeholders: the first for regulators and patient advocates, and the second for industry stakeholders and shareholders. Without these two imperatives, the promotion of medicines would simply not happen: the industry would not invest time, money and energy if there were no financial gains, and practices would not have social and regulatory legitimacy if they did not possess informational qualities. The social value given to the DTCC, and the regulatory response, varies greatly between jurisdictions. Only two countries in the Organisation for Economic Co-operation and Development (OECD), the United States and New Zealand, have a permissive approach and are more inclined to recognize the informational quality in DTCC. Most other OECD countries (including Canada) have a rather prohibitive approach and only allow for disease awareness, help seeking and other communications not directly related to the sale of a drug. Although they must coexist, the two imperatives are nevertheless often difficult to reconcile given the very high marketing targets, arising from the expectations of the financial markets, that pharmaceutical marketers must attain. It is therefore not surprising that marketing activities present one of the most controversial and challenging ethical issues in the contemporary business world. This, of course, raises many questions regarding the proper management and resolution of ethical issues related to marketing. In the context of this thesis, these considerations are analyzed through the study of four paradigmatic cases as a means of explaining the ethical and regulatory issues raised by DTCC. Each case is targeted at a particular communication device and aims to provide a more accurate picture of the impact of DTCC, its social considerations and regulatory and ethical implications. The objective of each case study, and more generally that of the thesis, is to make recommendations concerning the responsibility of the main actors in order to better oversee marketing practices and to layout an ethics for DTCC. Ultimately, the analysis of the cases highlights the ethical dimensions that are the most conducive to systemic change in the practice of pharmaceutical marketing. The cases are therefore focused on the practices of industry employees, for whom benchmarks are proposed, in the form of an ethical engagement and a preliminary ethical framework. The idea is to directly target the actors who, on a daily basis, play a major role in the deployment of DTCC, but who have never received training in ethics to enable them to understand the implications of their practice. The objective is to align the practice of pharmaceutical marketing with pro-social expectations and equip marketers with clear ethical benchmarks to support an appropriate and moral practice of pharmaceutical marketing

Réflexions sur la pratique de la bioéthique

Actes de colloque / Conference ProceedingsAÉBiUM, FAÉCUM, FICSUM, BioéthiqueOnline, Université de Montréa

Art + Bioéthique : quand la recherche en bioéthique quitte les murs de l’université

Éditoral / EditorialComment engager le public dans une réflexion sur les enjeux éthiques de notre époque? Guidés par cette question, nous avons développé une plateforme d’échange avec la communauté sur des questions bioéthiques à travers une exposition artistique ainsi qu’une série d’activités de médiation culturelle et scientifique pour les adultes et les enfants. Ce dossier thématique dresse le compte-rendu de ce projet. Art + Bioéthique repose sur une stratégie interdisciplinaire et collaborative qui a amené six jeunes chercheurs en bioéthique à être jumelés à six artistes de la relève afin d’échanger et d’apporter un nouvel éclairage sur une variété d’enjeux éthiques liés à la santé. Ces duos artistes-chercheurs ont chacun développé une œuvre et un essai sur un thème commun. Notre objectif était de décloisonner l’art et la recherche académique en bioéthique afin de créer des formes hybrides et inédites de diffusion, d’éducation, d’expérimentation et de rencontre. L’expression de la bioéthique à travers l’art constitue une façon innovatrice de transmettre l’aspect sensible de tant de questions éthiques touchant à la santé et au bien-être. À travers ses divers volets, Art+Bioéthique a su rejoindre plusieurs centaines de personnes et les engager dans une réflexion éthique sur des enjeux au cœur de notre société.How should one engage the public in a reflection on the ethical issues of our time? Guided by this question, we developed a platform for exchange with the community on bioethical issues via an art exhibition and a series of cultural and scientific mediation activities for adults and children. This thematic dossier presents the report of the project. Art + Bioethics is based on an interdisciplinary and collaborative strategy that paired six young bioethics researchers with six emerging artists to share and shed new light on a variety of ethical issues related to health. These artist-researcher duos each developed a work and an essay on a common theme. Our goal was to break down barriers between art and academic research in bioethics and to create hybrids and new forms of dissemination, education, experimentation and meeting. The expression of bioethics through art represents an innovative way to transmit the sensitive aspect of so many ethical issues of health and well-being. Through its various components, Art + Bioethics was able to join several hundred people and engage in ethical reflection on issues that are at the heart of our society

Patients as Research Partners; How to Value their Perceptions, Contribution and Labor?

Citizen Science refers to the consultation, participation, engagement or involvement of the general public in research. Rationales for this interaction include increased public access and involvement of citizens in research, immersion of community values relevant to research, outreach, and educational potential with the public, and ultimately, the democratization of science. This paper focuses on the specific subset of citizen science that seeks to engage “patient partners” in health research to gain the valuable experiential knowledge of those living with a disease. Greater patient engagement in research (PER) can provide researchers with insights about citizen values and needs relevant to determining research priorities, methodology, applications, and ethical parameters; this would ideally lead to more effective real-world applications. Over the last decade, projects involving patients partners in research (PPRs) have varied from mere tokenism and undervaluation to full involvement and empowerment of patient participants – the former, a subject of criticism, and the latter, promoted as an ideal. In this article, we will argue that the value of that experiential knowledge from PPRs should not only be acknowledged through its ongoing use, but also through recognition of participants who contribute to the creation and application of new knowledge. We will explore types of recognition that might be attributed to PPRs, including scientific recognition; financial recognition or reward; personal and altruistic recognition; and the beneficial outcomes of research applications. We also will consider whether such types of recognition could be applied to the broader field of citizen science

Croissance de l'équipe éditoriale, partenariat institutionnel et développement d’un volet grand public = Expanding the Editorial Team, an Institutional Collaboration and a Greater Public Reach

Éditoral / Editoria

Acknowledgements 2013 / Remerciements 2013

Éditoral / Editoria