La transition du curatif aux soins de fin de vie en néonatologie : une ethnographie de la prise de décision chez les soignants

Ce mémoire de maîtrise en anthropologie est le résultat d’une recherche de terrain menée au service de néonatologie du CHU Sainte-Justine et ayant pour objectif de documenter les pratiques décisionnelles entourant l’arrêt des traitements curatifs chez les patients. La fin de vie de ces patients est traversée par des enjeux de nature éthique, socioculturelle et professionnelle. Par le biais d’observations prolongées et d’entretiens menés auprès de soignants de ce service, ces fins de vie se sont révélées tissées d’incertitude et propices aux divergences d’opinions. Loin d’être distribuées de manière arbitraire, ces divergences se dessinent souvent en fonction des corps de métiers. Elles ont donc été étudiées en relation avec l’organisation du travail en néonatologie pour saisir l’influence qu’exerce cette dernière sur la formation des valeurs et des postures morales des soignants. Les rapports qu’entretiennent les professionnels avec l’incertitude, ainsi que le partage (ou non) de la prise de décision au sein de l’équipe soignante se rattachent à ces postures morales et dévoilent des dynamiques sociales et organisationnelles à l’oeuvre dans ce service hospitalier. En dernier lieu, le travail en néonatologie fut observé à la loupe des dimensions cure et care des soins de santé. Depuis cette optique, la fin de vie apparaît comme une occasion de prise en charge qui reconnaît la singularité et l’humanité des soignants comme des soignés.This master's thesis in anthropology is the result of fieldwork conducted in the neonatal intensive care unit of the CHU Sainte-Justine. It aims to document the decision-making practices regarding the withdrawal of life-sustaining interventions. The patients’ end-of-life treatment decisions are underpinned by ethical, socio-cultural, and professional issues. Through extended observations and interviews with caregivers from this service, these situations have proven to be riddled with uncertainty and characterized by differences of opinion. Far from being randomly distributed, these differences are generally divided along the lines of the medical and nursing professions. This study therefore concentrates on the organization of work in neonatology to better understand its influence on the formation of values and moral stances. The healthcare professionals’ relationship with uncertainty, as well as the choice to share or not the decision-making process within the healthcare team, are connected to these moral positions and reveal social and organizational dynamics at work within this hospital department. Finally, work in neonatology is observed through the lens of the cure and care dimensions of healthcare. From this perspective, end-of-life situations appear as an opportunity to offer care while recognizing the singularity and humanity of both caregivers and care receivers

Mutation analysis and characterization of ATR sequence variants in breast cancer cases from high-risk French Canadian breast/ovarian cancer families

BACKGROUND: Ataxia telangiectasia-mutated and Rad3-related (ATR) is a member of the PIK-related family which plays, along with ATM, a central role in cell-cycle regulation. ATR has been shown to phosphorylate several tumor suppressors like BRCA1, CHEK1 and TP53. ATR appears as a good candidate breast cancer susceptibility gene and the current study was designed to screen for ATR germline mutations potentially involved in breast cancer predisposition. METHODS: ATR direct sequencing was performed using a fluorescent method while widely available programs were used for linkage disequilibrium (LD), haplotype analyses, and tagging SNP (tSNP) identification. Expression analyses were carried out using real-time PCR. RESULTS: The complete sequence of all exons and flanking intronic sequences were analyzed in DNA samples from 54 individuals affected with breast cancer from non-BRCA1/2 high-risk French Canadian breast/ovarian families. Although no germline mutation has been identified in the coding region, we identified 41 sequence variants, including 16 coding variants, 3 of which are not reported in public databases. SNP haplotypes were established and tSNPs were identified in 73 healthy unrelated French Canadians, providing a valuable tool for further association studies involving the ATR gene, using large cohorts. Our analyses led to the identification of two novel alternative splice transcripts. In contrast to the transcript generated by an alternative splicing site in the intron 41, the one resulting from a deletion of 121 nucleotides in exon 33 is widely expressed, at significant but relatively low levels, in both normal and tumoral cells including normal breast and ovarian tissue. CONCLUSION: Although no deleterious mutations were identified in the ATR gene, the current study provides an haplotype analysis of the ATR gene polymorphisms, which allowed the identification of a set of SNPs that could be used as tSNPs for large-scale association studies. In addition, our study led to the characterization of a novel Δ33 splice form, which could generate a putative truncated protein lacking several functional domains. Additional studies in large cohorts and other populations will be needed to further evaluate if common and/or rare ATR sequence variants can be associated with a modest or intermediate breast cancer risk

Evaluation ou valorisation de l’expérience pour le développement professionnel ? Analyse et formalisation des pratiques dans un e-portfolio de formation professionnalisante.

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Perspective d’autoformation transformatrice soutenue par une démarche e-portfolio

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The Analysis of Practices as a melting-pot for the building of professional positions in block-release training

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Exploiter et valoriser l’expérience en formation professionnalisante à l’Université. Analyser et formaliser les pratiques dans un démarche e-portfolio.

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Prolonger la vie ou envisager la mort ? Quelques enjeux de la prise de décision lors de maladies graves

En milieu hospitalier, la vie et la mort se côtoient de près, engageant avec elles des réflexions sur des notions centrales de qualité de vie et de mort, de choix (poursuite ou arrêt de soins actifs), de prise de décision et de légitimité des acteurs (patients, familles, soignants) dans ce processus. Dans cet article, nous proposons une réflexion sur les défis et les enjeux posés par la prise de décision lors de maladies graves, sur les interrogations qu’elle soulève et les pistes à explorer. Inspirées par nos travaux ethnographiques en milieux hospitaliers québécois et canadiens, cette réflexion s’articule autour de plusieurs dimensions dont la pluralité des acteurs intervenant dans cette prise de décision qui module le projet thérapeutique et l’incertitude comme partie prenante de ce processus. Nous interrogeons les normes et valeurs mises en acte dans ce contexte et nous montrons comment, au final, l’orientation thérapeutique devient un espace dans lequel différents mondes moraux peuvent se rencontrer.In hospitals, life and death are closely linked and engage multiple questions in regards to quality of life and death issues, choices (pursuit or withdrawal of life sustaining interventions), decision-making and the legitimacy of the people involved in this process (patients, families, caregivers). In this paper, we share our thoughts on the challenges and issues raised by decision-making in critical illness contexts. Stemming from our ethnographic work in Quebec and Canadian hospital settings, the issues raised in this paper embrace the multiplicity of actors involved in this decision making process, a process crossed with uncertainty. We question the norms and values enacted in this context and how, ultimately, therapeutic paths become a space where different moral worlds can meet.¿PROLONGAR LA VIDA O ENCARAR LA MUERTE ? ALGUNAS CUESTIONES DE LA TOMA DE DECISIONES EN CASOS DE ENFERMEDADES GRAVESEn el ámbito hospitalario, la vida y la muerte conviven estrechamente, llevando a reflexionar sobre las nociones centrales de calidad de vida y de muerte, de elección (seguir o parar los tratamientos activos), de toma de decisiones y de legitimidad de los actores (pacientes, familiares, profesionales hospitalarios) de este proceso. El artículo propone una reflexión sobre los retos y problemas que plantea la toma de decisiones en casos de enfermedades graves, sobre las preguntas que suscita y las pistas a explorar. Inspirado por nuestros trabajos etnográficos en los hospitales de Quebec y Canadá, este análisis toma en cuenta varias dimensiones incluyendo la pluralidad de los actores que intervienen en la toma de decisiones que modulan el proyecto terapéutico, y la incertidumbre como parte del proceso. Cuestionamos las normas y los valores que rigen la acción en este contexto y mostramos cómo, finalmente, la orientación terapéutica se convierte en un espacio donde diferentes mundos morales pueden encontrarse.إطالة الحياة أو مواجهة الموت؟ بعض رهانات اتخاذ القرار أثناء الأمراض الخطيرةفي الوسط الطبي في المستشفيات، تتعايش الحياة والموت بشكل وثيق، وتنخرط معهما انعكاسات على المفاهيم المحورية المتعلقة بجودة الحياة والموت والاختيار (متابعة أو إيقاف الرعاية المباشرة) واتخاذ القرارات ومشروعية الفاعلين في هذه العملية (المرضى، العائلات، المعالجين). نتناول في هذا الموضوع بالتمحيص التحديات والرهانات التي يثيرها اتخاذ القرار في حالات الأمراض المستعصية وكذا التساؤلات التي يطرحها القرار ومسارات استكشافها. واستناداً إلى أعمالنا الميدانية في الأوساط الطبية والمستشفيات في كيبيك وكندا، يتمحور هذا التفكير على عدة أبعاد منها تعدد الجهات المعنية بهذا القرار الذي ينظم المشروع العلاجي وعدم اليقين بصفته جزء من هذه العملية. كما أننا نطرح تساؤلات حول المعايير والقيم التي تكون موضع التنفيذ في هذا السياق، ونُظهر كيف يصبح التوجه العلاجي في نهاية المطاف فضاءً يمكن أن تلتقي فيه عوالم أخلاقية مختلفة.延长生命抑或直面死亡？罹患重病时做出决定的关键问题在医院环境中，生与死紧密相连，引发诸多如生活质量、死亡质量、抉择(继续或停止治疗) 、做出决定、介入各方(患者、家属、医护人员)的正当性等核心概念的问题。本文旨在针对在罹患重病需要作出决定时所引发的挑战和利害关系以及其所提出的疑问和有待探寻的线索进行思考。文中借鉴了我们在加拿大和魁北克医院环境中所作的民族志研究成果，围绕几个方面进行思考，其中包括制定治疗方案决策的介入者的多元性以及与之相应的不确定性。我们对在此前提下实施的标准和价值予以分析研究，并阐明治疗方向如何最终成为不同伦理道德世界相互融合的空间

Communication dans le cadre du symposium « Le e-portfolio comme dispositif d’apprentissage : quelles valeurs sous-tendent son implantation »

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Une démarche e-portfolio au service de la construction identitaire en formation d’adultes, colloque scientifique international

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