Reminiscence therapy for dementia:an abridged Cochrane systematic review of the evidence from randomized controlled trials

Introduction: Reminiscence therapy (RT) is a popular psychosocial intervention widely used in dementia care. It involves discussion of past events and experiences, using tangible prompts to evoke memories or stimulate conversation. Areas covered: The aim of this review is to evaluate the effectiveness of RT for people with dementia. It includes studies from the specialized register of the Cochrane Dementia and Cognitive Improvement Group (ALOIS). Searches yielded 185 records of which 22 (n = 1972) were eligible for inclusion. The meta-analysis comprised of data from 16 studies (n = 1749 participants). The review included four large multicenter high-quality studies and several smaller studies of reasonable quality. Outcomes of interest were quality of life, communication, depression, and cognition at posttreatment and later follow-up. Expert commentary: RT has the potential to improve psychosocial outcomes for people with dementia. Effects are small and can be inconsistent, varying across intervention modality and setting. Individual approaches were associated with improved cognition and mood. Group approaches were linked to improved communication. The impact on quality of life appeared most promising in care home settings. Diversity in reminiscence approaches makes it difficult to compare them, and the field would benefit from the development, evaluation, use, and sharing of standardized approaches

Scrapbooks: biographical digital scrapbooks for people with dementia

Tese de mestrado, Informática, Universidade de Lisboa, Faculdade de Ciências, 2017Demência é o termo utilizado para descrever uma ampla variedade de sintomas, que envolvem um declínio ao nível da memória, linguagem, raciocínio e outras funções cognitivas, e que afetam gravemente a capacidade da pessoa para realizar atividades cotidianas. Os números mais recentes [1] indicam que existem em todo o mundo 47 milhões de pessoas que vivem com demência. Com o envelhecimento natural da população, este número irá praticamente duplicar a cada 20 anos, atingindo mais de 131 milhões em 2050. A estimativa para o custo total mundial com a demência é superior a 733 biliões de euros. A forma mais comum de demência, 60% a 80% dos casos, é a doença de Alzheimer [2]. A doença de Alzheimer geralmente progride lentamente e pode ser dividida em três fases: fase inicial, fase intermédia e fase avançada. Uma vez que esta doença afeta as pessoas de diferentes maneiras, é importante realçar que nem todas as pessoas têm os mesmos sintomas ou passam por todas as fases. Na fase inicial, a pessoa torna-se mais esquecida de detalhes de eventos recentes, apresenta um mau julgamento e toma más decisões. Consciente disso, em geral, a pessoa encobre os seus lapsos de memória e os membros da família não os associam a uma doença. A próxima fase (fase intermédia) geralmente é a mais longa e pode durar anos. Naturalmente, com o progresso da doença, a pessoa exigirá um maior nível de cuidado. Nesta fase a pessoa começa a enfrentar sérios problemas, como esquecer-se de eventos da vida pessoal ou não conseguir lembrar-se da própria morada. Na fase mais avançada, a pessoa, eventualmente, torna-se incapaz de comunicar verbalmente ou cuidar de si mesma, e é necessário um acompanhamento pessoal 24 horas por dia a fim de garantir a maior qualidade de vida possível. Uma vez que não existe cura conhecida, o objetivo dos especialistas é retardar a sua evolução. As intervenções farmacológicas têm benefícios limitados, e os especialistas reconhecem que, na melhor prática, as opções não-farmacológicas devem ser testadas primeiro e os tratamentos farmacológicos devem ser utilizados como uma segunda abordagem [3]. Existem muitos tratamentos não-farmacológicos [4], mas, uma vez que existem várias áreas de sobreposição entre eles, estes tratamentos raramente são realizados isoladamente. A terapia comportamental (que visa encontrar a origem de comportamentos desafiadores das pessoas com demência e elimina-los), a terapia de orientação para a realidade (lembrando as pessoas com demência de factos sobre si e sobre o meio envolvente), a terapia de validação (onde os psicólogos tentam encontrar os sentimentos por detrás do discurso da pessoa com demência), a musicoterapia (onde a pessoa com demência dança, canta ou simplesmente ouve música), a aromaterapia (onde são utilizados óleos vegetais aromáticos para estimulação cognitiva), a terapia de estimulação cognitiva [5] (onde são realizadas atividades, como jogos, para estimular o pensamento, concentração ou memória da pessoa) e a terapia de reminiscência são apenas alguns exemplos. A terapia de reminiscência geralmente envolve a discussão de atividades, eventos e experiências passadas com outra pessoa, ou grupo de pessoas, com a ajuda de imagens, vídeos, lembranças, gravações de música ou de sons para motivar a discussão. O objetivo é elicitar memórias que a pessoa com demência possa ter acerca do seu passado, sendo este um processo em grande parte conversacional. O foco desta tese é a terapia de reminiscência, que tem a vantagem de poder ser adaptada a pessoas com diferentes níveis de demência (mesmo as que não consigam verbalizar podem ouvir música). Esta terapia pode ser executada de duas maneiras diferentes: em grupo, onde os participantes se reúnem para conversar sobre eventos passados; ou em sessões individuais, onde é feita uma revisão de vida na qual a pessoa é guiada cronologicamente através de experiências de vida e pode até produzir um livro de história da sua vida. Os cuidadores, geralmente os familiares mais próximos, também podem estar envolvidos no processo. Vários estudos comprovam alguns dos benefícios importantes da terapia de reminiscência [6] [7], como melhorias ao nível do humor, do bem-estar e do sentido de identidade pessoal; o aumento da socialização e comunicação; e a redução do stress existente nos cuidadores. Os cuidadores, já sobrecarregados com outras atividades diárias das suas vidas, acabam por sacrificar o seu próprio bem-estar em favor da pessoa com demência, ficando eles próprios reféns da doença. Além disso, quando estas atividades de estimulação de memória são realizadas por um psicólogo, estes acabam por não ter o conhecimento necessário sobre a pessoa, levando a uma falta de tópicos de discussão e a que não seja retirado o máximo proveito possível da terapia. Ao longo dos anos têm sido criadas diversas tecnologias para auxiliar psicólogos, cuidadores e pessoas com demência no combate a esta doença, no entanto a maioria dos psicólogos continua a trabalhar com os métodos tradicionais, maioritariamente com papel e caneta, e com escassez de elementos autobiográficos da pessoa com demência. Após uma análise detalhada do trabalho relacionado, é possível chegar a algumas conclusões. As soluções como os DVDs têm um custo demasiado elevado, demoram demasiado tempo a criar e a sua produção resultará em um filme que exibirá sempre os mesmos conteúdos para a pessoa com demência, levando à existência de memórias que nunca serão exploradas. Alternativamente, as ferramentas de imersão, como ferramentas de realidade virtual, geralmente não utilizam conteúdos autobiográficos, e as que o fazem requerem um grande esforço para criar ambientes virtuais. O uso de ferramentas interativas parece ser o mais aconselhável, no entanto, atualmente, estas ferramentas não exploram todo o seu potencial. A capacidade de recolher e utilizar conteúdos de qualquer tipo de media, aliada à facilidade de recuperar grandes quantidades de dados acerca do passado da pessoa com demência não tem sido explorada. Tendo em conta estes aspetos, o trabalho existente no grupo de investigação onde me inseri, e duas entrevistas preliminares realizadas com dois psicólogos diferentes, foi criado o Scrapbook. O Scrapbook é uma aplicação web destinada a ser utilizada por psicólogos durante sessões de terapia de reminiscência, e que tem como objetivo mitigar alguns dos problemas associados à terapia de reminiscência, nomeadamente a falta de informação biográfica acerca das pessoas com demência. A plataforma faz uso do crescimento constante das redes sociais, mais precisamente do Facebook, para extrair informações e conteúdos pessoais sobre as pessoas com demência, como gostos, locais visitados, fotografias, vídeos, eventos ou familiares, e interagir com os amigos para recolher novos conteúdos. Claro que nem todas as pessoas com demência têm uma conta no Facebook, e como tal o psicólogo tem também a opção de inserir estes dados manualmente. Para além das fotografias e vídeos recolhidos através do Facebook, o sistema é capaz de recolher outros conteúdos, vindos de outras Web APIs, baseados nos interesses das pessoas com demência e que podem também ser utilizados em jogos de estimulação cognitiva. Um estudo de duas semanas realizado em ambiente real de consulta, com uma psicóloga e três pessoas com demência, deixou indicadores que o Scrapbook pode ser útil para os psicólogos e que pode trazer benefícios ao nível da apatia e da deambulação.Dementia is a general term that describes a wide range of symptoms. These symptoms involve decline of memory, language, reasoning and other cognitive skills that affects a person’s ability to perform everyday activities. The most common form of dementia is Alzheimer's disease. There are worldwide nearby 47 million people living with dementia and this number will almost double every 20 years reaching more than 131 million in 2050.The total estimated worldwide cost with dementia is more than 733 billion euros. Once there is no known cure, the goal of experts is to slow down its evolution by pharmacological (has limited benefits) or by non-pharmacological (best practice) interventions. One of these non-pharmacological treatments is reminiscence therapy. The main goal of this therapy is to elicit memories that people with dementia have from their past, which can bring improvements in the level of well-being and mood, or delay the evolution of the disease. It involves a caregiver sitting next to the person with dementia showing pictures, keepsakes or music to motivate the discussion. Caregivers, usually already overburdened with other daily activities of their lives, end up sacrificing their own well-being in favour of the person with dementia, being themselves hostages of the disease. Furthermore, when the memory stimulation activities are carried out by a psychologist, they end up not having the necessary knowledge about the person, provoking a lack of discussion topics and, ultimately, ending up not taking full advantage of the therapy. Thus, the goal of this project was to create a web platform that supports the work of psychologists, streamlining the collection of relevant information about people with dementia and using this information as a starting point to perform reminiscence therapy, which involves watching slideshows with images, videos or music. A study, carried out in a real clinical environment, showed that the system was well accepted by psychologists, people with dementia and caregivers, and left indicators that Scrapbook can be truly useful for psychologists and can bring benefits in the level of apathy and ambulation

Assistive technologies to address capabilities of people with dementia: from research to practice

Assistive technologies (AT) became pervasive and virtually present in all our life domains. They can be either an enabler or an obstacle leading to social exclusion. The Fondation Médéric Alzheimer gathered international experts of dementia care, with backgrounds in biomedical, human and social sciences, to analyse how AT can address the capabilities of people with dementia, on the basis of their needs. Discussion covered the unmet needs of people with dementia, the domains of daily life activities where AT can provide help to people with dementia, the enabling and empowering impact of technology to improve their safety and wellbeing, barriers and limits of use, technology assessment, ethical and legal issues. The capability approach (possible freedom) appears particularly relevant in person-centered dementia care and technology development. The focus is not on the solution, rather on what the person can do with it: seeing dementia as disability, with technology as an enabler to promote capabilities of the person, provides a useful framework for both research and practice. This article summarizes how these concepts took momentum in professional practice and public policies in the past fifteen years (2000-2015), discusses current issues in the design, development and economic model of AT for people with dementia, and covers how these technologies are being used and assessed

Musiquence – Design, Implementation and Validation of a Customizable Music and Reminiscence Cognitive Stimulation Platform for People with Dementia

Dementia is a neurodegenerative disease that affects millions of individuals worldwide and is challenging to diagnose as symptoms may only perceivable decades later. The disease leads to a gradual loss of memory, learning, orientation, language, and comprehension skills, which compromises activities of daily living. Health-related costs caused by dementia will continue to increase over the next few years; between the years 2005 and 2009, an increase of 34% (from $315 to$422 billion worldwide) was observed in treating dementia-related issues. Pharmaceutical approaches have been developed to treat dementia symptoms; unfortunately, the risk of side effects is high. For this reason, nonpharmaceutical methods such as music and reminiscence therapies have gained acceptance as patients with dementia positively respond to such approaches even at later stages of the disease. Nevertheless, further research is needed to understand how music and reminiscence therapy should be used and to quantify their impact on individuals with dementia. The development of serious games has gained attention as an alternative approach to stimulate patients. However, the clinical impact that serious games have on individuals with dementia is still unclear. In this dissertation, we contribute with new knowledge regarding the usage of music and reminiscence approaches in people with dementia through a theoretical model. Based on Baddeley’s working memory model, our model aims to explain how the therapeutic properties of music and reminiscence can have a beneficial effect. To test our model, we developed a novel interactive platform called Musiquence, in which healthcare professionals can create music and reminiscence based cognitive activities to stimulate people with dementia. In this dissertation, we present the results from several studies about the usage and effects that music and reminiscence have on such a population. We performed two studies using Musiquence to study the feasibility of a novel learning method based on musical feedback to aid people with dementia during task performance in virtual reality settings. Results show that participants relied more on music-based feedback during the task performance of virtual reality activities than in other forms of feedback. Also, data suggest that the music-based feedback system can improve task performance, compensating for some dementia-related deficits. We also used Musiquence in a longitudinal one-month-long pilot study to assess its efficacy when used for a cognitive stimulation intervention in dementia patients. The results of the study are promising. The 3 participants showed improvements in terms of general cognition, quality of life, mood, and verbal fluency

Interior Design as a tool for dementia care

This book investigates the role of interior design in the enhancement of the effectiveness of Non-Pharmacological therapies for Alzheimer’s disease care. The author presents the conceptual model for an environmental system called “Therapeutic Habitat”, meant as a system of environmental interventions, based on tangible and intangible aspects, products and furniture, objects and services. Its aim is to enhance the well-being of people with dementia and stimulate recognition and interaction with the surrounding environment

Music and autobiographical memory: how an analysis of Desert Island Discs may help conceptualise personalised music interventions for people living with dementia

Dementia disrupts the autobiographical memory system, including memories of specific episodes, personal experiences, and the facts of one’s life. All these elements contribute to a sense of self. Disruption of autobiographical memory can affect psychological well-being, potentially contributing to psychological and behavioural symptoms and compromised interpersonal communication. This study explores how autobiographical memory functioning in people living with dementia can be engaged through personalised music interventions, thus optimising such interventions and potentially improving dementia care. Three main methods are used: 1) A synthesis of two systematic reviews: the first focused on how autobiographical memory is affected across the different types of dementia; the second explored the effect of personalised music on behavioural and psychological symptoms in patients with dementia. The first systematic review (28 papers) found differences among the subtypes of dementia in relation to the temporal gradient effect, the recalled details of semantic and episodic memories and the recall of self-defining memories. The second systematic review (30 studies) found a positive but not lasting effect on behavioural and psychological symptoms. The effect was greater in active personalised music interventions than in passive listening to personalised music 2) A qualitative thematic analysis of the Desert Island Discs radio broadcasts, to understand the processes of sharing personally meaningful music choices and how music supports a sense of self. The analysis identified the emotional dimensions of autobiographical music memories; of particular salience was that of nostalgia and how music enables people to share meaningful emotional autobiographical memories, including painful and difficult ones. 3) An exploratory focus group discussion with professionals who use music interventions with people living with dementia, to contribute to theoretical conceptualization for personalised music intervention. The analysis demonstrated how music enables emotions, especially during difficult experiences; it also highlighted the importance of each person’s history and the need to find complementary ways to evaluate music interventions in dementia care

Interior Design as a tool for dementia care

This book investigates the role of interior design in the enhancement of the effectiveness of Non-Pharmacological therapies for Alzheimer’s disease care. The author presents the conceptual model for an environmental system called “Therapeutic Habitat”, meant as a system of environmental interventions, based on tangible and intangible aspects, products and furniture, objects and services. Its aim is to enhance the well-being of people with dementia and stimulate recognition and interaction with the surrounding environment

Clinical Psychology of Aging: the Italian Manifesto

In the context of Italian aging population, clinical psychology can play a crucial role in enabling older adults to cope with the multiple challenges associated with the aging process and disease-related issues. This manifesto was  written by the 'Clinical Psychology of Aging' working group, which is part of the Italian Association of Psychology (AIP) consisting of academic experts in this field  who collaborated to elaborate the contents highlighting the most relevant dimensions of the clinical psychology of aging. Specifically, the aging process was addressed from multiple points of view (i.e., theoretical perspectives, multidimensional assessment, interventions), and the role of the clinical psychologists in the National Health System along with training issues were discussed in the attempt to specify  the unique contribution  of the clinical psychology in aging