Participation of Long-Term Care Residents in Their Life-Prolonging Treatment Decisions

Legal guidelines in Quebec entitle the individual to participate in decisions concerning life-prolonging treatment, both as a decision maker and by using her treatment wishes as a decision-making criterion. Although necessary, the right to participate in these decisions is not sufficient to assure the individual the opportunity to participate, particularly if the individual is chronically ill, over the age of 65, and residing in a health care institution. Implicit in, but not mandated by, these guidelines is a reliance on effective communication among three key actors (the older adult, her physician and her potential proxy) to assure the older adult the opportunity to participate in life-prolonging treatment decisions. Prior empirical research indicates that direct communication between the older adult and her physician regarding her treatment wishes often does not take place before decision making. The same results prevail despite certain interventions attempting to improve physicianpatient communication. However, the underlying assumption of prior research (that the exclusive locus of these decisions is the physician-patient relationship) and the methodology used (primarily quantitative questionnaires) have not provided a description of the actual decision-making process nor the opportunity of the older adult to participate in that process. This interdisciplinary ethnographic ethnomethodological study describes the lifeprolonging treatment decision-making process based on the experiences of eight long-term care residents in two public long-term care centers examined by means of participant observation and individual, semi-structured interviews. Participants included 90 persons coming from three categories of participants: (a) residents; (b) their family members ; and (c) members of the personnel. The decision-making schema emerging from the analysis of the narrative data identifies the central theme of activity of the participants involved in this phenomenon as the "determination of appropriate treatment." This schema also describes three components of this process. First, taking a systemic perspective, the concept of decision maker is replaced by the concept of Decisional Constellation, defined as the persons who, through their interactions, clearly influence the determination of appropriate treatment at the time of decision making. The composition of these eight Decisional Constellations was different in each case. In addition to the three decision makers mentioned in legal guidelines (the older adult, her physician, and her proxy), the nurse was also a potential member of the Decisional Constellation. Secondly, criteria other than the treatment wishes of the resident were used, such as the wishes of others and medical reasons. Thirdly, participation of the resident by the effective communication of her treatment wishes to a member of the Decisional Constellation has three conditions: an "access" relationship with the resident, confirmation, and transmission of the resident's treatment wishes. Four conclusions can be drawn from these results. First, ethnographic ethnomethodology is useful for obtaining the rich data that describes the complex nuances of both life-prolonging treatment decision-making and the opportunity for the long-term care resident to participate therein. Second, legal guidelines do not adequately identify the actors involved and criteria used in actual life-prolonging treatment decisions occurring in these long-term care settings. Third, the opportunity for the resident to participate in her life-prolonging treatment decisions depends on the interactions among certain key actors. In fact, any member of the Resident-system who has access to the resident's treatment wishes may potentially facilitate the resident's opportunity to participate in these decisions by transmitting her treatment wishes to a member of the Decisional Constellation. Fourth, each treatment decision is a result of the patterns of communication unique to each Resident-system. Consequently, the focus of inquiry for both research and intervention shifts from the communication between physician-patient to the communication among all members of the Resident-system. Au terme des deux dernières décennies, on assiste à l'aboutissement d'une évolution dans les repères légaux procurant le droit à l'individu de participer aux prises de décisions relatives aux traitements prolongeant sa propre vie. Quoique nécessaire, ce droit ne suffit cependant pas à assurer à l'individu l'opportunité de participer à ces prises de décisions. Dans le cas de la personne âgée souffrante d'une maladie chronique et demeurant en établissement de santé, l'opportunité de prendre part aux prises de décisions repose implicitement sur une communication efficace entre elle, son médecin et son porte-parole potentiel. Les recherches démontrent que cette communication est habituellement absente et que les interventions pour améliorer la communication entre l'individu et son médecin ne donnent pas les résultats désirés. Toutefois, ces recherches ne décrivent pas comment se prennent ces décisions pour deux raisons principales. D'une part, elles présument que toutes ces décisions n'ont lieu qu'à l'intérieur de la relation médecin-patient et, d'autre part, elles utilisent des outils non descriptifs de la prise de décisions tels que les questionnaires quantitatifs. La présente recherche interdisciplinaire d'ethnométhodologie ethnographique procure une description détaillée du processus de prises de décisions en contexte clinique. Elle utilise un modèle inductif faisant appel à une «sensibilité» au plan théorique qui inclut, et les notions de système propres à la psychologie interactionnelle, et les paramètres légaux de décisions relatives aux traitements prolongeant la vie. À travers 400 heures d'observation participante, incluant 100 heures d'entrevues individuelles semi-structurées et enregistrées, cette recherche étudie les décisions prolongeant la vie de huit résidents dans le contexte institutionnel de deux centres québécois d'hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) de 75 et 50 lits, situés en région. Les prises de décisions étudiées concernent essentiellement le transfert dans un hôpital de soins aigus et, dans un cas, la réanimation cardio-respiratoire. Quatre-vingt-dix participants sont interviewés durant la période de janvier 1992 à mars 1995. Ils appartiennent à l'une des trois catégories suivantes. (a) Personnes âgées souffrant d'une maladie chronique: ce groupe est composé de 35 individus dont 8 font face à des décisions prolongeant la vie durant la période de la collecte de données. (b) Membres de la famille identifiés comme responsables, soit par les résidents eux-mêmes, soit par les informations contenues dans les dossiers de l'établissement: il s'agit de 15 individus dont 10 impliqués dans les huit prises de décisions à l'étude. (c) Membres du personnel des deux CHSLD fournissant des services aux résidents impliqués dans cette étude : ce groupe est constitué de 40 individus dont 5 médecins, 10 infirmières, 7 infirmières auxiliaires, 6 préposés aux usagers, 6 travailleurs psychosociaux, 4 préposés au ménage et 2 administrateurs cliniques. Contrairement aux recherches publiées à ce jour, mais en accord avec la perspective systémique, cette étude porte sur un ensemble appelé Système-résident. Le résident du CHSLD se retrouve au centre de ce système composé de sa famille et du personnel de l'établissement qui lui procure soins et services. L'analyse, par la méthode de comparaison constante, porte sur plus de 700 pages de données narratives constituées de notes et de transcriptions littérales d'entrevues enregistrées. De la synthèse des thèmes soulevés par les données narratives émerge un schéma de la prise de décisions relatives aux traitements prolongeant la vie. Ce schéma comprend le thème central de la prise de décisions, la détermination du traitement approprié et ses trois composantes : constellation décisionnelle, critères de décision et communication des volontés du résident. Les décideurs de la constellation décisionnelle ne se limitent pas aux trois acteurs clés mentionnés par les repères légaux et par la littérature, soit l'individu, son médecin et son porte-parole. En effet, l'infirmière influence elle aussi clairement le choix du traitement approprié dans six des huit prises de décisions faisant l'objet de la présente étude. Pourtant, aucune des infirmières impliquées ne se perçoit comme participante au processus décisionnel. Les critères de décision se regroupent en trois catégories principales, soit les volontés du résident, les volontés d'autrui (proches et personnel) et les raisons médicales qui comprennent le diagnostic médical, les prescriptions médicales, le soulagement des symptômes, la préservation de la vie et la préservation de la qualité de vie. La communication effective des volontés du résident constitue la troisième composante du schéma de la prise de décisions. Elle implique trois éléments : relation d'accès, confirmation et transmission des volontés de traitement du résident. Une relation d'accès avec le résident désigne l’interaction au cours de laquelle le résident discute avec un interlocuteur de ses volontées de traitement, incluant ses préférences relatives à des traitements spécifiques prolongeant la vie, sa philosophie de la vie et de la mort, son désir actuel de vivre ou de mourir et son choix entre le CHSLD ou l'hôpital quant à l'endroit pour mourir. Les facteurs facilitant l'apparition d'une relation d'accès impliquent pour l'interlocuteur d'être à l'aise de parler de la fin de vie, d'être en mesure de passer du temps avec le résident et de maîtriser les habiletés d'écoute. Le second élément d'une communication effective implique une confirmation des volontés exprimées en vérifiant auprès du résident sa compréhension de leurs conséquences. Le troisième élément d'une communication efficace implique la transmission des volontés du résident, soit directement, soit par un intermédiaire, à un membre de la constellation décisionnelle. Les résultats de cette étude supportent quatre conclusions. Premièrement, l'ethnométhodologie ethnographique constitue une stratégie de recherche appropriée pour décrire les nuances complexes de la prise de décisions prolongeant la vie et l'opportunité du résident en CHSLD de participer à cette prise de décisions. Deuxièmement, les repères légaux n'identifient pas adéquatement les acteurs impliqués et les critères utilisés dans la pratique clinique pour prendre les décisions prolongeant la vie. Troisièmement, l'opportunité pour le résident de participer aux décisions prolongeant sa propre vie dépend des interactions entre certains acteurs clés. En fait, chaque membre du Système-résident qui à accès aux volontés de traitement du résident peut potentiellement faciliter la participation du résident à la prise de décisions en transmettant l'information qu'il possède à un membre de la constellation décisionnelle. Ce qui permet d'affirmer que le résident peut participer aux prises de décisions prolongeant sa propre vie sans avoir discuté de ses volontés de traitement directement avec son médecin. Quatrièmement, chaque décision de traitement résulte des caractéristiques propres aux réseaux de communication entre les membres de chaque Système-résident. En conséquence, la cible de la recherche future et des interventions cliniques doit se déplacer de la relation médecin-patient vers la communication entre tous les membres du Système-résident

Études de cas portant sur les traits de personnalité et les mécanismes de défense d'hommes ayant commis un homicide d'une partenaire intime

L’homicide d’une partenaire intime a des répercussions majeures sur les protagonistes, leurs familles et la société en général en raison du caractère irréparable du geste. La compréhension de ce geste inscrit dans une relation de couple s’avère complexe en raison des implications émotionnelles. Le profil psychologique de l’homme ayant commis un homicide d’une partenaire intime semble une préoccupation des chercheurs dans ce domaine. Cette recherche, inscrite dans un processus de production d’une thèse en vue de l’obtention du doctorat de psychologie clinique (D.Ps.), a pour objectif d’évaluer et de mieux comprendre les traits de personnalité et les mécanismes de défense chez deux hommes ayant commis le délit d’homicide dans un contexte conjugal. Cette thèse est présentée sous forme de deux articles scientifiques. Le premier article rend compte de l’état de la recherche en relation avec les traits de personnalité et évalue les traits de personnalité de deux hommes ayant commis le délit d’homicide de la conjointe à l’aide de l’entrevue CDI-F (Westen, 2002) et du test SWAP-200 (Shedler & Westen, 1998). L’analyse des traits de personnalité se fait suivant les classifications catégorielle et dimensionnelle du DSM-5 (2015). Le deuxième article porte sur les mécanismes de défense dans le cadre des homicides conjugaux. Les résultats décrivent les mécanismes de défense des participants obtenus auprès d’une catégorisation des mécanismes de défense selon le DSM-IV-TR à l’entrevue CDI-F et d’une analyse du TAT (Murray, 1935) suivant l’interprétation de l’école française (Brelet-Foulard & Chabert, 2003). Les résultats sont présentés préconisant une méthodologie mixte quantitative et qualitative en vue de relever un ample éventail des traits de personnalité et des mécanismes de défense chez ces hommes. Les résultats relèvent une panoplie de traits de personnalité paranoïaque, narcissique, antisociale, limite, dépendante et histrionique (ce dernier seulement chez G). Ainsi, dans le cas G, les traits de personnalité majoritairement répertoriés et ayant fait l’objet d’analyse qualitative sont le sentiment de grandiosité, le manque d’empathie, la pensée interprétative, l'idée d'être spécial, l’irresponsabilité, le sentiment de malveillance, l’absence de remords, la fantaisie de succès illimité, la tromperie-mensonge et le sentiment de vide; des traits qui pointent majoritairement vers un trouble de personnalité narcissique. Alors que dans le cas LF, les résultats montrent une absence de remords, une idée d'être spécial, il s’attend à être exploité, une difficulté à exprimer ses émotions, une impulsivité (TPL et TPAS), un besoin d’être admiré, une tromperie-mensonge, une irresponsabilité et un remplacement rapide des relations. Dans ce cas, malgré un score des traits de personnalité antisociale plus élevé, le participant semble répondre à un fonctionnement hétérogène imbriqué dans les personnalités narcissique, paranoïaque, limite et dépendante. L’étude de la personnalité sur un plan dimensionnel soulève principalement une grandiosité, de la méfiance, une insensibilité, une impulsivité, une prise de risques, une irresponsabilité et une dysrégulation cognitive-perceptuelle, chez les participants à l’étude. Quant aux mécanismes de défense mis en œuvre par les participants, l’étude révèle la présence d’omnipotence, projection, identification projective, clivage, rationalisation, idéalisation, passage à l’acte, dépréciation, déni et intellectualisation (ce dernier seulement chez G). Les mécanismes de défense traduisent des failles au niveau des limites du moi et des opérations défensives chez ces hommes qui en contexte de rupture auraient tendance à se protéger d’une perception d’attaques de la figure féminine, laquelle est perçue comme étant malveillante et abandonnique

Intégrer une conception infirmière dans la pratique : entre rapports au savoir, interprétations plurielles et mobilisation créative des acteurs

Le recours à une conception infirmière pour guider la pratique est un phénomène abondamment documenté dans les écrits disciplinaires. Toutefois, il bénéficie de très peu d’attention concrète dans les milieux cliniques. À cet égard, plusieurs auteurs questionnent les impacts véritables et durables de ce processus pour l’infirmière, sa pratique, ses relations professionnelles et les établissements soignants. Les «partisans» des théories soulignent quant à eux la résistance et l’ignorance des intervenants et des milieux en regard de ces «nouvelles pratiques». Nous avons donc procédé à une étude de cas portant sur la construction et l’évolution d’une pratique clinique guidée par une approche de soins, précisément celle de l’Humaindevenant de Parse (1998), en vue de déterminer si cet écart théorie-pratique tire ses racines du contenu enseigné, des moyens de diffusion ou de ses effets cliniques. Notre étude a été réalisée dans une maison de soins palliatifs, où des infirmières s’inspirent depuis 2008, de l’Humaindevenant pour réaliser leurs activités. Selon des procédures éthiques reconnues, les infirmières de même que divers membres de l’organisation ont participé à des entrevues individuelles. De l’observation et des analyses de documents ont également été réalisées. Un journal de terrain a été rédigé tout au long du déroulement de l’enquête. Les informations collectées ont été organisées et codifiées à l’aide du logiciel QDA Miner (version 4.0.4). Au terme de notre analyse, nous soutenons que l’enseignement et l’apprentissage d’une conception impliquent de nombreuses interprétations. Ils témoignent également de rapports identitaires au savoir et de représentations de la pratique parmi les acteurs. Par ailleurs, les effets constatés relèvent plus de la mobilisation créative des acteurs, que du «contenu intégré». Par conséquent, nous convenons que les conceptions infirmières ne contribuent pas nécessairement au développement des compétences des infirmières et pourraient même entrer en conflit avec certains mandats de la discipline. Ce regard, à la fois concret et indépendant du milieu et du projet d'implantation, nous permet de proposer quelques mises en garde à l'égard de l'enseignement de ce type d'approche en sciences infirmières et en soins palliatifs et d’offrir des sujets de réflexions pour le développement théorique et l’amélioration de la pratique.Theory-based practice is abundantly documented in the nursing discipline. However, it benefits from little attention in clinical environments. This situation is often called theory-practice gap. In this regard, several questions arise about the real and lasting impacts of this process for the nurse, her practice, her professional relationships and the healthcare environments. Some doubt the adequacy of the contents of theories, while their defenders criticize the resistance of the educational and clinical environments with respect to these "new practices". We conducted a case-study regarding the construction and evolution of a clinical practice inspired by a particular nursing approach, the Humanbecoming theory (Parse, 1998), in order to determine if the theory-practice gap has its origin in the content of these theories, the process of diffusion or its clinical effects. We carried out our study in a palliative care hospice where the Humanbecoming theory was implemented since 2008. In accordance with official ethical procedures, nurses and various members of this particular hospice participated in individual interviews. We also carried out observations and multiple document analyses (Gagnon, 2005). A field journal was maintained throughout the course of the investigation. The information collected was organized and codified with the help of QDA Miner software (version 4.0.4). At the end of our analysis, we suggest that the teaching and learning of a nursing theory implies a diversity of interpretations. This teaching and this learning also attest to the existence of different relations to knowledge and different practice representations among actors. Finally, we propose that the effects associated with the teaching of such theories result mostly from the creative mobilization of stakeholders around a common goal and not from the teaching itself. Hence, our analysis suggests that nursing theories and conceptual models do not contribute to professional emancipation and intellectual development of nurses, as it is claimed in theoretical discourse. In light of this portrayal, both accurate and independent, of the field and of a nursing theory implementation project we can offer some words of caution with regard to teaching theory-based practice in nursing and palliative care

Vers une vision systémique du processus de l'explication : récit d'une recherche sur l'intégration de la pédagogie, de l'ingénierie et de la modélisation

Thèse numérisée par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal

Incidence des valeurs dans les législations sur les techniques d'assistance médicale à la procréation (TAMP) : une perspective du droit comparé

L'adoption d'une législation sur les techniques d'assistance médicale à la procréation (TAMP) a comme but d'établir les règles qui vont déterminer l'utilisation de ces techniques et leur accessibilité. Ces règles sont déterminées selon les différentes solutions qu'une société peut envisager afin de résoudre les questions controversées soulevées par les TAMP. De ces dernières, voici les plus importantes : l'accès aux TAMP, la fécondation post-mortem, le don de gamètes et le diagnostic préimplantatoire. L'adoption de solutions à ces questions est influencée par les éléments suivants : les valeurs et les croyances religieuses; la pondération des avantages présents et futurs des TAMP en regard des inconvénients présents et futurs; la conception que l'on se fait de la famille et de son rôle dans la société; ainsi que de l'intérêt de l'enfant. Toutes les législations sur les TAMP reconnaissent et protègent trois valeurs : la protection des droits et libertés de la personne; le respect de la dignité humaine; ainsi que la recherche du bien commun. À l'échelle internationale, ces valeurs sont partagées par les différentes sociétés et elles nous fournissent un cadre de référence visant à résoudre les questions controversées soulevées dans certains contextes comme celui de l'adoption d'une loi sur les TAMP. En effet, dans chacune des solutions adoptées par la société, il est possible de constater que l'accent est mis sur l'une ou l'autre des trois valeurs déjà établies. Ce constat permet l'identification d'importantes divergences dans les encadrements législatifs qui orientent la conduite des médecins et des chercheurs, ainsi que les conditions très variées d'accessibilité à ces techniques. À partir de ces divergences entre les encadrements législatifs relatifs aux TAMP, nous pouvons inférer une priorisation différente des valeurs, qui donne lieu à deux approches législatives : une approche de liberté et une approche restrictive. L'approche de liberté ne pose pas de limites à l'accès et à l'utilisation des TAMP, priorisant les droits et libertés individuels. À l'opposé, l'approche restrictive établit certaines limites à l'accès et à l'utilisation des TAMP en raison du respect de la dignité humaine, notamment le respect de la vie de l'embryon, en interdisant ou en limitant les conduites qui pourraient lui être préjudiciable. L'existence de ces deux approches a entraîné comme conséquence pratique le développement d'un tourisme procréatif. En effet, si des personnes désirent avoir accès à une TAMP qui n'est pas disponible là où elles habitent, elles voyagent vers des pays qui leur offrent une solution en accord avec leurs propres intérêts. Cette pratique, de plus en plus fréquente, a mené les gouvernements et les législateurs à réfléchir sur la possible harmonisation des règles dans ce domaine. Toutefois, une telle harmonisation est difficilement envisageable, puisqu'un pays d'approche plus libérale sera réticent à renoncer aux libertés déjà accordées aux personnes concernées par les TAMP (par exemple, les patients, les professionnels de la santé et les chercheurs) pour adhérer à une approche plus restrictive. De même, pour un pays qui a adopté une approche restrictive, il serait laborieux d'élargir le contenu des valeurs déjà mentionnées, en reconnaissant plus de libertés à l'utilisation et à l'accessibilité aux TAMP. L'importance de cette étude est de mettre en lumière comment les solutions aux questions controversées reliées aux TAMP sont attachées à une des trois valeurs mentionnées précédemment et comment le choix d'une solution plutôt qu'une autre traduit implicitement une priorisation de valeurs. Cette étude nous permet d'avancer que les législations s'inscrivent au sens temporel, dans le contexte d'une société donnée. En effet, les débats de société évoluent constamment quant aux solutions possibles à apporter aux questions controversées afin de s'entendre sur la conduite la plus adéquate à suivre par rapport à une intervention concrète. Un exemple de l'évolution de ces débats concerne le nombre d'embryons à transférer. Il est donc possible d'affirmer qu'une question controversée aujourd'hui peut ne plus l'être demain à cause de l'évolution des avancements scientifiques et des changements qui concernent la protection de certaines valeurs de même que la perception de la société de ce qui doit être permis ou interdit

Esquis’sons ! Outils d’aide à la conception d’environnements sonores durables

The present project explores in 6 sustainable neighbourhoods in Europe (Germany, Spain, France andSweden) the sound qualities of intermediate spaces located on the building facades like balconies, loggias,terraces and circulations. A cross analysis of the physical dimensions of the built space, of the soundenvironment and of the user’s perceptions allows to describe the minimum conditions of existence of theseremarkable sound situations. All of this work is compiled in a directory that is the first tool for sound design ofsuch type of spaces. This directory is available in paper format in the Appendix of this report and online onthe portal Esquis'Sons (esquissons.fr). Thanks to this application (free download on the website), it ispossible to make a 3D virtual environment sounds and to hear the impact of architectural choices made bydesigners. The auralization module is informed by the geometric characteristics of the spatial pattern andvice versa. In other words, this application lets you sketch a space by listening.Ce présent projet étudie dans 6 quartiers durables en Europe (Allemagne, Espagne, France et Suède) lesqualités sonores des espaces intermédiaires situés en façade de bâtiments que sont les balcons, les loggias,les terrasses et les circulations. Une analyse croisée de la forme physique, de l’environnement sonore et duressenti des usagers permet de faire émerger les conditions minimales d’existence de situations sonoresremarquables. L’ensemble de ce travail est compilé dans un répertoire qui est le premier outil d’aide à laconception sonore de ce type d’espace pour les architectes. Ce répertoire est consultable en format papieren annexe de ce rapport et en ligne sur le portail Esquis’Sons (esquissons.fr). La recherche articule à cetteanalyse un outil d’esquisse sonore qui intègre les principaux résultats de la phase de terrain dans uneinterface paramétrique utilisant les logiciels Rhinoceros, Max MSP et le plug-in Grasshopper. Grace à cetteapplication (en libre téléchargement sur le site), il est possible de « sonoriser » un environnement virtuel 3Det d’entendre les conséquences de choix architecturaux. Le module d’auralisation est informé par lescaractéristiques géométriques du modèle spatial et inversement. Autrement dit, cette application permetd’esquisser un espace en l’écoutant