Innovative Informatikanwendungen : Informatik 2003 ; 29. September - 2. Oktober 2003 in Frankfurt am Main

Tagungsprogramm INFORMATIK 2003 Innovative Informatikanwendungen. 33. Jahrestagung der Gesellschaft für Informatik e.V. (GI) 29. September bis 2. Oktober 2003 Frankfurt am Mai

Umsetzung des datenschutzrechtlichen Auskunftsanspruchs auf Grundlage von Usage-Control und Data-Provenance-Technologien

Die Komplexität moderner Informationssysteme erschwert die Nachvollziehbarkeit der Verarbeitung personenbezogener Daten. Der einzelne Bürger ist den Systemen quasi ausgeliefert. Das Datenschutzrecht versucht dem entgegenzuwirken. Ein Werkzeug des Datenschutzes zur Herstellung von Transparenz ist der Auskunftsanspruch. Diese Arbeit unterzieht das Recht auf Auskunft einer kritischen Würdigung und schafft umfassende technische Voraussetzungen für dessen Wahrnehmung

Entwicklung einer Diagnose-Shell zur Unterstützung von Informationssystemsicherheit

Im Rahmen der Arbeit wurde ein Expertisemodell des Managements der Informationssystemsicherheit (IS-Sicherheit) entwickelt und durch eine Diagnose-Shell operationalisiert. Es stand die Wissensrepräsentation und nutzung des IS-Sicherheitswissens zur Unterstützung des IS-Sicherheitsmanagements im Mittelpunkt. Hierfür wurden Methoden des Knowledge Engineering verwendet, um die IS-Sicherheitsstrategien durch diagnostische Problemlösungsmethoden zu beschreiben. Das benötigte IS-Sicherheitswissen wird durch IS-Sicherheitskonzepte repräsentiert. Die Modelle sind auf unterschiedlichen Abstraktionsstufen entwickelt worden, die zu einem epistemologischen Expertisemodell zusammengefasst worden sind. Es werden die drei Ebenen (Aufgaben-, Inferenz- und Domänen-Ebene) des Expertisemodells beschrieben und abgegrenzt. Die Aufgaben- und Inferenzebene beschreiben die Problemlösungsmethoden. Hierfür spezifiziert die Aufgabenebene das Ziel der Diagnose und deren Teilaufgaben. Es werden auf dieser Ebene generische Kontrollstrukturen bzw. Basis-Inferenzen (z.B. eines diagnostischen Problemlösungsprozesses) beschrieben. Eine Verfeinerung der Aufgabenebene bildet die Inferenzebene, die die Abhängigkeit zwischen Inferenzen und Wissens-Rollen darstellt. In der Domänenebene wird das domänenspezifische Wissen (z.B. das Sicherheitswissen) beschrieben, das zur konkreten Problemlösung (z.B. Schwachstellenanalyse oder Risikoanalyse) benötigt wird. Für die Problemlösung werden die Konzepte der Domänenebene, wie z.B. Schwachstellen oder Gefahren, auf die Wissens-Rollen der Problemlösungsmethoden überführt. Es wurde ein Entwurfsmodell für einen wissensbasierten Fragenkatalog entwickelt, das das Expertisemodell operationalisiert und die Grundlage für die spätere Implementierung darstellt. Hierfür werden die konventionellen, computergestützten Fragenkataloge durch eine wissensbasierte Regel-Komponente erweitert, die eine explizite Repräsentation von Abhängigkeitskonzepten ermöglicht. Darauf basierend wurde ein wissensbasierter Diagnose-Prototyp implementiert, der eine direkte Wissenseingabe und nutzung durch einen IS-Sicherheitsexperten unterstützt. Das wissensbasierte System kann auf Basis der Erhebung eine spezifische Problemlösung durchführen und automatisiert ein IS-Sicherheitskonzept erstellen

Datenschutz in sozialen Netzwerken in Europa, Deutschland und Chile

Der Autor untersucht, ob geltendes Recht in Europa, Deutschland und Chile personenbezogene Daten in sozialen Netzwerken hinreichend vor Missbrauch schützt. Hierbei widmet er sich vertieft dem Vergleich deutscher und europäischer Regelungen mit der Rechtslage in Chile, zwei sehr unterschiedlichen Rechtsordnungen und technologisch komplizierten Sachverhalten. Der Fokus des Buches liegt auf der Untersuchung des Datenschutzes speziell in sozialen Netzwerken und auf der Beleuchtung der internationalen Dimension dieses Phänomens. So leistet der Autor einen rechtswissenschaftlichen Beitrag mit grenzüberschreitendem Blickwinkel zu dem Thema Datenschutz

Die Zukunft von Privatheit und Selbstbestimmung

Die in diesem Open-Access-Buch zusammengeführten interdisziplinären Untersuchungen des „Forums Privatheit“ gehen der Frage nach, wie sich die Verwirklichungsbedingungen von Privatheit und Selbstbestimmung durch die Digitalisierung aller Lebensbereiche radikal ändern. Nahezu jede Lebensregung hinterlässt Datenspuren, ermöglicht vielfältige und intensive Datensammlungen über Menschen, unterstützt Verhaltensbeeinflussungen und verstärkt Ungleichgewichte in der Informationsmacht. Es analysiert die Auswirkungen der Digitalisierung auf den rechtlichen und politischen Schutz der Grundrechte, die ökonomischen Beziehungen, die gesellschaftliche Integration und die individuelle Entfaltung. Das Buch zeigt aber auch auf, wie Digitalisierung und ihre gesellschaftlichen Rahmenbedingungen technisch, sozial, ökonomisch und rechtlich gestaltet werden können, um Privatheit und Selbstbestimmung zu schützen

Datenschutz in sozialen Netzwerken in Europa, Deutschland und Chile: Eine rechtsvergleichende Untersuchung zum europäischen, deutschen und chilenischen Recht

Der Autor untersucht, ob geltendes Recht in Europa, Deutschland und Chile personenbezogene Daten in sozialen Netzwerken hinreichend vor Missbrauch schätzt. Hierbei widmet er sich vertieft dem Vergleich deutscher und europäischer Regelungen mit der Rechtslage in Chile, zwei sehr unterschiedlichen Rechtsordnungen und technologisch komplizierten Sachverhalten. Der Fokus des Buches liegt auf der Untersuchung des Datenschutzes speziell in sozialen Netzwerken und auf der Beleuchtung der internationalen Dimension dieses Phänomens. So leistet der Autor einen rechtswissenschaftlichen Beitrag mit grenzüberschreitendem Blickwinkel zu dem Thema Datenschutz

Datenschutz in sozialen Netzwerken in Europa, Deutschland und Chile

Der Autor untersucht, ob geltendes Recht in Europa, Deutschland und Chile personenbezogene Daten in sozialen Netzwerken hinreichend vor Missbrauch schützt. Hierbei widmet er sich vertieft dem Vergleich deutscher und europäischer Regelungen mit der Rechtslage in Chile, zwei sehr unterschiedlichen Rechtsordnungen und technologisch komplizierten Sachverhalten. Der Fokus des Buches liegt auf der Untersuchung des Datenschutzes speziell in sozialen Netzwerken und auf der Beleuchtung der internationalen Dimension dieses Phänomens. So leistet der Autor einen rechtswissenschaftlichen Beitrag mit grenzüberschreitendem Blickwinkel zu dem Thema Datenschutz

Biobanken für die humanmedizinische Forschung und Anwendung. Endbericht zum TA-Projekt

Biobanken sind wissenschaftlich angelegte Sammlungen von Proben menschlicher Körpersubstanzen (Gewebe, Zellen, Blut u.a.m.) sowie von DNA, die für die biomedizinische Forschung eingerichtet und verwendet werden. Mit den Proben werden oftmals Daten aufbewahrt, die Informationen über den Spender (familiäre bzw. demografische Daten, lebensstilbezogene Informationen, Krankheitstyp und Krankheitsverläufe, genetische Daten) enthalten. Mit Biobanken verbinden sich weitreichende Hoffnungen vor allem in Bezug auf wissenschaftliche Erkenntnisse in der Forschung sowie Fortschritte bei Diagnose und Therapie. Gegenstand und Ziel der Untersuchung Im Fokus der Öffentlichkeit stehen vor allem solche Biobankprojekte, die sehr umfassend angelegt sind, d.h. besonders viele Daten und Proben von besonders vielen Probanden bzw. Spendern sammeln, deren Initiatoren den genetischen Aspekt herausstellen und/oder besonders weitreichende (neue) medizinische Nutzungsmöglichkeiten als Ziel formulieren. Solche Biobanken sollen primär der Forschung an den weitverbreiteten Volkskrankheiten dienen. Das TAB-Projekt konzentriert sich auf diesen Typus von Biobanken, versucht aber gleichzeitig die Vielfalt von Biobanken zu erfassen und mit Blick auf die wissenschaftliche Bedeutung und den möglichen medizinischen Nutzen zu behandeln. Mit der Entwicklung, dem Aufbau und dem Betrieb von Biobanken ist eine Vielzahl von Fragen verbunden, welche vor allem die Erhebung, Speicherung, Nutzung und Weitergabe von Proben und Daten betreffen. Die mögliche besondere wissenschaftliche und medizinische Bedeutung, aber auch die mit der Nutzung von Biobanken verbundenen vielfältigen rechtsethischen und -politischen Aspekte, waren Anlass für den Ausschuss für Bildung, Forschung und Technikfolgenabschätzung, das TAB mit einer Untersuchung dieses Themas zu beauftragen. INHALT ZUSAMMENFASSUNG 5 I. EINLEITUNG 25 1. Thematischer Hintergrund 25 2. Beauftragung des TAB 28 3. Leitende Fragestellungen und Berichtsstruktur 29 4. Zusammenarbeit mit Gutachtern 31 II. KATEGORIEN, BESTAND UND SYSTEMATIK VON BIOBANKEN 33 1. Kategorien 34 1.1 Arbeitsprozesse und Organisationsformen 34 1.2 Entstehungszusammenhänge 37 1.3 Trägerschaft und Finanzierung 39 2. Biobanken in Deutschland 40 2.1 Biobanken im Kontext der Kompetenznetze der Medizin 41 2.2 Biobanken im Kontext weiterer BMBF-Förderprojekte 49 2.3 Biobanken an Universitäten 53 2.4 Andere öffentliche (Forschungs-)Einrichtungen 55 2.5 Stiftungen und (gemeinnützige) Gesellschaften 60 2.6 Biobanken in kommerziellen Unternehmen 65 3. Internationale Beispiele 68 3.1 Vernetzungsinitiativen und Dachorganisationen 69 3.2 Europäische Projekte – Kurzübersicht 71 3.3 Nationale Biobanken – Kurzübersicht 72 3.4 Nationales Genom- und Biobankprojekt Estland 75 3.5 Das Nationale Biobankprojekt Island 82 3.6 Die UK Biobank 88 III. ZUR WISSENSCHAFTLICHEN UND FORSCHUNGSPOLITISCHEN BEDEUTUNG VON BIOBANKEN 97 1. Krankheitsbezogene Biobanken 98 1.1 Öffentlich geförderte Biobanken 99 1.2 Nichtakademische kommerzielle Biobanken 100 1.3 Erfassung der wissenschaftlichen Bedeutung von Biobanken 101 2. Populationsbezogene Biobanken 102 2.1 Begriffsbestimmung: Epidemiologie 102 2.2 Biobanken als epidemiologische Forschungsressource 103 2.3 Genetische Epidemiologie multifaktorieller Krankheiten 105 2.4 Erwartete Ergebnisse genetisch-epidemiologischer Forschung mit Biobanken 106 2.5 Zwischenfazit und Folgerungen für das Design von Biobanken 108 2.6 Molekulare Epidemiologie – ein erfolgversprechender Ansatz? 109 2.7 Zur (grundsätzlichen) Kritik an der Einrichtung von Biobanken 110 3. Zur forschungsstrategischen Rolle von Biobanken 113 3.1 Strategische Bedeutung biomedizinischer Forschung 113 3.2 Strukturen und Ziele des Nationalen Genomforschungsnetzes 115 3.3 Biobanken im Kontext der deutschen Förderpolitik 116 4. Resümee 118 IV. RECHTSPOLITISCHE UND RECHTSETHISCHE ASPEKTE 121 1. Rechtliche Rahmenbedingungen für Biobanken 124 1.1 Trägerschaft und Rechtsformen von Biobanken 124 1.2 Zentrale Anforderungen an Biobanken 126 2. Eigentums- und Nutzungsrechte an Proben 130 2.1 Körpermaterial als Eigentum 131 2.2 Das Eigentum an Biomaterial in einer Biobank 132 2.3 Nutzungsrechte an Proben 133 2.4 Weitergabe von Eigentums- und Nutzungsrechten 136 2.5 Probenvernichtung 138 2.6 Verfahren bei Insolvenz einer Biobank 140 2.7 Zentrale Resultate 141 3. Rahmenbedingungen und Tragweite der Einwilligung zur Nutzung von Proben und Daten 142 3.1 Gesetzliche Rahmenbedingungen 142 3.2 Informed Consent 143 3.3 Blankoeinwilligung 147 3.4 Nutzung von Altproben 148 3.5 Proben von nichteinwilligungsfähigen Personen 150 3.6 Widerruf der Einwilligung, Löschung von Daten 151 3.7 Zentrale Resultate 153 4. Datenschutz 155 4.1 Methodische Grundlagen 157 4.2 Datenschutzkonzept für Biobanken 163 4.3 Persönlichkeitsrechte und Datenschutz 168 4.4 Zentrale Resultate 173 5. Gemeinwohlorientierung 173 5.1 Benefit Sharing und Access Sharing 173 5.2 Treuhandschaft 175 V. RESÜMEE UND AUSBLICK 181 1. Biobanken im Spannungsfeld von Forschungsund Gesundheitspolitik 181 2. Privacy und Policy 184 3. Handlungsoptionen 192 LITERATUR 199 1. In Auftrag gegebene Gutachten 199 2. Weitere Literatur 199 ANHANG 207 1. Tabellenverzeichnis 207 2 Abbildungsverzeichnis 207 3. Abkürzungsverzeichnis 207 4. Glossar 209 5. Richtlinienentwurf zu Biobanken in der Schweiz 22

Daten-Fairness in einer globalisierten Welt

Dieser Sammelband enthält ausgewählte Beiträge der Jahrestagung des "Forum Privatheit" 2022. Darin werden Fragen rund um Privatheit, Daten-Sharing und Daten-Fairness aus verschiedenen Perspektiven analysiert. Die Beiträge fokussieren dabei auf den Schutz schwacher Interessen, Fragen des fairen Wettbewerbs in der Datenökonomie mit seinen starken Machtasymmetrien und Governance-Ansätze zur Schaffung von mehr Fairness. Konzeptionelle Ideen, technische Lösungen und konkrete Anwendungsfälle geben Einblicke in die immer relevanter werdende Thematik.This anthology contains selected papers from the conference organised by 'Forum Privatheit' in 2022, analysing questions relating to privacy, data sharing and data fairness from different perspectives. The contributions focus on the protection of weak interests, questions of fair competition in the data economy with its strong power asymmetries and governance approaches to creating more fairness. Conceptual ideas, technical solutions and concrete use cases provide insights into this increasingly relevant topic

Sekundärnutzung klinischer Daten – Rechtliche Rahmenbedingungen

Medical research is increasingly using data from care. However, this 'secondary use' of treatment data brings with it numerous legal questions. Social and health data are among the most intimate information about a person. This legal opinion provides for the first time a detailed overview of the specific legal framework for the secondary use of medical data in the individual federal states, which also takes into account the different sponsorship and legal form of the treating institution. The analysis provides researchers and other stakeholders in the health sector with guidance in the legally compliant handling of medical treatment data. The book also contains a supplementary report, which represents the legal framework for the secondary use of the data managed via the electronic health card in accordance with Section 291a Social Code Book V.Zunehmend greift medizinische Forschung auf Daten aus der Versorgung zurück. Diese ‚Sekundärnutzung‘ von Behandlungsdaten bringt jedoch zahlreiche Rechtsfragen mit sich. Sozial- und Gesundheitsdaten gehören zu den intimsten Informationen über einen Menschen. Mit dem vorliegenden Rechtsgutachten steht erstmals eine detaillierte Übersicht über die spezifischen rechtlichen Rahmenbedingungen für die Sekundärnutzung medizinischer Daten in den einzelnen Bundesländern zur Verfügung, die auch jeweils die unterschiedliche Trägerschaft und Rechtsform der behandelnden Institution berücksichtigt. Die Analyse gibt Forschern und anderen Akteuren im Gesundheitsbereich Orientierung beim rechtskonformen Umgang mit medizinischen Behandlungsdaten. Das Buch enthält darüber hinaus ein ergänzendes Gutachten, das die rechtlichen Rahmenbedingungen für die Sekundärnutzung der über die elektronische Gesundheitskarte nach § 291a SGB V verwalteten Daten darstellt