In die Zukunft publizieren: Herausforderungen an das Publizieren und die Informationsversorgung in den Wissenschaften ; 11. Kongress der IuK-Initiative der Wissenschaftlichen Fachgesellschaften in Deutschland

'Der Tagungsband dokumentiert das Engagement der IuK-Initiative für die Verbesserung der Informationsversorgung in den Wissenschaften, dient als Plattform für die Kommunikation innovativer und richtungsweisender Ideen, und formuliert die Themen, zu denen innerhalb - und gerade auch zwischen - den deutschen Fachgesellschaften eine Standort- und Richtungsbestimmung notwendig erscheint. Der thematische Rahmen umspannte - angefangen beim Urheberrecht und Open Access - wichtige und innovative Aspekte des elektronischen Publizierens und der Informationsversorgung in den Wissenschaften, bis hin zur immer stärker an Bedeutung gewinnenden Evaluation wissenschaftlicher Leistung - und den dazu notwendigen Voraussetzungen im Publikationsprozess.' (Textauszug). Inhaltsverzeichnis: Urheberrecht und Open Access - Gerd Hansen: Urheberrecht für Wissenschaftler (9-20); Rainer Kuhlen, Jochen Brüning: Potenziale von Creative Commons-Lizenzen für Open Innovation (21-28); Alexis-Michel Mugabushaka: Open Access: die strategische Kluft? (29-42); Christopher N. Carlson: Open Access oder Fair Use? (43-54); Sandra Schaffert, Bernhard Schmidt: Open Access in der Bildungsforschung (55-68). Elektronisches Publizieren - Patrick Danowski: Kollaboratives elektronisches Publizieren nach Wiki-Art (69-80); Marco Jorio: In die Zukunft über die Vergangenheit publizieren - das Historische Lexikon der Schweiz (HLS) (81-86). Informationssysteme und Suchmaschinen - Doris Bambey: infoconnex - Angebotsstrategien für solche, die Nutzer werden wollen (87-98); Stefan Jakowatz: Neue Wege der Wissenspräsentation und -vermittlung in der Virtuellen Fachbibliothek Sozialwissenschaften (ViBSoz): thematische Dokumentationen (99-112); Gisela Minn, Anke S. Hoffmann, Yvonne Rommelfanger: Themenorientierte Fachinformationssysteme in den historischen Wissenschaften (113-126); Christiane Baier, Peter Weiland: PsychSpider - Erfahrungen aus dem Betrieb einer spezialisierten Suchmaschine (127-144); Ulrich Herb: Volltextserver für wissenschaftliche Dokumente aus der Psychologie: PsyDok (145-156); Jochen Johannsen: Die Virtuelle Fachbibliothek Sportwissenschaft (157-170); Heike Schulte-Derne: Interdisziplinäre Aufsatzdatenbanken und ihre Verlinkung zum (elektronischen) Volltext (171-184); Gregor Fels: eTeaching and eLearning in Chemistry (185-190); Stephan Körnig: Generische Portale: webbasierte Digital Library-Dienste für die Wissenschaft (191-204); Anne-Kathrin Walter, Philipp Mayr, Maximilian Stempfhuber, Arne Ballay: Crosskonkordanzen als Mittel zur Heterogenitätsbehandlung in Informationssystemen (205-226); Wolfram Sperber: Suchmaschinen, Strukturierung und Metadaten (227-240); Philipp Mayr, Anne-Kathrin Walter: Google Scholar - wie tief gräbt diese Suchmaschine? (241-262). Forschungsprogramme und Evaluierung - Stefan Hornbostel: Forschungsrankings: Artefakte oder Sichtbarkeit der Forschungsarbeit? (263-278); Johannes Fournier: In die Zukunft publizieren. Positionen und Reflexionen (279-294)

Individualisierte Medizin und Gesundheitssystem. Zukunftsreport

Für eine wachsende Einbindung von Patientinnen und Patienten in die Gesundheitsversorgung besteht bereits heute medizinischer Bedarf, der sich zukünftig wahrscheinlich verstärken wird. Technikvisionen deuten darauf hin, dass aus der Zusammenführung dieses Trends mit Erkenntnissen der Lebenswissenschaften in etwa zwanzig Jahren eine »individualisierte Gesundheitsversorgung« entstehen könnte: Medizinischen Leistungen, die spezifischer als bisher an das Individuum angepasst werden können, wird ein Potenzial zugeschrieben, sodass anspruchsvollere Qualitäts- und Kostenziele in der Gesundheitsversorgung erreichbar wären. Eine solche individualisierte Medizin könnte alle Stufen der Leistungserbringung – von der Prävention über (Früh-)Diagnostik bis zu Therapie und Nachsorgemonitoring – durchdringen. Sie stützt sich auf so unterschiedliche wissenschaftlich-technische Entwicklungen wie Genomanalysen, Nanomedizin, autologe Zelltherapien, molekulares Imaging, Nutrigenomik oder die Ermittlung patientenspezifischer Proteinexpressionsmuster. Gegenstand und Ziel der Untersuchung Der Ausschuss für Bildung, Forschung und Technikfolgenabschätzung hat einen Zukunftsreport zur noch ganz überwiegend im Stadium der Forschung und Entwicklung befindlichen Thematik in Auftrag gegeben. Bereits in der Frühphase der forschungs- und gesundheitspolitischen Diskussion über die Zukunftsoption sollte analysiert werden, - welche Entwicklungslinien in den Lebenswissenschaften zu einer individualisierten Medizin beitragen können, - wie der aktuelle Stand von Wissenschaft und Technik und die möglichen künftigen Entwicklungen einzuschätzen sind, - welche Implikationen sich für die Technikentwicklung und die Einbettung dieser Techniken in das zukünftige Gesundheitssystem ergeben, wenn sie einen Beitrag zu einer individualisierten Medizin leisten sollen und - welche Implikationen sich aus einer individualisierten Medizin für die medizinische Versorgung, für Unternehmen und Krankenversicherung ergeben könnten. INHALT ZUSAMMENFASSUNG 7 I. EINLEITUNG 35 II. TREIBER, VISIONEN UND POTENZIALE 39 1. Treiber medizinischer Bedarf 39 2. Treiber in Wissenschaft und technologischer Entwicklung 42 3. Treiber Patientenorientierung 43 4. Visionen 46 5. Potenziale 48 III. WISSENSCHAFTLICH-TECHNISCHE ENTWICKLUNGSLINIEN IN DER INDIVIDUALISIERTEN MEDIZIN 49 1. Individuell angefertigte therapeutische Interventionen 49 1.1 Individuell mittels »Rapid Prototyping« gefertigte Prothesen und Implantate 49 1.2 Individuell hergestellte Pharmazeutika und Nahrungskomponenten 51 1.3 Autologe Zelltherapien 52 1.4 Fazit 69 2. Biomarkerbasierte individualisierte Medizin 71 2.1 Definition und Arten von Biomarkern 72 2.2 Technologieplattformen zur Messung von Biomarkern 74 3. Roadmaps 106 3.1 Roadmap »Biomarkerbasierte individualisierte Medizin« 106 3.2 Roadmap »Individuell angefertigte therapeutische Interventionen« 123 4. Individualisierungskonzepte 129 4.1 Individualisierung durch biomarkerbasierte Stratifizierung (Gruppierung) 130 4.2 Individualisierung durch genombasierte Informationen über gesundheitsbezogene Merkmale 132 4.3 Individualisierung durch Ermittlung individueller Erkrankungsrisiken 133 4.4 Individualisierung durch differenzielle Interventionsangebote 135 4.5 Individualisierung durch therapeutische Unikate 136 IV. INDIVIDUALISIERTE MEDIZIN AM BEISPIEL DIABETES 137 1. Ziel der Fallstudie und Auswahl der Krankheit Diabetes mellitus 137 2. Grunddaten zu Diabetes mellitus 140 3. Risikoermittlung 141 4. Prävention 145 5. Früherkennung – Diagnose 151 6. Therapie 154 7. Monitoring 166 8. Infrastrukturelle Maßnahmen 168 9. Fazit 171 V. ARZNEIMITTELTHERAPIE VON KINDERN UND ÄLTEREN MENSCHEN 173 1. Ursachen, Kategorien und Mechanismen 173 2. Häufigkeit von Arzneimittelnebenwirkungen 176 3. Verringerung des Risikos 177 3.1 Organisatorische Einbettung 177 3.2 Software zur Detektierung von Arzneimittelwechselwirkungen 178 3.3 Spezifische Darreichungsformen von Medikamenten 179 3.4 Pharmakogenetik 179 4. Fazit 180 VI. ZELLTHERAPIEN MIT NABELSCHNURBLUT 181 1. Ziel der Fallstudie 181 2. Aktuelle und mögliche künftige Nutzung von Zelltherapien auf der Basis von Nabelschnurblutstammzellen 181 3. Kontroversen 182 4. Gründe und Treiber für die Einlagerung von Nabelschnurblut 184 4.1 Informationsbasis für eine informierte Wahlentscheidung 185 4.2 Motive Schwangerer für eine Inanspruchnahme der privaten Einlagerung 185 4.3 Motive Schwangerer für eine Nabelschnurblutspende 186 5. Fazit 187 VII. IMPLIKATIONEN EINER BIOMARKERBASIERTEN INDIVIDUALISIERTEN MEDIZIN FÜR FORSCHUNG UND MEDIZINISCHE VERSORGUNG 189 1. Überführung von Forschungserkenntnissen in die klinische Anwendung 189 1.1 Mögliche Wirkungen des Einsatzes unzureichend validierter Tests in der medizinischen Versorgung 190 1.2 Vorgehensweisen zur Bewertung von neuen Testverfahren 193 1.3 Forschungsagenda für die Bewertung von neuen Testverfahren 196 1.4 Maßnahmen 202 1.5 Regulatorische Maßnahmen 210 1.6 Fazit 213 2. Individualisierte Medizin in der Gesundheitsversorgung 215 2.1 Zeithorizont und Herausforderungen 215 2.2 Nutzungsverhalten durch medizinisches Personal 216 2.3 Versorgung durch Haus- und Fachärzte 217 2.4 Erforderliche Kompetenzen bei medizinischem Personal 219 2.5 Leistungserbringer und Kooperationsstrukturen 222 2.6 Exkurs: Pränataldiagnostik 224 2.7 Fazit 228 3. Beiträge einer individualisierten biomarkerbasierten Medizin zur Prävention 229 3.1 Gesundheitspolitische Bedeutung von Prävention und Früherkennung 229 3.2 Beiträge genetischen Wissens zur Epidemiologie- und »Public-Health«-Forschung 231 3.3 Potenziale der individualisierten Medizin zur Verbesserung der Prävention 233 3.4 Anforderungen an Screening- und Präventionsmaßnahmen 234 3.5 Identifizierung von Risikogruppen und Risikopersonen 235 3.6 Erhöhte Wirksamkeit durch individuell maßgeschneiderte Interventionen? 237 3.7 Risiken und nichtintendierte Wirkungen 239 3.8 Fazit 240 4. Kompetenzen, Präferenzen und Verhalten von Patientinnen und Patienten bei der Nutzung der individualisierten Medizin 242 4.1 Erforderliche Kompetenzen zur Nutzung der individualisierten Medizin durch Patientinnen und Patienten 242 4.2 Charakterisierung von Aspekten der Gesundheitskompetenz in der Bevölkerung 244 4.3 Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung als individualisierte Medizin 247 4.4 Fazit 248 4.5 Präferenzen und Nutzungsverhalten bei genombasierten Suszeptibilitätstests 249 4.6 Forschungsfragen 253 4.7 Bislang durchgeführte empirische Studien 254 4.8 Empirische Ergebnisse 259 4.9 Fazit 261 VIII. IMPLIKATIONEN FÜR DIE GESUNDHEITSWIRTSCHAFT 263 1. Ökonomie der individualisierten Arzneimitteltherapie 263 2. Diagnostika als Gatekeeper für die Einführung neuer Therapeutika 269 3. Dynamik der Akteure 270 4. Fazit 273 IX. IMPLIKATIONEN FÜR DIE KRANKENVERSICHERUNG 275 1. Einleitung 275 2. Individualisierte Medizin und gesetzliche Krankenversicherung 276 2.1 Prinzipien der gesetzlichen Krankenversicherung 276 2.2 Aufnahme von Leistungen der individualisierten Medizin in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherung 277 2.3 Optionen zur (begrenzten) Integration von Leistungen in das Angebot von gesetzlichen Krankenkassen 279 2.4 Auswirkungen auf die Gesundheitsausgaben zulasten der gesetzlichen Krankenversicherung 280 2.5 Patienteninformation 284 3. Individualisierte Medizin und private Krankenversicherung 285 3.1 Individualisierte Medizin im Leistungsumfang privater Krankenversicherungen 286 3.2 Potenziale und Implikationen prädiktiver Tests für die private Krankenversicherung 287 4. Selbstzahler 290 5. Fazit 291 X. SCHLUSSFOLGERUNGEN UND HANDLUNGSOPTIONEN 295 1. Schaffung der Wissens- und Technologiebasis für eine biomarkerbasierte individualisierte Medizin 295 2. Überführung in die klinische Anwendung 297 3. Patientenpräferenzen und -verhalten 300 4. Prävention 301 5. Information und Aufklärung 302 6. Genetische und prädiktive Gesundheitsinformationen 304 7. Akzentverschiebungen im gesellschaftlichen Diskurs 305 LITERATUR 307 ANHANG 343 1. Tabellenverzeichnis 343 2. Abbildungsverzeichnis 34

Daten in den Lebenswissenschaften. Vom Paper über Datenbanken zur integrierten Informationsquelle

Hofestädt R, Kuhn K, Müller W, Türker C. Daten in den Lebenswissenschaften. Vom Paper über Datenbanken zur integrierten Informationsquelle. In: Fischer S, Maehle E, Reischuk R, eds. Informatik 2009. LNI. Vol 154. Bonn: Ges. für Informatik; 2009: 33-34

Öffentliche Wissenschaft und Neue Medien : die Rolle der Web 2.0-Kultur in der Wissenschaftsvermittlung

Im Internet ist mit dem Web 2.0 eine neue Kultur des Austauschs und der Partizipation entstanden. Damit wird auch die Öffentliche Wissenschaft vielfältiger und attraktiver. Sie steht jedoch auch vor offenen Fragen: Befördern die Neuen Medien den Dialog von Wissenschaft und Öffentlichkeit? Und worin besteht die Rolle der wissenschaftlichen Institutionen in diesem Prozess? Der Sammelband beleuchtet aus inter- und transdisziplinären Perspektiven den aktuellen Wandel in der Wissenschaftsvermittlung

Datenqualität in der medizinischen Forschung

The benefit of cohort studies and registers in patient-oriented collaborative research depends largely on the quality of the data recorded there. Supply and quality research depend on scientifically proven methods and procedures to ensure high data quality. This guideline contains corresponding recommendations for the management of data quality in registers, cohort studies and data repositories. In the second edition, a significantly expanded set of indicators is provided and the use of the indicators is described as an example for different types of empirical research projects. The guideline is rounded off by a current literature review and analysis. It is therefore an important part of the range of measures to improve and ensure data quality in medical research.Der Nutzen von Kohortenstudien und Registern in der patientenorientierten Verbundforschung hängt wesentlich von der Qualität der dort erfassten Daten ab. Versorgungs- und Qualitätsforschung sind auf wissenschaftlich abgesicherte Methoden und Verfahren zur Sicherstellung einer hohen Datenqualität angewiesen. Die vorliegende Leitlinie enthält entsprechende Empfehlungen zum Management von Datenqualität in Registern, Kohortenstudien und Data Repositories. In der 2. Auflage wird ein deutlich erweitertes Indikatorenset bereitgestellt und die Anwendung der Indikatoren beispielhaft für verschiedene Typen von empirischen Forschungsvorhaben beschrieben. Die Leitlinie wird abgerundet durch eine aktuelle Literatursichtung und -analyse. Sie ist damit ein wichtiger Bestandteil des Maßnahmenspektrums zur Verbesserung und Sicherung der Datenqualität in der medizinischen Forschung

Digital Intelligence – Möglichkeiten und Umsetzung einer informatikgestützten Frühaufklärung: Digital Intelligence – opportunities and implementation of a data-driven foresight

Das Ziel der Digital Intelligence bzw. datengetriebenen Strategischen Frühaufklärung ist, die Zukunftsgestaltung auf Basis valider und fundierter digitaler Information mit vergleichsweise geringem Aufwand und enormer Zeit- und Kostenersparnis zu unterstützen. Hilfe bieten innovative Technologien der (halb)automatischen Sprach- und Datenverarbeitung wie z. B. das Information Retrieval, das (Temporal) Data, Text und Web Mining, die Informationsvisualisierung, konzeptuelle Strukturen sowie die Informetrie. Sie ermöglichen, Schlüsselthemen und latente Zusammenhänge aus einer nicht überschaubaren, verteilten und inhomogenen Datenmenge wie z. B. Patenten, wissenschaftlichen Publikationen, Pressedokumenten oder Webinhalten rechzeitig zu erkennen und schnell und zielgerichtet bereitzustellen. Die Digital Intelligence macht somit intuitiv erahnte Muster und Entwicklungen explizit und messbar. Die vorliegende Forschungsarbeit soll zum einen die Möglichkeiten der Informatik zur datengetriebenen Frühaufklärung aufzeigen und zum zweiten diese im pragmatischen Kontext umsetzen. Ihren Ausgangspunkt findet sie in der Einführung in die Disziplin der Strategischen Frühaufklärung und ihren datengetriebenen Zweig – die Digital Intelligence. Diskutiert und klassifiziert werden die theoretischen und insbesondere informatikbezogenen Grundlagen der Frühaufklärung – vor allem die Möglichkeiten der zeitorientierten Datenexploration. Konzipiert und entwickelt werden verschiedene Methoden und Software-Werkzeuge, die die zeitorientierte Exploration insbesondere unstrukturierter Textdaten (Temporal Text Mining) unterstützen. Dabei werden nur Verfahren in Betracht gezogen, die sich im Kontext einer großen Institution und den spezifischen Anforderungen der Strategischen Frühaufklärung pragmatisch nutzen lassen. Hervorzuheben sind eine Plattform zur kollektiven Suche sowie ein innovatives Verfahren zur Identifikation schwacher Signale. Vorgestellt und diskutiert wird eine Dienstleistung der Digital Intelligence, die auf dieser Basis in einem globalen technologieorientierten Konzern erfolgreich umgesetzt wurde und eine systematische Wettbewerbs-, Markt- und Technologie-Analyse auf Basis digitaler Spuren des Menschen ermöglicht.:Kurzzusammenfassung 2 Danksagung 3 Inhaltsverzeichnis 5 Tabellenverzeichnis 9 Abbildungsverzeichnis 10 A – EINLEITUNG 13 1 Hintergrund und Motivation 13 2 Beitrag und Aufbau der Arbeit 16 B – THEORIE 20 B0 – Digital Intelligence 20 3 Herleitung und Definition der Digital Intelligence 21 4 Abgrenzung zur Business Intelligence 23 5 Übersicht über unterschiedliche Textsorten 24 6 Informetrie: Bibliometrie, Szientometrie, Webometrie 29 7 Informationssysteme im Kontext der Digital Intelligence 31 B1 – Betriebswirtschaftliche Grundlagen der Digital Intelligence 36 8 Strategische Frühaufklärung 37 8.1 Facetten und historische Entwicklung 37 8.2 Methoden 41 8.3 Prozess 42 8.4 Bestimmung wiederkehrender Termini 44 8.5 Grundlagen der Innovations- und Diffusionsforschung 49 B2 – Informatik-Grundlagen der Digital Intelligence 57 9 Von Zeit, Daten, Text, Metadaten zu multidimensionalen zeitorientierten (Text)Daten 59 9.1 Zeit – eine Begriffsbestimmung 59 9.1.1 Zeitliche Grundelemente und Operatoren 59 9.1.2 Lineare, zyklische und verzweigte Entwicklungen 62 9.1.3 Zeitliche (Un)Bestimmtheit 62 9.1.4 Zeitliche Granularität 63 9.2 Text 63 9.2.1 Der Text und seine sprachlich-textuellen Ebenen 63 9.2.2 Von Signalen und Daten zu Information und Wissen 65 9.3 Daten 65 9.3.1 Herkunft 65 9.3.2 Datengröße 66 9.3.3 Datentyp und Wertebereich 66 9.3.4 Datenstruktur 67 9.3.5 Dimensionalität 68 9.4 Metadaten 69 9.5 Zusammenfassung und multidimensionale zeitorientierte Daten 70 10 Zeitorientierte Datenexplorationsmethoden 73 10.1 Zeitorientierte Datenbankabfragen und OLAP 76 10.2 Zeitorientiertes Information Retrieval 78 10.3 Data Mining und Temporal Data Mining 79 10.3.1 Repräsentationen zeitorientierter Daten 81 10.3.2 Aufgaben des Temporal Data Mining 86 10.4 Text Mining und Temporal Text Mining 91 10.4.1 Grundlagen des Text Mining 98 10.4.2 Entwickelte, genutzte und lizensierte Anwendungen des Text Mining 107 10.4.3 Formen des Temporal Text Mining 110 10.4.3.1 Entdeckung kausaler und zeitorientierter Regeln 110 10.4.3.2 Identifikation von Abweichungen und Volatilität 111 10.4.3.3 Identifikation und zeitorientierte Organisation von Themen 112 10.4.3.4 Zeitorientierte Analyse auf Basis konzeptueller Strukturen 116 10.4.3.5 Zeitorientierte Analyse von Frequenz, Vernetzung und Hierarchien 117 10.4.3.6 Halbautomatische Identifikation von Trends 121 10.4.3.7 Umgang mit dynamisch aktualisierten Daten 123 10.5 Web Mining und Temporal Web Mining 124 10.5.1 Web Content Mining 125 10.5.2 Web Structure Mining 126 10.5.3 Web Usage Mining 127 10.5.4 Temporal Web Mining 127 10.6 Informationsvisualisierung 128 10.6.1 Visualisierungstechniken 130 10.6.1.1 Visualisierungstechniken nach Datentypen 130 10.6.1.2 Visualisierungstechniken nach Darstellungsart 132 10.6.1.3 Visualisierungstechniken nach Art der Interaktion 137 10.6.1.4 Visualisierungstechniken nach Art der visuellen Aufgabe 139 10.6.1.5 Visualisierungstechniken nach Visualisierungsprozess 139 10.6.2 Zeitorientierte Visualisierungstechniken 140 10.6.2.1 Statische Repräsentationen 141 10.6.2.2 Dynamische Repräsentationen 145 10.6.2.3 Ereignisbasierte Repräsentationen 147 10.7 Zusammenfassung 152 11 Konzeptuelle Strukturen 154 12 Synopsis für die zeitorientierte Datenexploration 163 C – UMSETZUNG EINES DIGITAL-INTELLIGENCESYSTEMS 166 13 Bestimmung textbasierter Indikatoren 167 14 Anforderungen an ein Digital-Intelligence-System 171 15 Beschreibung der Umsetzung eines Digital-Intelligence-Systems 174 15.1 Konzept einer Dienstleistung der Digital Intelligence 175 15.1.1 Portalnutzung 177 15.1.2 Steckbriefe 178 15.1.3 Tiefenanalysen 180 15.1.4 Technologiescanning 185 15.2 Relevante Daten für die Digital Intelligence (Beispiel) 187 15.3 Frühaufklärungs-Plattform 188 15.4 WCTAnalyze und automatische Extraktion themenspezifischer Ereignisse 197 15.5 SemanticTalk 200 15.6 Halbautomatische Identifikation von Trends 204 15.6.1 Zeitreihenkorrelation 205 15.6.2 HD-SOM-Scanning 207 D – ZUSAMMENFASSUNG 217 Anhang A: Prozessbilder entwickelter Anwendungen des (Temporal) Text Mining 223 Anhang B: Synopsis der zeitorientierten Datenexploration 230 Literaturverzeichnis 231 Selbstständigkeitserklärung 285 Wissenschaftlicher Werdegang des Autors 286 Veröffentlichungen 28