Psychological distress among lymphoma survivors:From inventory to intervention

Psychological distress among lymphoma survivors – from inventory to intervention Dit proefschrift beschrijft het proces van het inventariseren van factoren die samenhangen met psychologische stress bij (ex-)patiënten met lymfeklierkanker tot de ontwikkeling en evaluatie van een interventie die gericht is op het vergroten van de zelfmanagementvaardigheden, tevredenheid van informatievoorziening, en het verminderen van psychische stress. Het eerste deel van dit proefschrift bestaat uit een inventarisatie van factoren die samenhangen met psychologische stress bij (ex-)patiënten met lymfeklierkanker. Een jongere leeftijd en de aanwezigheid van comorbiditeit(en), zoals diabetes en cardiovasculaire ziekten, hangen samen met meer psychische stress. Ook persoonlijkheid en omgangsstijlen zijn gerelateerd aan psychologische stress. Zo ervaren mensen die hoog scoren op neuroticisme meer psychische stress, maar ook mensen die hoog scoren op specifieke omgangsstijlen, zoals hulpeloosheid en angstige preoccupatie. Tevens werd gevonden dat (ex-)patiënten met lymfeklierkanker vaker naar de huisarts en/of medisch specialist gaan in vergelijking met personen uit een normatieve populatie zonder kanker. Bezoeken aan de medisch specialist kunnen voortduren tot meer dan tien jaar na diagnose. Ook werden verschillen gevonden tussen (ex-)patiënten met en zonder psychische stress. Patiënten met psychische stress maakten niet alleen meer gebruik van medische zorg, maar ontvingen ook meer psychosociale zorg. Meer dan de helft van de patiënten met psychische stress kreeg géén psychosociale zorg. Vooral onder oudere (ex-)patiënten is de psychosociale zorg niet optimaal. In het tweede deel van het proefschrift wordt de ontwikkeling en evaluatie van een online interventie – Lymphoma InterVEntion [LIVE] – beschreven, gericht op het bevorderen van zelfmanagementvaardigheden en tevredenheid met de informatievoorziening en het verminderen van psychologische stress. LIVE bestaat uit twee interventies: 1) tot terugkoppeling van patiëntgerapporteerde uitkomsten en 2) een online zelfhulpinterventie ‘Leven met lymfeklierkanker’. De deelnemers bestonden uit patiënten met lymfeklierkanker uit verschillende ziekenhuizen in Nederland. Zij werden gerandomiseerd in een van de drie studiearmen: 1) gebruikelijke zorg, 2) gebruikelijke zorg plus toegang tot terugkoppeling van patiëntgerapporteerde uitkomsten en 3) gebruikelijke zorg plus toegang tot terugkoppeling van patiëntgerapporteerde uitkomsten én deelname aan de online interventie ‘Leven met lymfeklierkanker’. Deelnemers vulden vragenlijst in via PROFIEL, een patiëntenvolgsysteem dat IKNL in samenwerking met Tilburg University heeft ontwikkeld, waarmee patiëntgerapporteerde uitkomsten kunnen worden gekoppeld aan klinische gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Uit de resultaten van de LIVE-studie blijkt dat terugkoppeling van patiëntgerapporteerde uitkomsten geen effect heeft op psychische stress, zelfmanagementvaardigheden, tevredenheid met de informatievoorziening en zorggebruik. Ook had het terugkoppelen van patiëntgerapporteerde uitkomsten geen negatieve invloed op het welzijn van patiënten met lymfeklierkanker. De terugkoppeling van patiëntgerapporteerde uitkomsten werd door 77% van de patiënten bekeken en komt tegemoet aan de wensen van patiënten om beter inzicht te krijgen in hun eigen patiëntgerapporteerde uitkomsten. Het gebruik van de online zelfhulpinterventie ‘Leven met lymfeklierkanker’ lag veel lager. Slechts 36% van de patiënten die toegang hadden tot de interventie, meldde zich hiervoor aan en 16 patiënten hebben tenminste een onderdeel van de interventie geopend. Vanwege het geringe gebruik van de interventie kunnen nog geen sluitende conclusies worden getrokken over de effecten van ‘Leven met lymfeklierkanker’ op psychische stress, zelfmanagementvaardigheden, tevredenheid met de informatievoorziening en zorggebruik. Van het totaal aantal geselecteerde patiënten met lymfeklierkanker (1.193), kregen 892 patiënten (75%) een uitnodiging voor deelname aan de studie. Hiervan vulden 227 patiënten (25%) de vragenlijst online in en namen deel aan de gerandomiseerde studie. Deze patiënten waren jonger, vaker man en hoger opgeleid dan mensen die de vragenlijst op papier of helemaal niet invulden en dus niet deelnamen aan de gerandomiseerde studie. Ouderen, vrouwen en lager opgeleide patiënten waren onvoldoende vertegenwoordigd in de LIVE-studie, wat de generaliseerbaarheid van de resultaten beperkt. Ook is meer onderzoek nodig naar de achterliggende oorzaken waarom sommige patiënten niet worden bereikt en wat de beste manier is om het bereik van de online interventie te verbeteren. Implementatie van de online zelfhulpinterventie ‘Leven met lymfeklierkanker’ in de dagelijkse, klinische praktijk wordt daarom (nog) ontraden. Terugkoppeling van patiëntgerapporteerde uitkomsten kan wél worden geïmplementeerd in de klinische praktijk, omdat deze duidelijk tegemoet komt aan de wensen van patiënten zonder dat het de zorgen en angsten over de ziekte lijkt te vergroten

A Review of Factors Contributing to the Shortage of Palliative Care Service for Adolescent and Young Adult Oncology Patients

Adolescent and young adult oncology (patients aged 15–39 years old) is an emerging group of patients that are recognized to have distinctive qualities concerning their cancer treatment, including intensified psychosocial needs compared to their adult and child counterparts (Bleyer, 2012). The quality of life for adolescent and young adults during and after cancer treatment is disproportionally worse than what is reported by adults and children and the incidence of cancer in this population is steadily growing (Bleyer, 2011, 2012; Pritchard, Cuvelier, Harlos, & Barr, 2011; Rosenberg & Wolfe, 2013; Siegel, Naishadham, & Jemal, 2013; Wein, Pery, & Zer, 2011). Palliative medicine refers to an interventional service that specifically targets improving a patient’s quality of life throughout their care and has been specifically tailored in the oncology treatment guidelines and care principles for adults and children. The healthcare system, however, has been slow to notice how palliative medicine could positively contribute to adolescent and young adult oncology care. Consequently it has been under considered for this patient group. It has yet to be studied in depth as a viable and beneficial service to this cohort. Using a comprehensive literature review, this dissertation explores current shortages in palliative medicine among the adolescent and young adult oncology population. Employing multiple search modalities for key terms of the research topic resulted in 28,832 article returns. Titles and abstracts were reviewed and 36 articles were used in the literature review along with seven grey literature publications. Aspects of palliative care delivery and quality were investigated. Several themes emerged from the literature as well as specific clinical considerations for working with this patient group. Systemic barriers influencing the identified shortages were also examined. Recommendations for remediation are discussed where applicable, as well as the current state of addressing or not addressing each shortage. The role of psychologists in palliative medicine and care of adolescent and young adult oncology patients is also discussed. By illuminating the shortages in palliative care service to the adolescent and young adult oncology population, this dissertation can act as a stimulus to guide the creation of treatment guidelines or assist in future service and program development having proactively identified areas in need of attention. This dissertation is available in open access at AURA, http://aura.antioch.edu/ and Ohio Link ETD Center, https://etd.ohiolink.edu/et

Readiness for the end of Life: Importance of Death Anxiety, Assessment and Interventions in Cancer Care

In bisherigen Studien wird der zugrunde liegende Einfluss von Angst vor Tod und Sterben (engl. death anxiety, DA) auf psychologisches Wohlbefinden diskutiert. In der onkologischen Praxis berichten auch Krebspatient:innen zu verschiedenen Zeitpunkten im Verlaufe der Erkrankung von entsprechenden Beeinträchtigungen. Zusätzlich wurde in verschiedenen Bereichen der Einfluss von DA auf gesundheitsbezogenes Verhalten festgestellt. Neben Motivation kann DA dementsprechend auch zu Vermeidung von Verhalten führen, welches das Erleben von DA in den Vordergrund rücken und in emotionaler Belastung resultieren könnte. So zählen auch Gespräche über das Lebensende zu langfristig vorteilhaftem Gesundheitsverhalten, welches durch Vermeidung betroffen ist. Die vorliegende Dissertation untersucht die Relevanz von DA für Krebspatient:innen, entwickelt Instrumente zur Erfassung von Bedarf und Bereitschaft für Gespräche über das Lebensende und berichtet erste Ergebnisse zweier Interventionen auf die Bereitschaft, über das Lebensende ins Gespräch zu kommen. Außerdem werden erstmals Erkenntnisse zu Veränderungen von DA, Angst, dass der Krebs wiederkommen oder sich die Prognose verschlechtern könnte (engl. fear of cancer recurrence or progression, FCR) und Dankbarkeit durch die Teilnahme an den Interventionen erfasst. Die strukturelle Beziehung zwischen DA und FCR wurde in einer ersten Studie (Study I) für eine Stichprobe von mehrheitlich an Krebs erkrankten Frauen (N = 121) untersucht. Die überwiegende Varianzaufklärung durch einen allgemeinen Faktor DA bestätigt die Relevanz für Krebspatient:innen. Durch die Ergebnisse der ersten Studie verdeutlicht sich der Einfluss von DA auf Krebspatient:innen und legt einen starken Einfluss auf gesundheitsbezogenes Verhalten nahe. Die Vermeidung von Gesprächen über das Lebensende kann langfristig zu längerer und intensiverer medizinischer Versorgung führen als sich das Patient:innen gewünscht hätten. Neben dem psychologischen Wohlbefinden der Patient:innen kann dies auch die Angehörigen nachhaltig beeinträchtigen. Aus diesem Grund erscheint es notwendig, entsprechend belastete Patient:innen frühzeitig zu identifizieren und Gesprächsangebote zu bereiten. Eine bewährte Möglichkeit, belastete und bedürftige Patient:innen zu erkennen, findet sich in Screening Instrumenten. Diese erleichtern es, krankenhausinterne, sowie persönliche Barrieren zu umgehen und Gespräche zu initiieren. Dementsprechend wurde das erste Screening Instrument zur Erfassung von Bedarf an Gesprächen über das Lebensende mit der Möglichkeit, eine Patient:innenverfügung im Gespräch (engl. advance care planning) zu erstellen, entwickelt (Study II). Die Evaluierung resultierte in ersten Vorschlägen für Initiierungs-Kriterien. Zusätzlich wurde deutlich, dass eine Kombination von Bedarf und Bereitschaft in der Erfassung notwendig ist, da diese zeitweise unabhängig voneinander bestehen können. Während ein Screening Instrument ausschließlich der Erfassung und Vermittlung dient, können Fragebögen sowohl für die Erfassung des Status-Quo, als auch für die Messung von Veränderungen genutzt werden. Folglich wurde ein Fragebogen entwickelt (Studie III), der die Bereitschaft für Gespräche über das Lebensende in der Allgemeinbevölkerung (N = 349) erfassen sollte. Erste Überträge in einer Stichprobe von Krebspatient:innen (N = 84) konnten in einer weiteren Studie (N = 295) psychometrisch bestätigt werden (Study IV). Der entwickelte Fragebogen konnte daraufhin in einer vergleichenden Interventionsstudie (Study V) eingesetzt werden. Zwei Interventionen wurden für ein online-Setting adaptiert und die Effekte in einem randomisiert-kontrolliertem Design untersucht (N = 118). Beide Interventionen waren erfolgreich in der Steigerung der Bereitschaft, an Gesprächen über das Lebensende teilzunehmen. Des Weiteren zeigten sich in Sekundäranalysen erste Befunde zu Langzeit-Auswirkungen beider Interventionen auf das Erleben von DA, FCR und Dankbarkeit bei Krebspatient:innen. Insgesamt lässt sich durch die Ergebnisse dieser Dissertation a) die Relevanz von DA für Krebspatient:innen bestätigen, b) ein erstes Screening-Instrument zur Erfassung von Bedarf und subjektiver Bereitschaft für Gespräche über das Lebensende mit Erstellen einer Patient:innenverfügung im Krankenhaus bereitstellen, c) ein Fragebogen zur Erfassung der Bereitschaft für Gespräche am Lebensende zuverlässig in der Allgemeinbevölkerung und für Krebspatient:innen einsetzen und d) zwei online Interventionen zur Steigerung der Bereitschaft, über das Lebensende zu reden nutzen, welche ebenfalls DA, FCR und Dankbarkeitserleben beeinflussen. Diese Doktorarbeit verdeutlicht nicht nur den Einfluss von DA auf verschiedene Aspekte in der Gesundheitsversorgung Krebsbetroffener. Zusätzlich wird die Bereitschaft für Gesundheitsverhalten hervorgehoben und entsprechende Methoden sowie Interventionen zur Veränderung und Motivation von langfristig hilfreichem Verhalten bereitgestellt

Supplement: Abstracts from Rambam Research Day, December 29, 2011

(Excerpt) This Supplement of the Rambam Maimonides Medical Journal presents the abstracts from Rambam Research Day. These abstracts represent the newest basic and clinical research coming out of Rambam Health Care Campus—research that is the oxygen for education and development of today‘s generation of physicians. Hence, the research presented on Rambam Research Day is a foundation for future generations to understand patient needs and improve treatment modalities. Bringing research from the bench to the bedside and from the bedside to the community is at the heart of Maimonides‘ scholarly and ethical legacy. We hope you will appreciate the potential represented in these abstracts, which touch on nearly every aspect of clinical practice

“Is there anything else you would like to tell us?” – A thematic analysis of free-text comments from a self-management questionnaire with people affected by cancer

Background: Researchers are frequently using open-ended questions at the end of questionnaires that invite respondents to add, in their own words, further information about issues covered in the questionnaire. The aim of this study was to present the qualitative findings from the further information section at the end of a questionnaire that was designed to collect data on aspects of self-management in people affected by cancer. Methods: Respondents were asked: ‘Thinking about how you manage your health and health care, if there is anything else you would like to tell us about your experience, please write in the box below.’ Free-text responses were analysed thematically. Results: 128 participants completed the free-text response at the end of the questionnaire. The main overarching theme was the concept of the participants “moving on” from cancer and developing a meaningful life for themselves following diagnosis and treatment. For most, this incorporated making adjustments to their physical, social, psychological, spiritual and emotional wellbeing. “Luck” was another overwhelming theme where many participants stated they were “glad to still be alive” and “consider myself very lucky.” Participants reported adjustments made to health behaviours such as leading an active lifestyle and making changes to their diet and nutrition. The final theme incorporates the participants identifying their main sources of support, both clinical and non-clinical, some of which they stated “could not have done it without them.” Conclusions: The findings highlight the valuable insight that free-text comments can add as a data source at the end of self-completion questionnaires with people affected by cancer