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    Discurso, biotecnociência e biótica : análise dos discursos morais acerca de células-tronco em mídia de massa

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    Tese (doutorado)‚ÄĒUniversidade de Bras√≠lia, Faculdade de Ci√™ncias da Sa√ļde, Programa de P√≥s-Gradua√ß√£o em Bio√©tica, 2012.O objetivo desta tese √© a investiga√ß√£o da circula√ß√£o de conte√ļdos morais acoplados ao discurso biotecnocient√≠fico, em particular, aqueles discursos sobre a utiliza√ß√£o de c√©lulas-tronco em pesquisas e terapias veiculados pela m√≠dia televisiva. A partir da compreens√£o que a reflex√£o bio√©tica √© a an√°lise das dimens√Ķes √©ticas dos discursos em/sobre biotecnoci√™ncia, buscou-se avaliar o papel e as pr√°ticas argumentativas de diferentes interlocutores sociais, quando se manifestam publicamente sobre quest√Ķes da biomedicina regenerativa. O pano de fundo conceitual para an√°lise se baseia nas no√ß√Ķes de discurso e de sua circula√ß√£o por Foucault e Maingueneau, assim como na an√°lise do papel da m√≠dia por Bourdieu. O desenho metodol√≥gico do trabalho √© documental e se deu em dois momentos centrais: an√°lise de conte√ļdo, segundo Bardin; e an√°lise de discurso, segundo a tradi√ß√£o francesa. Escolheu-se 317 mat√©rias televisivas entre 1998 e 2010 dos quatro principais telejornais da Rede Globo de Televis√£o. Os programas selecionados tiveram seus roteiros transcritos e submetidos √†s an√°lises. A an√°lise de conte√ļdo demonstrou que h√° a utiliza√ß√£o preferencial de termos que refor√ßam conflitos religiosos ou pol√≠ticos, assim como pares de oposi√ß√£o (morte/vida; sa√ļde/doen√ßa) que podem ser ind√≠cios de organiza√ß√£o ideol√≥gica dos discursos midi√°ticos em prol da utiliza√ß√£o de c√©lula-tronco. A m√≠tica de resultados, tamb√©m frequente, pode induzir a sociedade a uma aceitabilidade maior das pesquisas sem uma avalia√ß√£o imparcial de todas as consequ√™ncias. Numa segunda etapa, realizou-se an√°lise de discurso de uma subamostra do corpus, onde demonstrou-se que a abertura da estrutura comunicacional √† diversidade moral n√£o parece ser plena, j√° que parece haver um compromisso valorativo com o desenvolvimento das pesquisas com c√©lulas-tronco (discurso biotecnof√≠lico). A investiga√ß√£o evidenciou que a principal estrat√©gia discursiva dos enunciadores do campo da biotecnoci√™ncia no corpus foi a antecipa√ß√£o dos lucros pelo discurso de um saber j√° fechado e cheio de certezas, conduzindo a um fen√īmeno de aliena√ß√£o do risco. O modelo hipercr√≠tico de bio√©tica que foi adotado aponta para a necessidade de desenvolver-se atitude cr√≠tica em rela√ß√£o aos discursos morais circulantes, como caminho poss√≠vel para desconstruir qualquer forma de biopol√≠tica negativa, garantindo a autonomia em decidir de forma livre e esclarecida, que n√£o pode ser sobrepujada por qualquer forma de lucro no mercado simb√≥lico das moralidades. _______________________________________________________________________________________ ABSTRACTThe aim of this thesis is investigate the circulation of moral contents attached to biotechnoscientific discourse, in particular, the television mediated discourses on use of stem cells in research and therapies. From understanding that bioethical reflection is an analysis of discourses ethical dimensions in/on biotechnoscience, we evaluated the role and argumentative practices of different social actors, when they speech about regenerative biomedicine. The background to conceptual analysis is based on Foucault¬īs and Maingeneau¬īs notions of discourse, as well as Bourdieu¬īs notion of media role. The methodological design of study is documental and has two key moments: content analysis (Bardin), and discourse analysis (French tradition). We chose 317 TV reports between 1998 and 2010 from the four major newscasts of Globo TV. The selected programs have had their scripts transcribed and submitted to analysis. The content analysis showed that there is preferential use of terms that reinforce religious or political conflicts, as well as opposing pairs (life / death, health / disease) that may be evidence of ideological organization of media discourse in favor of stem cells. The mythology of results, also common, may lead society to a greater acceptance of research without an impartial assessment of all consequences. In a second step, a discourse analysis was performed for a subsample of corpus, where was showed that the opening of communicational structure to moral diversity is limited, was a preferential commitment to development of research on stem cells field (biotecnophilic discourse). We found that main discursive strategy of speakers from the field of biotechnology was an anticipation of profits, by discourse of a well established knowledge, leading to a risk transfer phenomenon. The hypercritical model of bioethics that was adopted led us to a need: to develop a critical attitude towards the circulation of moral discourses as a possible path to deconstruct any forms of negative biopolitics, ensuring the autonomy to decide in a free and enlightened way, which cannot be overcome by any form of profit in morals symbolic market

    Violência Obstétrica e Bioética à luz da Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos

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    Pesquisas em todo o mundo demonstram que mulheres t√™m sido v√≠timas de neglig√™ncia, viol√™ncia f√≠sica, viol√™ncia verbal e viol√™ncia sexual dentro das institui√ß√Ķes de sa√ļde ‚ÄĚ‚Äú em especial ao dar √ɬ† luz. Considerando o papel dos profissionais no que se refere a esse cen√°rio, o presente estudo teve como objetivo conhecer a percep√ß√£o dos estudantes da √°rea da sa√ļde sobre a viol√™ncia obst√©trica e sua rela√ß√£o com a Bio√©tica, conforme princ√≠pios previstos na Declara√ß√£o Universal sobre Bio√©tica e Direitos Humanos (DUBDH). M√ČTODOS. Realizou-se, mediante aprova√ß√£o pelo CEP, pesquisa explorat√≥ria de abordagem mista com 102 estudantes em todos os n√≠veis de forma√ß√£o. O instrumento foi question√°rio estruturado, disponibilizado por meio eletr√īnico, composto por quest√Ķes abertas e fechadas. A an√°lise de dados incluiu t√©cnicas de estat√≠stica descritiva para os dados quantitativos e an√°lise de conte√ļdo para os qualitativos, √ɬ† luz da Declara√ß√£o Universal sobre Bio√©tica e Direitos Humanos

    A constru√ß√£o do estigma para mulheres com S√≠ndrome de Mayer-Rokitansky-K√ľster-Hauser na m√≠dia ‚ÄĚ‚Äú perspectiva de corpo

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    O estudo buscou identificar e compreender a constru√ß√£o do estigma social relacionado √† S√≠ndrome de Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser, uma condi√ß√£o que afeta exclusivamente mulheres. Utilizou-se an√°lise de conte√ļdo de Bardin em 43 narrativas jornal√≠sticas eletronicamente veiculadas, elementos da escola francesa de conte√ļdo e discurso e an√°lise fenomenol√≥gica e t√©cnica das 33 imagens paradas (31 fotografias, uma figura e uma ilustra√ß√£o). O desenho metodol√≥gico permitiu a identifica√ß√£o de tr√™s temas: (a) o tratamento aned√≥tico da SMRKH; (b) a fragmenta√ß√£o anatomopatol√≥gica: mulher-√ļtero ou mulher-vagina; e, (c) a ret√≥rica do sofrimento da mulher redimido pela medicina

    Interlocu√ß√Ķes das associa√ß√Ķes de pacientes com doen√ßas raras, ind√ļstria farmac√™utica e Estado sob a reflex√£o da bio√©tica de interven√ß√£o

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    As pessoas com Doen√ßas Raras (DR) diariamente enfrentam v√°rios desafios relativos ao cuidado em sa√ļde: enfretamento dos sintomas, dificuldades com diagn√≥stico e exames, falta de assist√™ncia multiprofissional e dificuldades no acesso aos medicamentos que necessitam. A baixa preval√™ncia √© aventada como pretexto para o desinteresse e o desconhecimento por parte de governos, do setor sa√ļde, da ind√ļstria farmac√™utica e da sociedade em geral. Mas estudos t√™m apontado o impacto social e sanit√°rio destas doen√ßas, que em conjunto, afetam cerca de 6% da popula√ß√£o. O objetivo do presente estudo √© discutir, fundamentado em preceitos bio√©ticos, quais s√£o os conflitos que podem perpassar a intera√ß√£o entre associa√ß√Ķes de pacientes, ind√ļstria farmac√™utica, academia e o Estado. Realizou-se pesquisa descritiva e explorat√≥ria cujos dados ser√£o tratados e discutidos a partir dos marcos conceituais de abordagens latino-americanas da Bio√©tica, que possibilitem avaliar o engajamento destes diferentes interlocutores no debate p√ļblico sobre DR

    La judicialización de la salud como una necesidad vital en el campo de las enfermedades raras en el contexto latinoamericano

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    Dentro del contexto latinoamericano, el fen√≥meno de la judicializaci√≥n de la salud ha tenido un crecimiento exorbitante en los √ļltimos a√Īos como b√ļsqueda de protecci√≥n y garant√≠a del derecho a la salud. La judicializaci√≥n de la salud est√° relacionado a garantizar el acceso a procedimientos diagn√≥sticos, terap√©uticos e insumos de salud¬Ļ. En el campo de las enfermedades raras, la judicializaci√≥n es el principal medio para obligar al Estado en proporcionar medicamentos hu√©rfanos y/o tratamientos de alto costo no incorporados dentro de los sistemas de salud, que son vitales para la mejora de la salud y calidad de vida de las personas. Los pacientes con enfermedades raras, principalmente presentan mayores dificultades de acceso a los medicamentos necesarios, teniendo en cuenta que son medicamentos poco atractivos para ser desarrollados y comercializados por las industrias farmac√©uticas, que constituyen una carga elevada de financiamiento para los sistemas de salud, y generan un impacto exorbitante en el presupuesto econ√≥mico de los pacientes y sus familias para ser adquiridos. De tal manera, la v√≠a judicial es el camino a la respuesta de una necesidad devenida para el paciente que no cumple el sistema de salud

    Interlocu√ß√Ķes das associa√ß√Ķes de pacientes com doen√ßas raras, ind√ļstria farmac√™utica e Estado, sob a reflex√£o da bio√©tica de interven√ß√£o

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    As pessoas com Doen√ßas Raras (DR) diariamente enfrentam v√°rios desafios relativos ao cuidado em sa√ļde: enfretamento dos sintomas, dificuldades com diagn√≥stico e exames, falta de assist√™ncia multiprofissional e dificuldades no acesso aos medicamentos que necessitam. A baixa preval√™ncia √© aventada como pretexto para o desinteresse e o desconhecimento por parte de governos, do setor sa√ļde, da ind√ļstria farmac√™utica e da sociedade em geral. Mas estudos t√™m apontado o impacto social e sanit√°rio destas doen√ßas, que em conjunto, afetam cerca de 6% da popula√ß√£o. O objetivo do presente estudo √© discutir, fundamentado em preceitos bio√©ticos, quais s√£o os conflitos que podem perpassar a intera√ß√£o entre associa√ß√Ķes de pacientes, ind√ļstria farmac√™utica, academia e o Estado. Realizou-se pesquisa descritiva e explorat√≥ria cujos dados ser√£o tratados e discutidos a partir dos marcos conceituais de abordagens latino-americanas da Bio√©tica, que possibilitem avaliar o engajamento destes diferentes interlocutores no debate p√ļblico sobre DR. Considerando que as poucas pol√≠ticas de sa√ļde s√£o constru√≠das com base nas pr√°ticas fundamentadas em evid√™ncias e com proposi√ß√£o utilitarista, e que h√° din√Ęmicas neoliberais na rela√ß√£o mercado-Estado que interferem fortemente na quest√£o de acesso a tratamento, percebe-se que h√° fatores epistemol√≥gicos e pol√≠ticos que dificultam a garantia de cuidados em sa√ļde para pacientes com DR. Nesse cen√°rio, as associa√ß√Ķes de pacientes constituem um aparelho social de apoio importante, garantindo advocacia em sa√ļde e divulga√ß√£o da realidade vivenciada pelos pacientes e suas fam√≠lias, envidando esfor√ßos para amenizar a realidade de exclus√£o que invade suas vidas

    O impacto da ausência do conselho nacional de bioética colombiano

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    This paper discusses the impact of the absence of the National Council of Bioethics (CNB) in the regulations of human research at Colombia, especially with regard to Resolution 8430/1993 of Ministry of Health. For this purpose, the approach to the topic was divided into three parts: the first deals with the experience of Colombia in the implementation of a CNB, the second topic reviews the current regulations on human experimentation, and the third topic analyses, in a critical way, the content of the aforementioned Resolution. In Colombia, discussions on topics that require the bioethical reflection occur at the level of the State, without the advice of a National Council of Bioethics, which provide guidance, from this perspective. For this reason, a regulation of the Law 1374/2010, which creates the CNB, is urgent. Whereas the protection of the participa¬≠ting of people in biomedical research, is relevant a transformation of bioethics in Colombia regarding its epistemological foun¬≠dation, in order to adopt a bioethical referential connected to their social reality. We suggest the Universal Declaration on Bioethics and Human Rights, at UNESCO, as a leader guide in revision of Colombian directive on human‚Äôs research.El presente trabajo objetiva sustentar te√≥ricamente el impacto de la ausencia del Consejo Nacional de Bio√©tica (CNB) en la normatividad sobre investigaci√≥n en seres humanos de Colombia (Resoluci√≥n 8430/1993 del Ministerio de Salud). Para tal fin, fue dividido el abordaje del tema en tres partes: la primera trata sobre la experiencia previa del pa√≠s en relaci√≥n con la implementaci√≥n del CNB; la segunda revisa la normatividad colombiana actual sobre experimentaci√≥n en humanos, y la tercera analiza cr√≠ticamente el contenido de la resoluci√≥n referida. En Colombia, los debates sobre temas que exigen la reflexi√≥n bio√©tica se dan a nivel del Estado, sin la asesor√≠a de un consejo nacional de bio√©tica que facilite una orientaci√≥n desde dicha perspectiva. Por esta raz√≥n, es urgente la reglamentaci√≥n de la Ley 1374/2010 que crea el CNB; adem√°s, considerando la protecci√≥n de los sujetos participantes de las investigaciones, es pertinente que la bio√©tica en Colombia transforme su fundamentaci√≥n epistemol√≥gica, adoptando referenciales bio√©ticos consonantes con su realidad social. Por lo tanto, se propone la Declaraci√≥n Universal sobre Bio√©tica y Derechos Humanos de la Unesco como directriz bio√©tica internacional de la investigaci√≥n en seres humanos.O presente trabalho tem como objetivo √© sustentar teoricamente o impacto da aus√™ncia do Conselho Nacional de Bio√©tica (CNB) na normatividade sobre investiga√ß√£o em seres humanos da Col√īmbia (Resolu√ß√£o 8430/1993 do Minist√©rio da Sa√ļde). Para este fim, a abordagem da quest√£o foi divido em tr√™s partes: a primeira trata sob a experi√™ncia anterior do pa√≠s em rela√ß√£o √† implementa√ß√£o do CNB; a segunda revisa a normatividade colombiana atual sobre experimenta√ß√£o em humanos, e a terceira analisa criticamente o conte√ļdo da resolu√ß√£o em causa. Na Col√īmbia, os debates sobre quest√Ķes que exigem a reflex√£o bio√©¬≠tica ocorrem em n√≠vel estadual sem a assessoria de um conselho nacional de bio√©tica para fornecer orienta√ß√Ķes a partir dessa perspectiva. Por esta raz√£o, √© urgente o regulamento da Lei 1374/2010, que cria o CNB; considerando tamb√©m a prote√ß√£o dos sujeitos envolvidos nas pesquisas, √© adequado que a bio√©tica na Col√īmbia mude sua fundamenta√ß√£o epistemol√≥gica, adotando referenciais bio√©ticas consonantes com a sua realidade social. Portanto, prop√Ķe-se a Declara√ß√£o Universal sobre Bio√©tica e Direitos Humanos da UNESCO como diretriz bio√©tica internacional da pesquisa em seres humanos

    Cuidados Paliativos Pediátricos: reflexão bioética

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    This article discusses the institution of palliative care as a form of humanized care for pediatric patients dependent on invasive mechanical ventilation with no prospect of cure. To reflect on this proposal, there was a theoretical incursion into literature, seeking to establish a dialogue between the Universal Declaration on Bioethics and Human Rights and pediatric palliative care. The institution of palliative care for this vulnerable population can be based on arguments of some principles contained in the Declaration, especially those that assert respect for human dignity, human rights, vulnerability and integrity. The Declaration‚Äôs articles place Bioethics within the social and concrete human reality, and open new perspectives for reflection and action in palliative care.Este art√≠culo analiza la instituci√≥n de los cuidados paliativos como una forma de atenci√≥n humanizada para los pacientes pedi√°tricos dependientes de la ventilaci√≥n mec√°nica invasiva sin perspectivas de cura. Para reflexionar sobre esta propuesta, se realiz√≥ una incursi√≥n te√≥rica en la literatura, buscando establecer un di√°logo entre la Declaraci√≥n Universal sobre Bio√©tica y Derechos Humanos y los cuidados paliativos pedi√°tricos. La instituci√≥n de cuidados paliativos para esta poblaci√≥n vulnerable puede basarse en argumentos de algunos principios contenidos en la Declaraci√≥n, especialmente aquellos que afirman el respeto a la dignidad humana, los derechos humanos, la vulnerabilidad y la integridad. Los art√≠culos de la Declaraci√≥n sit√ļan a la Bio√©tica dentro de la realidad social y humana concreta, y abren nuevas perspectivas para la reflexi√≥n y la acci√≥n en cuidados paliativos.Este artigo discute a institui√ß√£o dos cuidados paliativos como uma forma de cuidado humanizado parapacientes pedi√°tricos dependentes de ventila√ß√£o mec√Ęnica invasiva sem perspectiva de cura.Para refletir sobre esta proposta, realizou-se incurs√£o te√≥rica em literatura, buscando-se estabelecer um di√°logo entre a Declara√ß√£o Universal sobre Bio√©tica e Direitos Humanose cuidados paliativos pedi√°tricos. A institui√ß√£o dos cuidados paliativos para esta popula√ß√£o vulner√°vel pode ser fundamentada em argumentos de alguns princ√≠pios contidos na Declara√ß√£o, principalmente aqueles que asseveram o respeito pela dignidade humana, pelos direitos humanos, pela vulnerabilidade e pela integridade. Os artigos da Declara√ß√£o situam a Bio√©tica dentro da realidade humana social e concreta, e, abrem novas perspectivas para a reflex√£o e a a√ß√£o em cuidados paliativos
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