Impacte de l'esclerosi múltiple en la qualitat de vida relacionada amb la salut dels malalts i llurs familiars, i avaluació cost-efectivitat dels nous tractaments per aquesta malaltia : estudi multicèntric a Catalunya /

Descripció del recurs: 5 desembre 2002Consultable des del TDXTítol obtingut de la portada digitalitzadaIntroducció: L'esclerosi múltiple (EM) és una malaltia crònica d'etiologia desconeguda i caracteritzada histològicament per la desmielinització dels axons neuronals. El tractament de l'EM, en absència de la possibilitat de cura, és pal·liatiu, amb els objectius de millorar els símptomes durant les brotades, intentar evitar aquestes i prevenir les complicacions. És per això que per aquest treball es plantejà comparar en termes de cost-efectivitat els tres tractaments que fins avui han demostrat reduir la freqüència de les brotades en l'EM recidivant i remitent. Endemés, sabent que no hi ha cura per l'EM i que la majoria evolucionaran amb discapacitat crònica, aquesta tesi es plantejà contribuir al coneixement estudiant la qualitat de vida relacionada amb la salut (QVRS) tant d'aquestes persones com la del familiar que en té cura. Metodologia: Estudi multicèntric transversal i, per al cost-efectivitat calgué, a més, dissenyar un model d'anàlisi de decisions de Markov (amb horitzó temporal de 5 anys i perspectiva social d'anàlisi). Els malalts d'EM i familiars elegibles per a l'estudi foren aquells que de forma consecutiva visitaven per control o seguiment les consultes externes dels nou centres hospitalaris participants i que complien uns determinats criteris d'inclusió. Instruments de QVRS: SF-36 i escala visual analògica de l'EuroQol per als malalts, i SF-12 i GHQ-12 per als familiars. Resultats: Durant els tres anys i mig (1997-2000) de la recollida de dades s'obtingué informació de 705 malalts afectats per EM i 551 familiars-cuidadors. Els pacients amb EM d'aquest estudi foren majoritàriament dones (en una relació 2:1 respecte els homes), amb una edat mitjana de 40 anys i amb una proporció d'estudis universitaris superior a la de la població catalana. La situació laboral més freqüent d'aquests pacients és la d'invalidesa. Per la seva banda, els familiars que en tenen cura són en la majoria dels casos el cònjuge, amb una edat mitjana de 45 anys i són majoritàriament treballadors per compte d'altri. L'impacte de l'EM en la QVRS dels malalts és notable si es compara amb la QVRS de la població general. Aquest impacte és present també en pacients amb discapacitat física lleu o en pacients joves. L'EM no només afecta als que la pateixen directament, sinó que també els familiars que en tenen cura presenten una QVRS inferior a la de la població general, veient-se especialment afectada llur salut mental, amb un 27% de casos probables de trastorn mental, 10% més que en la població general. L'efectivitat dels tractaments per a l'EM recidivant i remitent, en termes d'anys de vida guanyats ajustats per qualitat (AVAQ), és molt semblant entre ells. Amb tot, l'acetat de glatiràmer és el fàrmac més efectiu, assolint 0,13 AVAQ més (en una estimació de cinc anys), en comparació amb el tractament estàndard. El fàrmac més cost-efectiu fou l'interferó-b-1a a un cost de 550.000 €/AVAQ guanyat. Conclusions: 1) L'impacte de l'EM en la QVRS dels malalts és notable i, alhora, és semblant a la d'altres pacients de països allunyats al nostre. 2) L'EM també afecta als familiars que en tenen cura presentant QVRS mental pitjor que la població general i 10% més casos probables de trastorn mental. 3) Els tractaments actuals per l'EM recidivant i remitent no mostren un augment rellevant dels AVAQ a curt termini. 4) Caldria recerca en: a) estudis longitudinals de QVRS tant de malalts com de familiars-cuidadors; b) adaptació d'un o més instruments específics de QVRS per a l'EM; c) quins serveis sanitaris caldria reforçar o desenvolupar per reduir el temps de dedicació del familiar al pacient amb EM; d) com canalitzar en el sistema sanitari l'afectació indirecta de la malaltia; i e) estudis econòmics sobre els costos que comporta la malaltia al nostre context.Background: Multiple sclerosis (MS) is a chronic disease of unknown etiology characterized by the demyelination of the neuron axons. The treatment for MS is palliative, its goals being to improve the symptoms during relapses, to try to avoid these and to prevent complications. For this reason, this work aimed at comparing in terms of cost-effectiveness, the three treatments that currently demonstrated a decrease in the frequency of relapses in the relapsing-remitting MS. In addition, knowing that there is no cure for MS, and that most of patients will evolve with chronic disability, this doctoral dissertation is contributing to the knowledge by studying the patients' health related quality of life (HRQL), as well as that of the relatives who take care of them. Methods: A cross-sectional multicenter study was designed and, for the cost-effectiveness assessment, a Markovian decision analysis model was built up (with a time horizon of 5 years and a social perspective analysis). MS patients and relatives eligible for the study were those consecutively visited for control or follow-up at the outpatient clinics of the nine general hospitals participating, and who complied with some specific inclusion criteria. Instruments of HRQL: SF-36 and visual analogue scale of the EuroQol for the patients, and SF-12 and GHQ-12 for the relatives. Results: After three years and a half (1997-2000) of data collection, information on 705 MS patients and 551 relative-caregivers was gathered. MS patients of this study were mostly women (2:1 w/m ratio) with an average age of 40 years, and with a rate of university degree studies higher than the Catalan population. The most frequent employment situation of these patients was disability to work. On the other hand, the relative that take care of the patient is in most of the cases the spouse, with an average age of 45 years, and they are mostly employed. The impact of MS on the patients' HRQL is remarkable if compared with the general population HRQL. This impact is present also in patients with slight physical disability or in young patients. MS does not only affects to those that suffer it directly, but relatives-caregivers also show lower HRQL than the general population, especially the HRQL related to their mental health. There were 27% of probable cases of mental disorder, 10% above the general population. The effectiveness of the relapsing-remitting MS treatments, in terms of quality adjusted life years (QALY), is very similar among them. In spite of that, the glatiramer acetate is the most effective drug, achieving 0.13 more QALY (in an estimation of five years), in comparison with the standard treatment. The most cost-effective drug was b interferon-1a to a cost of 550,000 € /QALY gained. Conclusions: 1) The impact of MS on patients' HRQL is remarkable and it is similar to that of other countries. 2) MS also affects the relatives who take care of them, with a mental HRQL worse than the general population, and 10% more probable cases of mental disorders. 3) The current treatments for the relapsing-remitting MS do not show a relevant increase of the QALYs at short-term. 4) Research is needed in: a) longitudinal studies of the MS patients' HRQL as well as of the relatives-caregivers' HRQL; b) adaptation of one or more MS specific HRQL instruments; c) which health services to reinforce or to develop in order to reduce the time of caregiver dedication to the patient; d) how to deal with the indirect implications of the illness in the national health system; and e) economic studies on the costs that the illness entails in our context

Health-related quality of life assessment in people with multiple sclerosis and their family caregivers. A multicenter study in Catalonia (Southern Europe)

Objectives: To measure the health-related quality of life (HRQoL) of multiple sclerosis (MS) patients and their caregivers, and to assess which factors can best describe HRQoL. Methods: A cross-sectional multicenter study of nine hospitals enrolled MS patients and their caregivers who attended outpatient clinics consecutively. The instruments used were the SF-36 for patients and the SF-12 and GHQ-12 for caregivers. Classification and regression tree analysis was used to analyze the explanatory factors of HRQoL. Results: A total of 705 patients (mean age 40.4 years, median Expanded Disability Status Scale 2.5, 77.8% with relapsing-remitting MS) and 551 caregivers (mean age 45.4 years) participated in the study. MS patients had significantly lower HRQoL than in the general population (physical SF-36: 39.9; 95% confidence interval [CI]: 39.1–40.6; mental SF-36: 44.4; 95% CI: 43.5–45.3). Caregivers also presented lower HRQoL than general population, especially in its mental domain (mental SF-12: 46.4; 95% CI: 45.5–47.3). Moreover, according to GHQ-12, 27% of caregivers presented probable psychological distress. Disability and co-morbidity in patients, and co-morbidity and employment status in caregivers, were the most important explanatory factors of their HRQoL. Conclusions: Not only the HRQoL of patients with MS, but also that of their caregivers, is indeed notably affected. Caregivers’ HRQoL is close to population of chronic illness even that the patients sample has a mild clinical severity and that caregiving role is a usual task in the study contex

UOC and DORA: reflections on how to put into practice a declaration of intentions

Conferència presentada al EUA Workshop on Research Assessment in the Transition to Open Science, 14 Maig 2019.Conferencia presentada en el EUA Workshop on Research Assessment in the Transition to Open Science, 14 Mayo 2019.Conference presented at the EUA Workshop on Research Assessment in the Transition to Open Science, 14 May 2019

To lead or not to be able to lead, that is the question

Diversos informes europeus posen de manifest que, com a màxim, només alvoltant d’un 20 % de dones estan liderant en ciència, ja sigui com a rectores d’universitat o directores de centres de recerca. El sostre de vidre (o de ciment) que costa superar és que per accedir al lideratge cal, sovint, tenir les màximes categories de professorat universitari o de personal investigador, i en aquestes categories també hi sol haver només un 20 % de dones. Malgrat que al doctorat hi ha tants homes com dones, en anar avançant en la carrera, es van produint pèrdues de talent femení. És per això que la imatge d’una canonada que perd o el gràfic de tisores de gènere són esclaridors per representar la segregació vertical existent en ciència. Cal reflexionar sobre els biaixos en els quals podem estar incorrent a l’hora de valorar les carreres científiques. Cal repensar els criteris que es tenen en compte per a aquesta valoració per avançar cap a un lideratge científic més just i responsable.Several European reports show that, at most, only around 20 % of women hold positions as leaders in science, in the capacity of either university rectors or research center directors. There is a glass (or cement) ceiling that is difficult to overcome: the fact that in order to gain access to leadership, it is often necessary to belong to the highest categories of university professors or researchers, and women usually make up only 20 % of these categories. Even though there are equal numbers of men and women at PhD level, losses of female talent take place as these people’s careers progress. This is why the image of the leaky pipeline or the gender scissors graph are illuminating with respect to the vertical segregation that exists in science. In particular, we need to reflect on the biases that we may be showing when evaluating scientific careers. It is necessary to rethink the criteria on which such assessments are based in order to advance towards a fairer and more responsible scientific leadership

La neuromodulació d'arrels sacres en el tractament de la incontinència fecal

Incontinència fecal; Plexe lumbar; Estimulació elèctrica transcutània del nerviIncontinencia fecal; Plexo lumbosacro; Estimulación eléctrica transcutánea del nervioFecal incontinence; Lumbar plexus; Transcutaneous electrical nerve stimulationL'estimulació de les arrels sacres (ERS) mitjançant un dispositiu mèdic que genera impulsos elèctrics (elèctrode més un estimulador) és un tractament mínimament invasiu de la incontinència fecal (IF), que es planteja com a alternativa terapèutica a les persones que no responen al tractament conservador i tenen un esfínter estructuralment intacte o amb lesions parcials de tots dos esfínters. La incidència i l'impacte personal, familiar, laboral i social de la IF, així com el cost de la ERS fan imprescindible revisar l'eficàcia i seguretat d'aquest tractament per valorar la seva introducció i millorar el tractament de les persones afectades.La estimulación de las raíces sacras (ERS) mediante un dispositivo médico que genera impulsos eléctricos (electrodo más un estimulador) es un tratamiento mínimamente invasivo de la incontinencia fecal (IF), que se plantea como alternativa terapéutica a las personas que no responden al tratamiento conservador y tienen un esfínter estructuralmente intacto o con lesiones parciales de ambos esfínteres. La incidencia y el impacto personal, familiar, laboral y social de la IF, así como el coste de la ERS hacen imprescindible revisar la eficacia y seguridad de este tratamiento para valorar su introducción y mejorar el tratamiento de las personas afectadas.Sacral nerve stimulation (SNS) by means of an (electrode and stimulator) electronic device is a minimally invasive treatment for fecal incontinence (FI), which arises as a therapeutic alternative to people who do not respond to conservative treatment and have a structurally intact sphincter or partial lesions of both sphincters. The incidence and the personal, family, work and social impact, together with the cost of SNS, make it imperative to review the effectiveness and safety of this treatment to assess its introduction and improve the quality of care for affected people

Setting priorities in clinical and health services research: properties of an adapted and updated method

Objectives: the objectives of this study is to review the set of criteria of the Institute of Medicine (IOM) for priority-setting in research with addition of new criteria if necessary, and to develop and evaluate the reliability and validity of the final priority score. Methods: based on the evaluation of 199 research topics, forty-five experts identified additional criteria for priority-setting, rated their relevance, and ranked and weighted them in a three-round modified Delphi technique. A final priority score was developed and evaluated. Internal consistency, test-retest and inter-rater reliability were assessed. Correlation with experts' overall qualitative topic ratings were assessed as an approximation to validity. Results: all seven original IOM criteria were considered relevant and two new criteria were added ('potential for translation into practice', and 'need for knowledge'). Final ranks and relative weights differed from those of the original IOM criteria: 'research impact on health outcomes' was considered the most important criterion (4.23), as opposed to 'burden of disease' (3.92). Cronbach's alpha (0.75) and test-retest stability (interclass correlation coefficient = 0.66) for the final set of criteria were acceptable. The area under the receiver operating characteristic curve for overall assessment of priority was 0.66. Conclusions: a reliable instrument for prioritizing topics in clinical and health services research has been developed. Further evaluation of its validity and impact on selecting research topics is required

Com ajuden els àtoms a aprendre química i quines dificultats generen?

Com a coordinadors del monogràfic, hem plantejat la pregunta del títol de l'article a docents dels diferents nivells educatius (universitat, secundària i infantil i primària). L'article presenta les respostes dels professors i professores editades pels coordinadors. Les seves opinions pel que fa a la manera com desenvolupen la temàtica de l'àtom a classe, així com les seves reflexions al voltant de l'àtom, mostren diferents punts de vista i ens ofereixen un ventall de possibilitats docents. Agraïm als professors la seva col·laboració.As coordinators of the monograph issue, we have raised the question of the title of the issue to teachers of all levels of education (university, secondary, primary school and childhood school). This article presents the responses of teachers edited by the coordinators. Their opinions regarding how to develop the theme of atoms in their lessons, as well as their thoughts on the atom and students’ difficulties, show different points of view and offer a range of educational possibilities. We thank the teachers for their collaboration

Translational research: A concept emerged from health sciences and exportable to education sciences

The objective of this paper was to analyze the concept and evolution of translational research in order to explore if it can be used in fields other than health sciences such as higher education. A mini review was conducted using Medline as a main source for identifying papers. We selected papers that appeared to be relevant according to our objective. Data extraction of these papers was made by summarizing documents using short textual descriptions. Search results yielded 1186 papers, 28 of which were finally selected for the mini review. The main aim of translational research is bridging the know do gap. Several multiphase models have been identified. The first described model had two phases (T1, T2) but there are models with three (T1-T3) or four phases (T1-T4). However, regardless of the model used, three main gaps exist that can be placed in the knowledge chain underpinning translational research. Translational research could be seen as a bidirectional bridge connecting the laboratory to practice either in health or in education. Its interdisciplinary back and forth ultimately contributes to improved health or education outcomes. This improvement can be achieved if the three gaps of the knowledge chain are overcome. Namely, these gaps are located: (1) between the discovery of new knowledge and dissemination to potential users of that knowledge; (2) between knowledge dissemination to potential users and its routine application to health or education practice; and (3) between clinical or educational practice and improvement of health or education outcomes.L'objectiu d'aquest treball va ser analitzar el concepte i l'evolució de la investigació translacional per tal d'explorar si es pot utilitzar en altres àmbits a part de les ciències de la salut com ara l'educació superior.El objetivo de este trabajo fue analizar el concepto y la evolución de la investigación translacional para explorar si se puede utilizar en otros ámbitos aparte de las ciencias de la salud como la educación superior

La neuromodulació d’arrels sacres en el tractament de la incontinència fecal

Incontinència fecal; Plexe lumbar; Estimulació elèctrica transcutània del nerviIncontinencia fecal; Plexo lumbosacro; Estimulación eléctrica transcutánea del nervioFecal incontinence; Lumbar plexus; Transcutaneous electrical nerve stimulationL'estimulació de les arrels sacres (ERS) mitjançant un dispositiu mèdic que genera impulsos elèctrics (elèctrode més un estimulador) és un tractament mínimament invasiu de la incontinència fecal (IF), que es planteja com a alternativa terapèutica a les persones que no responen al tractament conservador i tenen un esfínter estructuralment intacte o amb lesions parcials de tots dos esfínters. La incidència i l'impacte personal, familiar, laboral i social de la IF, així com el cost de la ERS fan imprescindible revisar l'eficàcia i seguretat d'aquest tractament per valorar la seva introducció i millorar el tractament de les persones afectades.La estimulación de las raíces sacras (ERS) mediante un dispositivo médico que genera impulsos eléctricos (electrodo más un estimulador) es un tratamiento mínimamente invasivo de la incontinencia fecal (IF), que se plantea como alternativa terapéutica a las personas que no responden al tratamiento conservador y tienen un esfínter estructuralmente intacto o con lesiones parciales de ambos esfínteres. La incidencia y el impacto personal, familiar, laboral y social de la IF, así como el coste de la ERS hacen imprescindible revisar la eficacia y seguridad de este tratamiento para valorar su introducción y mejorar el tratamiento de las personas afectadas.Sacral nerve stimulation (SNS) by means of an (electrode and stimulator) electronic device is a minimally invasive treatment for fecal incontinence (FI), which arises as a therapeutic alternative to people who do not respond to conservative treatment and have a structurally intact sphincter or partial lesions of both sphincters. The incidence and the personal, family, work and social impact, together with the cost of SNS, make it imperative to review the effectiveness and safety of this treatment to assess its introduction and improve the quality of care for affected people