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    Estudio piloto de diseño de un sitio web para el bienestar de cuidadores de niños con parálisis cerebral

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    The objective is to present a website designed to improve the quality of life of caregivers of children with cerebral palsy and show data concerning its usefulness. The website was developed in accordance with scientific literature about caregivers' burden. We organized the website around different sections (e.g. family communication, learning to relax) and social support forums. The interactive features of the site were designed to accommodate different caregivers' needs and enable them to choose different pathways according to their own individual needs. Participants were 10 caregivers who took part in a pilot study and completed a questionnaire to analyze the usefulness of the website after five months using it. Preliminary results suggested that the website was useful for participants. The most useful sections were the 'peer-to-peer' and the professional forums. This study shows the potential of an online intervention for parents of children with cerebral palsy.El objetivo del artículo es presentar un sitio web diseñado para mejorar la calidad de vida de cuidadores de niños con parálisis cerebral y mostrar los datos correspondientes a su utilidad. Este sitio fue desarrollado acorde con la literatura científica sobre el tema de carga de los cuidadores y se organizó en torno a diferentes secciones (comunicación familiar, aprender a relajarse, entre otros) y foros de apoyo social. Las características interactivas del sitio fueron diseñadas para satisfacer las necesidades de los cuidadores, eligiendo diferentes caminos en función de las propias. En el estudio piloto participó una muestra de 10 cuidadores que completaron un cuestionario para analizar la utilidad del sitio web después de cinco meses de usarlo. Los resultados preliminares sugieren que este fue útil para los participantes y que las secciones de mayor utilidad fueron la denominada 'de par a par' y los foros profesionales. El presente trabajo muestra el potencial de una intervención en línea, para padres de niños con parálisis cerebral

    Grupo de Ajuda Mútua e Qualidade de Vida dos Cuidadores dos Doentes de Alzheimer: um estudo sobre o GAM de Pombal

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    Perante a falta ou escassez das redes familiares, de amigos e vizinhos, os Grupos de Ajuda Mútua surgem como uma rede social de apoio que proporciona aos doentes de Alzheimer e seus cuidadores a mudança para melhorar a sua qualidades de vida. O objectivo do estudo foi analisar o contributo do Grupo de Ajuda Mútua na melhoria da qualidade de vida dos cuidadores dos doentes de Alzheimer. Utilizou-se uma abordagem essencialmente qualitativa, mas com alguns aspectos quantitativos, para entrevistar nove cuidadores e dois elementos da equipa técnica da Alzheimer Portugal- -Centro. As informações foram analisadas pela Analise de Conteúdo percorrendo dezassete categorias, onze referentes aos cuidadores dos doentes de Alzheimer: conhecimento da associação, conhecimento do GAM, instituições/organismos de apoio, integração no GAM, informação e formação, partilha de experiências e conhecimentos, rotina diária, contributos, necessidades, apoios do GAM e comunicação/ relacionamento com a equipa técnica. Foram ainda analisadas seis categorias referentes à equipa técnica: comunicação com os cuidadores, informação/formação, orientação para a prestação do cuidado, construção da capacidade pessoal e social, necessidades dos cuidadores e estratégias de intervenção. Este estudo permitiu identificar as necessidades dos cuidadores de doentes de Alzheimer e verificar de que modo o GAM possibilita o promoção da qualidade de vida deste cuidadores, que estratégias de intervenção utiliza

    Helping carers to care: the 10/66 dementia research group's randomized control trial of a caregiver intervention in Peru

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    OBJECTIVE There is a need, in the absence of formal services, to design interventions aimed at improving the lives of people with dementia and their families. This study tested the effectiveness of the 10/66 caregiver intervention among people with dementia and their caregivers in Lima, Peru. METHOD Design/participants: a randomized controlled trial was performed involving 58 caregivers of people with dementia that received the intervention in the beginning of the trial (n = 29) or six months later (n = 29). The intervention consisted of three modules: 1) assessment (one session); 2) basic education about dementia (two sessions); and 3) training regarding specific problem behaviors (two sessions). Main outcome measures: Caregivers and patients with dementia were assessed at baseline and after six months. For caregivers, the measures included strain (Zarit Burden Interview), psychological distress (SRQ-20), and quality of life (WHOQOL-BREF). Dementia patients completed scales assessing behavioral and psychological symptoms (NPI-Q) and quality of life (DEMQOL). RESULTS Caregivers in the intervention group reported significantly decreased strain measures six months after the intervention compared to controls. No group differences were found in respect to the caregivers' psychological distress and to quality of life in both caregivers and patients. CONCLUSION The 10/66 intervention seems to be as effective as similar interventions used in more developed countries

    Uso de psicotrópicos por cuidadores de pacientes idosos com demência : isso é um sinal de sobrecarga do cuidador?

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    This study evaluated the consumption of psychotropic medications by caregivers of elderly patients with or without dementia. This was a cross-sectional study conducted at all geriatric units in Brasília, Brazil, during a two-month period. Structured interviews were performed with 311 caregivers of people with or without dementia and they completed questionnaires. Among the caregivers, 196 (63%) were caregivers of patients with dementia and 115 (37%) were caregivers of patients without dementia. Forty-four caregivers (14.1%) were taking psychotropic drugs (benzodiazepines or antidepressants), and this usage was more frequent among caregivers of patients with dementia (p<0.01). Twenty-two caregivers of patients with dementia (11.4%) had used sleeping pills after beginning care, compared with only five (4.3%) caregivers of patients without dementia (p<0.01). In conclusion, this study found that caregivers of patients with dementia took psychotropic drugs (benzodiazepines and antidepressants) more frequently than the ones of patients without dementia. ______________________________________________________________________________________________________________ RESUMOEste estudo avaliou o consumo de drogas psicotrópicas por cuidadores de idosos de pacientes com e sem demência. Este foi um estudo transversal conduzido em todas as unidades de atendimento geriátrico em Brasília, Brasil, durante dois meses. Foram realizadas entrevistas estruturadas e um questionário preenchido por 311 cuidadores de idosos, com e sem demência. Entre os cuidadores, 196 (63%) eram cuidadores de pacientes com demência e 115 (37%) de pacientes sem demência. Quarenta e quatro cuidadores (14,1%) estavam utilizando drogas psicotrópicas (benzodiazepínicos ou antidepressivos). Esse uso foi mais frequente entre os cuidadores de pacientes com demência (p<0,01). Vinte e dois cuidadores de pacientes com demência (11,4%) usaram medicamentos para dormir após iniciar o trabalho de cuidador, comparado com somente 5 (4,3%) cuidadores de pacientes sem demência (p<0,01). Em conclusão, este estudo encontrou que cuidadores de pacientes com demência tomavam mais frequentemente drogas psicotrópicas (benzodiazepínicos ou antidepressivos) do que os de pacientes sem demência

    Impacte do Cuidado no Cuidador Informal

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    A família continua a ser considerada a principal fonte de suporte dos idosos, sendo neste sistema que encontramos a maioria dos cuidadores informais. Cuidar é um processo complexo e exige muito tempo e dedicação, sendo que muitos cuidadores consideram-no como algo gratificante, no entanto é incontestável que também acarreta consequências negativas. Assim, o presente estudo tem como objectivo analisar o impacte pessoal, profissional e socioeconómico nos cuidadores informais de idosos que se encontram em centro de dia ou em serviço de apoio domiciliário, em instituições situadas na zona do Baixo Mondego. Para a avaliação das variáveis em estudo foram utilizados um inquérito por questionário para a caracterização sociodemográfica dos cuidadores e a versão portuguesa do MHI-5 (Mental Health Inventory) para avaliar o distress e o bem-estar psicológico dos cuidadores dos idosos. A amostra é constituída por 60 cuidadores sendo, na sua maioria mulheres (65%). Mais de metade da amostra dos cuidadores são casados (76,7%), predominantemente com idades entre os 56 e os 65 anos de idade, sendo estes, na generalidade, filhos (48,7%) e cônjuges dos idosos (21,7%). A amostra deste estudo vive na mesma casa (56,7%) ou perto do idoso de quem cuida, tendo metade uma actividade profissional (50%), sendo o número de horas diárias que dispensa na prestação de cuidados ao idoso entre 1 a 4 horas. Constatou-se que os cuidadores informais destes idosos sentem um impacte baixo a moderado principalmente nas áreas do trabalho e da saúde, no entanto, as mulheres inquiridas consideram que o maior impacte é ao nível económico pelas despesas feitas com o idoso, principalmente com os medicamentos. A maioria dos cuidadores apontam que um dos motivos pelos quais decidiram cuidar do idoso foi por amor e ternura, já o motivo que menos pesou para os cuidadores foi a possibilidade de herdar mais. Sendo os cuidadores informais um grupo importante na prestação de cuidados, é necessário reflectir sobre as políticas de cuidados existentes e políticas sociais, assim como sobre a sua informação e formação, considerando ser fundamental definir estratégias de assegurar-lhes direitos sociais associados à missão que assumem e capacitá-los para prevenirem impactes negativos e o seu agravamento eventual

    A divisão dos cuidados sociais prestados a pessoas idosas: complexidades, desigualdades e preferências

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    Este artigo foca-se na divisão dos cuidados sociais prestados a pessoas idosas entre os cuidadores familiares e os cuidadores não familiares. Através do uso de instrumentos concetuais que vão para além das concetualizações dicotómicas usadas na investigação já realizada sobre este tema, este artigo tem como objetivo dar conta das formas como os cuidadores familiares dividem os cuidados com os cuidadores não familiares, das vantagens e desvantagens que os primeiros atribuem às respetivas formas de divisão, e das suas perspetivas relativamente à futura divisão dos cuidados. Os resultados mais relevantes—do ponto de vista sociológico, das práticas profissionais e das políticas sociais—são discutidos de uma forma aprofundada

    Depresión, ansiedad y somnolencia diurna en cuidadores primarios de niños con parálisis cerebral

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    OBJECTIVE: To evaluate depression, anxiety and excessive daytime sleepiness (EDS) levels in primary caregivers of children with cerebral palsy (CCP) and to trace the relationships with their socioeconomic conditions and child neurological characteristics, as compared with caregivers of typical children (CTC). METHODS: 45 CCP and 50 CTC were randomly chosen and answered a semi-structured questionnaire. We evaluated EDS on the Epworth scale. Beck depression inventory (BDI) and the state-trait anxiety inventory (STAI) identified depressive and anxious symptoms, respectively. RESULTS: The majority of subjects were mothers with low socioeconomic level. Self-perception of anxiety and depressive symptoms of CCP were confirmed through BDI and STAI. EDS was statistically related to high levels of depression. Children's disabilities did not influence the results. CONCLUSIONS: Depression, anxiety symptoms and sleep disruption were common in CCP. Child functional level did not influence the results.OBJETIVO: Evaluar los niveles de depresión, ansiedad y somnolencia diurna excesiva en cuidadores primarios de niños con parálisis cerebral relacionándolos a las condiciones socioeconómicas del cuidador y a las características neurológicas del niño y comparándolos a cuidadores de niños sanos. MÉTODOS: Se incluyeron aleatoriamente en el estudio a 45 cuidadores de niños con parálisis cerebral y a 50 cuidadores de niños sanos, y contestaron a un cuestionario semiestructurado. Se evaluaron los niveles de depresión, ansiedad y somnolencia diurna excesiva mediante las escalas de Beck, ansiedad estado-rasgo y Epworth, respectivamente. RESULTADOS: La mayoría de los entrevistados eran madres con bajo nivel socioeconómico. Los que se autoevaluaron ansiosos y depresivos presentaron resultados comprobatorios de ansiedad y depresión con los inventarios de estado-rasgo y Beck para los cuidadores de niños con parálisis cerebral. Los niveles de somnolencia diurna excesiva estuvieron estadísticamente relacionados a los elevados niveles de depresión. El comprometimiento neurológico de los niños no influenció los resultados sobre los cuidadores. CONCLUSIONES: Depresión, ansiedad y problemas relacionados al sueño son comunes en cuidadores de niños con parálisis cerebral. El nivel de funcionalidad neurológica del niño no influencia los resultados.OBJETIVO: Avaliar os níveis de depressão, ansiedade e sonolência diurna excessiva em cuidadores primários de crianças com paralisia cerebral, relacionando-os às condições socioeconômicas do cuidador e às características neurológicas da criança e comparando-os a cuidadores de crianças saudáveis. MÉTODOS: 45 cuidadores de crianças com paralisia cerebral e 50 cuidadores de crianças saudáveis foram aleatoriamente incluídos no estudo e responderam a um questionário semiestruturado. Avaliaram-se os níveis de depressão, ansiedade e sonolência diurna excessiva por meio das escalas de Beck, ansiedade estado-traço e Epworth, respectivamente. RESULTADOS: A maioria dos entrevistados eram mães com baixo nível socioeconômico. Os que se autoavaliaram como ansiosos e depressivos apresentaram resultados comprobatórios de ansiedade e depressão com as escalas de ansiedade estado-traço e Beck para os cuidadores de crianças com paralisia cerebral. Os níveis de sonolência diurna excessiva estiveram relacionados a elevados níveis de depressão. O comprometimento neurológico das crianças não influenciou os resultados sobre os cuidadores. CONCLUSÕES: Depressão, ansiedade e problemas relacionados ao sono foram comuns em cuidadores de crianças com paralisia cerebral. O nível de funcionalidade neurológica da criança não influenciou os resultados.Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP) Departamento de Neurologia e NeurocirurgiaUNIFESP, Depto. de Neurologia e NeurocirurgiaSciEL

    Sintomas depressivos e sono de idosos cuidadores inseridos em contexto de alta vulnerabilidade social

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    Objetivo: Avaliar a relação entre sintomas depressivos e qualidade do sono de idosos cuidadores de idosos em contexto de alta vulnerabilidade social.Métodos: Estudo transversal, realizado de julho/2019 a março/2020 com 65 idosos cuidadores de idosos, atendidos por cinco Unidades de Saúde da Família, em São Carlos, São Paulo. Instrumentos para caracterizar os cuidadores, avaliar os sintomas depressivos e a qualidade do sono foram usados na coleta de dados. Os testes Kruskal Wallis e Correlação de Spearman foram adotados.Resultados: 73,9% dos cuidadores apresentaram sono de má qualidade e 69,2% não apresentaram sintomas depressivos. Nos cuidadores com sintomas depressivos severos, o escore médio de qualidade do sono foi 11,4, nos com sintomas depressivos leves foi 9,0 e naqueles sem sintomas depressivos foi 6,4. Houve correlação direta e moderada entre qualidade do sono e sintomas depressivos.Conclusão: Existe relação entre sintomas depressivos e qualidade do sono em idosos cuidadores.Palavras-chave: Depressão. Sono. Cuidadores. Idoso. Vulnerabilidade social. Enfermagem. Atenção primária à saúde

    O CUIDADO COM O IDOSO FRAGILIZADO E A ESTRATÉGIA SAÚDE DA FAMÍLIA: PERSPECTIVAS DO CUIDADOR INFORMAL FAMILIAR

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    Objetivo: compreender o cuidado com o idoso fragilizado prestado por cuidadores informais familiares, bem como a interação destes com a Estratégia Saúde da Família, na perspectiva dos cuidadores. Método: estudo exploratório- -escritivo, qualitativo, realizado com 17 cuidadores informais familiares de idosos fragilizados de uma Estratégia Saúde da Família de Minas Gerais, Brasil. Dados coletados entre setembro/2019 e fevereiro/2020, mediante entrevista com roteiro semiestruturado e questionário. Realizou-se análise de conteúdo, tipo temática. Resultados: maioria dos cuidadores eram mulheres, 26-79 anos, brancas e pardas, casadas e baixa escolaridade. Comunicação efetiva entre equipe de saúde e cuidador familiar/idoso, em detrimento de alta rotatividade de profissionais da Estratégia Saúde da Família, demanda excessiva de funções e falta de capacitação e habilidade técnica do cuidador. Considerações finais: cuidado com idoso fragilizado pertencia ao universo feminino e suscitava um misto de sentimentos. Interação entre cuidadores e Estratégia Saúde da Família acontecia geralmente mediada pelo Agente Comunitário de Saúde.Descritores: Saúde do Idoso. Estratégia Saúde da Família. Cuidadores. Idoso Fragilizado. Enfermagem

    Un análisis del perfil del cuidador y su impacto sobre la situación laboral: cuidadores principales de enfermos de Alzheimer y otras demencias en el Sur Oeste de España

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    The aim of this paper is to analyse the main demographic and socio-economic conditions of the primary caregivers of Alzheimer's and dementia sufferers, and their relationship to the employment situation of the caregiver. Material and Methods: Empirical analysis of the data obtained from surveys of 694 primary caregivers of Alzheimer's and dementia sufferers through the Andalusian Associations of Relatives of Alzheimer’s Patients. The sampling procedure was selective non-probabilistic sampling. The SPSS 19 statistical software package was used to process the data. The verification of the hypothesis of independence of variables was performed using the chi square test under the usual parameters. Results: The employment rate of working-age caregivers is much lower than that of the general population, especially in older women with low levels of education who live with the patient. The data revealed that caregiving which takes place in the home represents the main restriction preventing access to the labour market, i.e. living with the patient is an additional handicap, and an even greater one for women. Conclusions: Those who care for dementia patients have greater limitations in accessing the labour market than the rest of the population, and this limitation is significantly greater when care is provided in the home. As such, health and social policy, with a view towards encouraging employment, needs to take into account the option of boosting available resources outside of family care.El objetivo es analizar las principales características demográficas y socio-económicas de los cuidadores principales de enfermos de Alzheimer y otras demencias, y buscar una la relación entre dichas características y su vinculación con el mercado laboral. Material y Métodos: Análisis empírico de los datos obtenidos de 694 encuestas realizadas a cuidadores principales de enfermos de Alzheimer y otras demencias, a través de Asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer andaluzas. El procedimiento de muestreo fue el muestreo no probabilístico selectivo. Para el tratamiento de los datos se ha utilizado el paquete estadístico SPSS 19. El contraste de las hipótesis de independencia de variables se ha realizado con el test de la chi cuadrado bajo los parámetros habituales. Resultados: La tasa de ocupación de los cuidadores en edad laboral es muy inferior a la de la población general, especialmenteen mujeres, de mayor edad, nivel de formación bajo y que conviven con el enfermo. De los datos analizados se revela como principal restricción para el acceso al mercado laboral el modelo de cuidado en casa, es decir, la convivencia con el enfermo es un hándicap adicional, mayor para el colectivo femenino. Conclusiones: Cuidar de un enfermo es una limitación superior respecto a población no cuidadora para el acceso al mercado laboral, y esta limitación es significativamente superior cuando el enfermo se atiende en el domicilio, por lo que de cara a políticas socio-sanitarias con incidencia en el fomento del empleo es necesario considerar la opción de incrementar recursos externos al cuidado familiar
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