Multiresistente Erreger am Lebensende – Subjektiv empfundene Lebensqualität von Patienten und Angehörigen in der Palliativversorgung und Geriatrie Ein Beitrag zum SEIQoL-DW

Abstract

Hintergrund und Ziele: Ein wichtiges Ziel der Palliativmedizin ist die Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Angehörigen. Sind Patienten in Krankenhäusern mit multiresistenten Erregern (MRE) kolonisiert oder infiziert, werden Schutz- und Isolationsmaßnahmen notwendig, die potenziell belastend sein können. Außerdem ziehen antiinfektive Therapien häufig unangenehme Nebenwirkungen nach sich. Ziel der vorliegenden Arbeit ist es die bisher nicht erforschte individuelle Lebensqualität von Patienten am Lebensende mit einer Kolonisation bzw. Infektion durch MRE und ihren Angehörigen zu beschreiben. Methode: Zur Analyse der Lebensqualität wurde der „Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life - Direct Weighting“ (SEIQoL-DW) von 44 Patienten am Lebensende mit positivem MRE-Befund sowie von 62 ihrer Angehörigen ausgewertet. Die Erhebung mittels semistrukturierter Interviews wurde audioaufgezeichnet und transkribiert. Die Analyse erfolgte entsprechend der Auswertungsroutine des SEIQoL-DW. Die resultierenden Index Scores (0-100, je höher desto bessere Lebensqualität) wurden statistisch analysiert und mit der Gesamteinschätzung der Lebensqualität verglichen. Zudem wurden die Fragebögen thematisch kategorisiert und die Transkripte mittels einer zusammenfassenden Inhaltsanalyse, angelehnt an Mayring, und mit der Software MAXQDA aufbereitet. Ergebnisse und Beobachtungen: Aspekte der individuellen Lebensqualität, die sowohl Patienten als auch Angehörige benannten, sind „Freunde und Familie“, „Freizeitgestaltung“, „Gesundheit“, „Lebenseinstellungen“, „Wohnumgebung“, „Arbeit und finanzielle Sicherheit“, „Essen und Trinken“ und „Mobilität und Selbstständigkeit“. Die individuelle Lebensqualität der Patienten (n = 22), dargestellt als Index Score, betrug im Durchschnitt 63,9 (SD = 21,1). Der Index Score der Angehörigen im Durchschnitt 73,4 (SD = 19,2). Sowohl bei den Patienten als auch bei den Angehörigen bestand zwischen dem Index Score und der Angabe der Gesamteinschätzung der Lebensqualität (NRS) eine signifikante Korrelation (Patienten: r = 0,574, p = 0,05; Angehörige: r = 0,633, p < 0,001). In den Interviews wurde der MRE-Befund in Bezug auf die Lebensqualität vereinzelt erwähnt. Schlussfolgerungen: Der SEIQoL-DW ist ein anerkanntes Verfahren, das im klinischen Alltag dazu herangezogen werden kann, die Lebensqualität von Patienten zu untersuchen. Dabei profitieren besonders Patienten am Lebensende, wenn man auf ihre persönlichen Bedürfnisse und Vorstellungen eingeht. Zusätzlich fördert das ausführliche Interview die Arzt-Patienten-Beziehung und kann Informationen über persönliche Ressourcen ergeben. Auch die Lebensqualität der Angehörigen kann hiermit erfasst werden. In dieser Studie konnte keine eindeutige Minderung der Lebensqualität durch die Infektion oder Kolonisation mit MRE nachgewiesen werden. Eine prospektive Studie mit dem SEIQoL-Disease related (SEIQoL-DR) und einer Kontrollgruppe mit Patienten am Lebensende ohne MRE-Befund könnte weitere Erkenntnisse liefern.Background and Objectives: An important goal of end-of-life care is to improve patients’ and their relatives’ quality of life. When patients in hospitals are exposed to multidrug-resistant organisms (MDRO), protection and isolation measures are necessary. Those measures can be stressful for them. In addition, anti-infective therapies often cause unpleasant side effects. The aim of this work is to describe individual quality of life of patients at the end of life with a colonization or infection by a MDRO and of their family members. Methods: The “Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life - Direct Weighting” (SEIQoL-DW) of 44 patients at the end of life with positive MDRO findings and 62 of their relatives was analyzed. The survey using semi structured interviews was audio recorded and transcribed. The analysis was carried out according to the administration manual of the SEIQoL-DW. The resulting index scores (0-100, the higher the better quality of life) were analyzed statistically. In addition, questionnaires and transcripts were evaluated by summary content analysis according to Mayring and with the software MAXQDA. Results: Aspects of individual quality of life that both patients and relatives named were “family and social environment”, “leisure”, “health”, “attitudes towards life”, “living”, “work and financial safety”, “eating and drinking” and “autonomy and mobility”. The individual quality of life of patients (n = 22) represented as index score was 63.9 (SD = 21.1) on average. The index score of the relatives was 73.4 (SD = 19.2) on average. There was a significant correlation between the index score and the current quality of life (NRS) among patients and relatives (patients: r = 0.574; p = 0.05; relatives: r = 0.633, p < 0.001). During the interviews, the MDRO findings concerning quality of life were mentioned occasionally. Conclusions: The SEIQoL-DW is a recognized method that can be used in everyday clinical practice to examine the quality of life of patients and relatives. Especially patients in end of life care benefit if one responds to their personal needs and ideas. In addition, the detailed interview encourages the relationship between doctor and patient and can provide information about personal resources. In this study no clear reduction in quality of life could be demonstrated due to infection or colonization with MDRO. A prospective study with the SEIQoL-Disease related (SEIQoL-DR) and a control group with patients in end of life care without MDRO findings could provide further knowledge