Avain seitsemänteen ulottuvuuteen : Autismin kirjon henkilöiden kokemuksia osallisuudesta ja osattomuudesta

Abstract

Tutkimuksen lähtökohtana on tuoda kuuluviin autismin kirjon henkilöiden omaa ääntä ja tuottaa tietoa sekä heidän tarpeistaan että voimavaroistaan yhteiskunnan jäseninä. Tutkimus lisää myös tuntemusta neurologisen monimuotoisuuden paradigmasta, jonka mukaan neuroerityisyyksissä, kuten autismin kirjossa, ei ole kyse sairaudesta vaan monimuotoisuudesta voimavaroineen ja vaikeuksineen. Tutkimuksen tarkoituksena on selvittää autismin kirjon henkilöiden kokemuksia osallisuudesta ja osattomuudesta yhteiskunnassa. Tutkimus on kiinnostunut siitä, mitä merkityksiä autismin kirjon henkilöt antavat osallisuuden ja osattomuuden kokemuksille yhteiskunnan jäseninä ja millä tavoin he haluaisivat osallistua yhteisöissä ja yhteiskunnassa. Tutkimus on laadullinen tutkimus, jonka aineisto koostuu kyselyllä kerätyistä avoimista vastauksista. Vastaajat ovat yli 18-vuotiaita autismin kirjon henkilöiksi itsensä määritteleviä henkilöitä, jotka ovat saaneet tiedon tutkimuksesta erilaisten autismiin liittyvien foorumeiden välityksellä. Kysely toteutui ajalla 1.11. – 31.12.2016 Helsingin yliopiston E-lomakkeena ja siihen vastasi yhteensä 37 osallistujaa. Tutkimuksen tulokset syntyvät teoriasidonnaisen sisällönanalyysin avulla sosiaalisen ulkopuolelle jäämisen teoriaa soveltaen. Osallisuuden ja osattomuuden kokemukset käsitetään kuuden ulottuvuuden kautta: työmarkkinat, taloudellinen, institutionaalinen, sosiaalinen, kulttuurinen ja tilallinen ulottuvuus. Seitsemäs ulottuvuus jäsentyy aineistolähtöisen analyysin kautta. Työmarkkinallisella ja taloudellisella ulottuvuudella kokemus osallisuudesta syntyy osaamisen kautta ja osattomuuden tuntemuksia taas koetaan joustamattomien vaatimusten vuoksi. Arvostusta toivotaan tukemaan osallisuutta. Institutionaalisella ja sosiaalisella ulottuvuudella kokemus osallisuudesta syntyy vaikuttamisen kautta ja kokemukset eriarvoisuudesta muodostavat myös osattomuuden tuntemuksia. Osallisuutta tukemaan toivotaan hyväksyntää. Kulttuurisella ja sosiaalisella ulottuvuudella kokemus osallisuudesta tapahtuu arvojen kautta ja osattomuuden tuntemuksia koetaan leimaantumiseen liittyen. Ymmärrystä toivotaan tukemaan osallisuutta. Kokemus rikkaasta sisäisestä maailmasta ja vahvasta yhteydestä ympäristöön nousee tuloksista löydöksenä, jota ei voi mielekkäästi paikantaa osallisuuden kuuteen ulottuvuuteen, joten sille rakentuu oma seitsemäs ulottuvuus. Tutkimuksen tulokset kuvaavat autismin kirjon henkilöiden suhdetta yhteiskuntaan osallisuuden ja osattomuuden kokemusten sekä toiveiden kautta. Tutkimus esittää, että autismia ei tulisi nähdä pelkästään häiriönä vaan myös voimavarana. Autismi on olemisen tapa, josta neurotyypillisetkin voivat inspiroitua. Autismista tarvitaankin lisää tietoa sosiaalitieteellisestä näkökulmasta sivuuttamatta kuitenkaan autismin neurologista perustaa. Tärkeää olisi ottaa kokemusasiantuntijoita mukaan tiedonmuodostukseen. Kokemuksellisen tiedon lisääminen tarpeista ja voimavaroista edistäisi myös tarkoituksenmukaisten palvelujen kehittämistä aikuisille autismin kirjon henkilöille