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Thèse et prothèse : le processus d'habilitation comme fabrication de la personne. L'Association Française contre les Myopathies face au handicap

By Myriam Winance

Abstract

The French Muscular Dystrophy Association (AFM) gathers together families whose one member is touched by a neuromuscular disease. This Association supports scientific research and helps families in their daily life. In my dissertation, I focus on the second aspect. I analyse the way the AFM faces disability and its action to include disabled people in the city. I describe three dispositives used to include disabled people into the city : the technical dispositive (wheelchair), the discursive one (theoretical model about disability, the journal of the AFM) and the institutional one (traditional institution, rehabilitation centre, adapted apartments). I show how through a long adjustment to those dispositives, the person is made up and gets new abilities. I call this process the “habilitation”. When the dispositive becomes what makes the person, it becomes a prosthesis. Describing this process, I describe both the history of the AFM (the dissertation contributes to the sociology of associations and social movements) and the journey of the disabled persons (the dissertation used the contribution of the anthropology of the body, the sociology of medicine and the sociology of disability).The dissertation has three aims. First, I develop a sociology of disability in answering to the question : how to include disabled people in the city and how to make possible the life together ? Second, I develop a general sociology in asking the question : what is the person ? My argument is that the person does not exist by itself but is made up through the links, the adjustment, with some equipment which become prosthesis. Finally, I build a methodological and political reflection. The researcher has to find the equipment s/he needs to legitimate his/her research and to make it useful for the ones s/he has worked with. The journey I describe is not only the one of the AFM and the one of the disabled people but also mine own, the journey of my own “habilitation”.L'Association Française contre les Myopathies, association de malades, soutient la recherche scientifique et aide les malades dans leur vie quotidienne. Ma thèse se focalise sur le second aspect. Je m'interroge sur la politique du handicap de l'AFM et cherche à décrire le processus d'insertion des personnes handicapées dans la cité, en analysant trois dispositifs : le dispositif technique (fauteuil roulant), le dispositif discursif (modèles théoriques sur le handicap, revue de l'AFM), le dispositif institutionnel (résidence, centre de réadaptation, appartements adaptés). A travers un long processus d'ajustement, ces trois dispositifs deviennent les équipements qui permettent à la personne de se fabriquer et d'être fabriquée comme personne in/habile et/ou dés/habilitée ; ils deviennent des prothèses, c'est-à-dire ce qui fait la personne. J'appelle ce processus le processus d'habilitation. La description de ce processus me permet de décrire simultanément l'histoire de l'AFM (la thèse participe à la sociologie des associations et des mouvements sociaux) et le parcours des personnes handicapées (la thèse croise l'apport de la sociologie du corps, de la sociologie de la médecine et de la sociologie du handicap).L'enjeu de la thèse est triple. Il est, premièrement, d'élaborer une sociologie du handicap pour répondre à la question : comment insérer les personnes handicapées et comment vivre ensemble ? Il est, deuxièmement, de développer une sociologie générale sur la notion de personne. Je montre que la personne n'existe pas de manière a priori, mais est fabriquée à travers l'ajustement à des équipements qui deviennent prothèses. Enfin, il s'agit de mener une réflexion méthodologique et politique. L'enjeu est de m'équiper moi-même, en tant qu'auteur valide, pour rendre mon propre discours légitime et utile dans le champ du handicap. Le parcours de la thèse est celui des personnes handicapées et de l'AFM, mais aussi le parcours de ma propre habilitation

Topics: person, disability, body, patient associations, prothesis, discourse, institutions, personne, handicap, anthropologie du corps, association de malades, prothèse, institution, discours, [SHS.SOCIO]Humanities and Social Sciences/Sociology
Publisher: HAL CCSD
Year: 2001
OAI identifier: oai:HAL:tel-00089008v1
Provided by: HAL-MINES ParisTech
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