Living with cystic fibrosis : vision of adolescents attended in a reference center

Abstract

Orientador: José Dirceu RibeiroDissertação (mestrado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciências MédicasResumo: Introdução: As características emocionais da Fibrose Cistica na adolescência, na visão pessoal de quem a vivencia é um tema pouco referenciado na literatura científica. A adolescência é um período por si próprio, carregado de possibilidades de conflitos emocionais. A associação com uma doença crônica e seu manejo, nesta etapa da vida pode maximizar estes conflitos. Objetivo: O presente estudo teve como objetivo compreender como é para o adolescente vivenciar a fibrose cística (FC), doença que necessita tratamento diário por toda vida e participação ativa do próprio paciente. A pesquisa estudou como os adolescentes convivem com a doença, quais suas necessidades e como eles percebem o futuro. Método: Utilizou-se o método clinico qualitativo, empregando-se a técnica de entrevista semi estruturada de questões abertas. Quarenta e dois pacientes aceitaram participar do estudo. Suas falas foram divididas em oito categorias e dez subcategorias que descrevem suas respostas em relação á vivência com a FC. Resultados: Os resultados evidenciam que os adolescentes apresentam sentimentos de medo da morte, vergonha, raiva, perda da liberdade, da escola, dos amigos e da confiança em si mesmo, necessidade de ajustamento ás rotinas diferenciadas, necessidade de igualdade e aceitação, perspectiva negativa e positiva em relação ao futuro e expectativas em relação ao futuro com FC. Conclusões: Os sentimentos relatados são influenciados pela doença e dificultam a maneira como eles lidam com ela. Espera-se que a compreensão dessas vivências possa estimular estudos longitudinais nos centros que atendem pacientes com FCAbstract: Introduction: The emotional characteristics of a chronic disease in adolescence, in a personal vision of those who experience it, is a topic not much referenced in the scientific literature. Adolescence by itself is a life period full of emotional conflict possibilities. The association with a chronic disease and how to cope with it at this specific stage of life can increase these conflicts. Objective: The present research goal is to understand how adolescents deal with cystic fibrosis (CF), an illness which needs a diary treatment for a lifetime and active patient participation. It highlighted how adolescents live with the disease, what are their needs and what they expect from the future. Method: A clinical qualitative method was used employing a semi structured interview technique of open questions. A total of forty two patients accept to be involved in the study. Their speeches were divided into eight categories that describe the patient's answers according to how adolescents cope with CF. Results: Results highlighted that adolescents show feelings like fear of death, shame, rage, lost of freedom, school year, friend and self-confidence, needs of adjustment to differentiated routines, needs of equality and acceptance, negative perspective for the future, positive perspective for the future and expectations about the future with CF. Conclusions: Such feelings are influenced by the disease and input barriers on how adolescents cope with it. The comprehension of how to deal with a chronic disease should stimulate longitudinal studies at all centers that assist CF patientsMestradoSaude da Criança e do AdolescenteMestra em Ciência

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