Adaptación transcultural de la escala específica : Canadian Haemophilia Outcomes - Kids Life Assessment Tool (CHO-KLAT) para evaluar calidad de vida en niños con hemofilia en edades de 8 a 18 años

Abstract

Introducción: El desarrollo tecnológico y los avances científicos han permitido que la hemofilia se configure como una enfermedad crónica que requiere de tratamiento e intervención multidiscipinar. La complejidad de la atención de niños con hemofilia exige que se midan variables capaces de establecer resultados provenientes de cada intervención realizada, mediante instrumentos específicos que contemplen las condiciones propias de la enfermedad. Objetivo: realizar la adaptación transcultural y validación psicométrica de la escala específica: Canadian Haemophilia Outcomes - Kids Life Assessment Tool (CHO-KLAT) para Colombia. Diseño: pruebas diagnósticas de tipo validación de pruebas e instrumentos. Población: niños de 8 a 18 años con diagnóstico de hemofilia A y B; moderada y severa. Aspectos éticos: investigación se consideró de mínimo riesgo y se aplicó consentimiento y asentimiento informado a todos los sujetos. Resultados: se alcanzó en la primera fase una versión colombiana con adecuada equivalencia semántica y conceptual, en la segunda fase se demostró la consistencia interna representada en una alfa de Conbrach de 0,78 y una estabilidad mediante pruebas test retest con índices de correlación de 0,87. En cuanto a la evaluación del aspecto de correlación convergente con otros conceptos las correlaciones encontradas fueron débiles sin embargo algunas de ellas se consideraron clínicamente importantes. Conclusión: la versión en español de la escala CHO-KLAT, puede considerarse equivalente conceptual y semánticamente a la versión original y demostró adecuadas propiedades psicométricas en la muestra estudiada, sin embargo, requiere más evidencia de validez convergente para su uso principalmente en investigación. Es una escala útil para ser usada tanto en práctica clínica como investigación para evaluar el impacto del tratamiento y manejo integral de los niños con hemofilia.Introduction: technological and scientific advances have allowed hemophilia to become a chronic disease, though it still requires treatment and interventions from a multidisciplinary group. The complexity associated with the treatment of children with hemophilia demands the measurement of variables to establish the effects of individual interventions, which in turn, requires the development of instruments that account for the particularities of the disease. Objective: to develop a cross-cultural adaptation and to conduct a psychometric validation of the Canadian Haemophilia Outcomes Kids Life Assessment Tool (CHO-KLAT), to be applied in the Colombian population. Design: Validation of instruments and tests. Population: Children with ages between 8 to 18 years, with a diagnosis of hemophilia A and B; moderate and severe. Ethical aspects: the research involved only minimal risk. Each subject passed through an informed consent and assent process. Results: We developed a Colombian version, with adequate semantic and conceptual equivalence. Furthermore, the instrument presented adequate internal consistency (Cronbach's alpha of 0.78) and stability (test-retest correlation indexes of 0.87). Convergent correlation with other concepts was weak. However, some of them were considered clinically significant. Conclusion: the Colombian Spanish version of the CHO-KLAT scale can be considered conceptually and semantically equivalent to the original version and showed adequate psychometric properties in the studied sample. However, Convergent validity was weak and requires further investigation. The proposed version could be useful in both clinical practice and research, to assess the impact of treatment and comprehensive management of children with hemophilia