Tradução e validação de uma escala de rastreio de necessidades em cuidados paliativos em doentes ventilados no domicílio

Abstract

Tese de mestrado, Cuidados Paliativos, Faculdade de Medicina, Universidade de Lisboa, 2012Introdução: A decisão de referenciação para cuidados paliativos é baseada predominantemente no prognóstico. Em doenças onde é difícil fazer um prognóstico, tais como aquelas que evoluem para insuficiência respiratória crónica (IRC), é necessário um instrumento de avaliação de necessidades. Objetivos: O objetivo deste estudo foi traduzir e validar um instrumento para medir as necessidades de cuidados paliativos em doentes com IRC com ventilação mecânica domiciliária. Métodos: O questionário NEST foi desenvolvido e testado nos EUA, em 988 doentes com diagnóstico terminal. O questionário NEST é uma ferramenta de triagem com treze perguntas que correspondem a treze dimensões de necessidade: necessidade financeira, acesso aos cuidados, necessidade de ajuda, angústia, saúde física, saúde mental, proximidade, espiritualidade, aceitação pessoal, sentido de propósito, comunicação médico doente, informação, e objetivos de tratamento. Utilizamos o método de tradução-retrotradução para obter a versão portuguesa do NEST. Esta nova versão foi testada quanto às suas propriedades psicométricas, num ensaio clínico que incluiu 130 doentes (idade média de 68 ± 12 anos). Resultados: Submetemos a versão portuguesa do NEST a análise fatorial. Os treze itens passaram pelo processo de seleção que identificou 4 fatores, 3 dos quais preenchiam os critérios para a representação de dimensões mensuráveis (representando 55,4% da variância). Os fatores identificados foram os seguintes: 1.necessidades sociais e sintomas, 2.interação no tratamento e 3.necessidades existenciais e relacionais. Os Eingenvalues variaram entre 1,52 e 3,79, com um α de Cronbach de 0,63 a 0,76. O α total de 0,79 revelou boa consistência interna. A estabilidade foi testada com correlação de Spearman (r = 0,94) e teste de comparação de Wilcoxon (um item com Z = -2,01 p = 0,044). A validade de construto foi confirmada pela correlação das subescalas do NEST e MOS-SF36 (r = -0,26 a -0,55) e do NEST e o Índice de Karnofsky (r = -0,34). Os diferentes grupos nosológicos não foram discriminados pelo NEST. A validade de conteúdo foi avaliada em 74 pacientes. A viabilidade foi testada com seis médicos em 59 doentes. Conclusão: A versão portuguesa do NEST é um instrumento multidimensional com propriedades psicométricas, projetado para medir as necessidades de saúde de doentes com IRC ventilados no domicílio. Estudos futuros deverão focar-se na viabilidade do instrumento NEST para auxiliar os doentes e as equipas de saúde a identificarem um conjunto de necessidades importantes e para rastrear a necessidade de cuidados paliativos em outros ambientes.Background: The decision of referral to palliative care is based predominantly on prognosis. In diseases where it is difficult to make a prognosis, such as those developing chronic respiratory failure (CRF), a needs assessment tool is required. Objective: The aim of this study was to translate and validate an instrument for measuring palliative care needs in patients with CRF receiving home mechanical ventilation (HMV). Methods: The NEST Questionnaire was developed and tested in the USA, on 988 patients with a terminal diagnosis. The NEST questionnaire is a screening tool with thirteen questions corresponding to thirteen dimensions of need: financial need, access to care, care-giving needs, illness distress, physical health, mental health, closeness, spirituality, personal acceptance, purpose, patient clinician communication, information, and goals of care. We used the translation-back translation method to obtain the Portuguese version of NEST. This version was tested to validate its psychometric properties following a clinical trial with 130 patients (mean age 68± 12 years). Results: We submitted the Portuguese version of NEST to factor analysis. Thirteen items passed the selection process and 4 factors were identified, 3 of which met criteria for representing measurable dimensions (accounting for 55.4% of variance). These were: (1) social needs and symptoms, (2) treatment interaction and (3) existential and relational needs. Eigenvalues ranged from 1.52 to 3.79 and Cronbach's α from 0.63 to 0.76. Total α was 0.79 indicating good internal consistency. Stability was tested with Spearman correlation (r = 0.94) and Wilcoxon signed ranks test (one item with Z = -2.01 p = 0.044). Construct validity was confirmed by correlating subscales of the NEST and MOS-SF-36 (r = -0.26 to -0.55); the NEST and the Karnofsky Index (r = -0.34). Different diagnostic groups were not discriminated by NEST. Content validity was assessed in 74 patients. Feasibility was tested with six physicians in 59 patients. Conclusion: The Portuguese version of NEST is a multidimensional instrument with psychometric properties designed to measure health related needs in patients with CRF receiving HMV. Future work should focus on feasibility of the NEST tool helping patients and health teams to identify a wider range of important needs and to screen the need of palliative care in other settings